תסמונת מרפאן

שלום רב! לאחיינית שלי יש תסמונת מרפאן. רגלה מגובסת היא פרקה את הברך, האם אני נמצאת בפורום הנכון? אם כן, אני אשמח לקבל אינפורמציה בנוגע למחלה..ודרכי הטיפול בה. מעבר לכך, אם יש אפשרות להתחבר למשפחות שגם להם יש חולה מרפאן במשפחה בשביל אחותי. אני רוצה להקל עליה בתקופה קשה שהיא עוברת שבה היא תוכל לדבר עם אנשים נוספים שמתמודדים עם המחלה. תודה ויומטוב