כאב כתוצאה מ-RSD
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
שלום לכולם לפני כ-8 שנים נפגעתי בתאונת עבודה (נפילה מטרקטור על רצפת בטון) התוצאה שבר שורש כף היד (דיסטל רדיוס) במשך השנים סבלתי מכאבים עזים נפחויות עד שלאחרונה בבדיקה שעשה לי ד"ר מורנו(אורטופד מנתח בכיר )התגלה שיש לי פגיעה בעצבים ההיקפיים של יד שמאל תוצאה ישירה של התאונה מה שמכונה בהגה המקצועית (RSD? CRPS? מצב ידי החמיר מאוד בשנה האחרונה עד כדי אי יכולת לתפקד איתה -היד נפוחה משנה צבעים והכאבים קשים מנשוא במהלך החדשים האחרונים עברתי המון טיפולים כמו -הזרקות לצוואר לנסות ולשתק את מקור כאב -שלוש פעמים ניסו לבצע בי בלוק צוורי תוך כדי אישפוז גם זה לא עזר -חיי השתנו ב180 מעלות -אני לא עובד קרוב לשנה מאז שהמצב החמיר כדורים שהוצאו לי ע"י הרופא גרמו לי לבחילות ובעיות ....טיפול תרופתי אחרון שהוצא לי הוא -גאבאפנטיין 400 מ"ג 4 פעמים ביום -כדור זה חזק ומפיל אותי לקרשים אך לא מונע לחלוטין את הכאב --אשר יורד לרמה "נסבלת" -בבדיקה אצל פרופסור שטאל נאמר לי שפגעתי קשה מאוד במצבי אלקטרודה לא תעזור ולמעשה הוא התיחס ליד(לאמה) כקטועה -הכאבים התפשטו לכוון המרפק והכתף כאבי צוואר וכאבי ראש חזקים הם מנת חלקי כמעט -יום יום. עוד קבע המלומד שלפי תקנות המ"לל אחוזי הנכות אצלי הם 70% היום לאחר שהתחלתי לעקל את מצבי אני מחפש כל דרך להקל במעט על סיבלי -לאתר זה הגעתי במקרה כאשר ביקשתי מידע על תרופות שהמליצו לי -קראתי את חליפת המכתבים כאן ולמדתי המון -יותר מכל החודשים האחרונים ,אני אשמח לקבל תגובות על מכתבי ----תודה לכם על תשומת הלב------------------------------------עודד
שלום עודד, אשמח לשוחח איתך, אפילו טלפונית, אם תרצה. מה שחשוב שתדע הוא - שאסור לך לוותר. ה"כניעה" למצב - אומרת אובדן סופי של האיבר. לא כתבת כאן מה היו הטיפולים שהציעו לך במהלך השנים ומדוע פתאום חל הההחמרה הזו, האם היה איזשהו טריגר או משהו דומה. יש משמעות לדברים האלה. בכל מקרה - אתה חייב לעשות פיזיותרפיה כל הזמן. אתה חייב להשתדל להפעיל את היד הרבה ככל האפשר, למרות הכאב, כדי שלא לאבד אותה. מה שמאוד מאוד יעיל ועוזר - הפעלה במים -הידרותרפיה!!! ממש ממש ממליצה לך. אם לא עוזר לך הגאבאפנטין (אתה יכול להרגיש הבדל רק אחרי שלושה-ארבעה שבועות ואתה יכול להגיע עד מניון של 2400 מ"ג ליום) - אתה צריך ללכת לרופא המטפל ולומר לו את זה. הוא יציע לך אלטרנטיבות ((היום למשל מציעים את הצימבלטה, וגם את הליריקה). מה שחשוב לך עוד לזכור הואשכדורים - כל אחד יש לו תופעות לואי משלו. אני אוד משתדלת להילחם בכל מינ דרכים אחרותת עכשיו, כדי להיעזר במינימום של כדורים. עוש משהו חשוב שהרופאים לא אומרים לנו אבל צריך להיות מודעים לו - הוא העובדה שהגאבאפנטין בשימוש ממושך עלול לגרום לפגיעה בתפקודי כבד. אני גילית את זה לאחר 4 חודשים, וכמעט הגעתי למצב בלתי הפי, והרופאים שלי (לא הרופא כאב, אלא רופאת המשפחה) לא הבינו בהתחלה איך זה קורה. רק אחרי שחשבתי על זה שוב ושוב הגעתי למסקנה שזה קשור אחד לשני, והפסקתי על דעת עצמי, וכמו שזה נראה עכשיו הצלתי לעצמי את הכבד...... מה שעוד חשוב לגבי הכדורים האלה - אסור להפסיק אותם ללא אישור רופא, וגם אז - בהדרגה ולא בבת אחת!!!! והמלצה אחרונה להיום - אולי שווה לך לבקר אצל ד"ר וטין מבי"ח רעות בת"א.הוא נחשב למבין בתחום של RSD (מתנצלת על ההסתייגות, לך לשמוע אבל קח את כל מה שהוא אומר בעירבון מוגבל). אה, ודבר אחרון - אתל תצטער שלא רוצים להשתיל לך את האלקטרודשה. זה לא כזו מציאה.... תרגיש טוב, אני
בוקר טוב ל"פשוט אני" אשמח לשוחח איתך בפון רק שאינני יודע איך להעביר לך את מספרי שלא בפומבי.... יום מקסים לך---עודד(-:
הי עודד, אתה רואה שאתה כבר לא לבד? כבר "פשוט אני" היקרה קפצה לסייע ולתמוך ויש עוד רבים שגם אם הם לא כותבים זאת, מחזקים את ידיך ומבינים אותך היטב. גם אני יודעת על בשרי (בין שאר הבעיות מהם אני סובלת) מה זה CRPS ומכעיס אותי מאוד שלקח להם כל כך הרבה זמן לאבחן אותך. לא אספר לך שזה דבר פשוט להתמודד איתו ושבטוח שתבריא -זה לא בטוח שכן ולא בטוח שלא! אני יודעת שכרגע אתה מרגיש שעולמך אבד עליך ושלא יהיו לך יותר חיים נורמליים. אכן, החיים עם כאב כרוני הם קשים ומורכבים ולא כמו שהם היו קודם אך ישנם טיפולים היכולים לפחות להקל עליך וניתן אף להיות מאושרים, לפחות חלק מהזמן יחד עם הכאבים. אמנם זה תהליך ארוך הכולל קבלה של המצב ועל מנת להגיע למקום הזה צריך עזרה אך בעזרת רופאים טובים ובעזרת תמיכה - תגיע לשם. לדוגמא, אחת מחברות הועד של העמותה שסובלת גם מ-RSD קשה לא יכלה לעבוד בעבודה שלה לאחר הפציעה וגם היום יש לה ימים שלמים של שכיבה במיטה אך היא הקימה חברה של אתרי תיירות באינטרנט ולימדה את עצמה את כל המקצוע. בגלל שהיא יכולה לנהל את זה מהבית ולעבוד רק כשמתאים לה, היא יכולה לעשות את זה. היא לא רק עובדת היא מרגישה שהעבודה הזו מצילה אותה. אכן, חשוב למצוא משהו, גם אם זה התנדבות או פעילות מינימלית, אך משהו בשביל לא להתעסק כל היום בכאבים- התמקדות בכאב מחמיר את הכאבים... חשוב מאוד שתהיה מטופל במרפאת כאב טובה כי בדרך כלל לא די בטיפול בתרופה אחת אלא צריך שילוב של טיפולים וכדורים שונים. בנוסף, יש עוד טיפים לסייע לך -לדומא: למרות שבהתחלה כשנכנסים למים עם CRPS זה שורף בטירוףוזה ממש סבל אך אם כל פעם תיכנס רק לכמה דקות ולאט, לאט תעלה את כמות הזמן שתהיה-תוכל לעמוד בזה בסופו של דבר ואז תרגיש טוב ואז תוכל גם לעשות הידרוטרפיה-פזיוטרפיה במים עם איש/ת מקצוע. המים הם המקום היחיד בה אתה יותר מוגן ובו אתה חופשי יותר מ"בחוץ"- היכולת לנוע בצורה שאתה לא יוכל ב"יבשה" היא תחושה מאוד חשובה. המקום היחיד שאני יכולה לעמוד בהם זה בתוך המים העמוקים.... אני גם אשמח לספר לך על קבוצות ההתמודדות שלנו, בקרוב ינתן תאריך לקבוצה הבאה באיזור המרכז, הסדנה בנויה מחמישה מפגשים וזה שילוב של תמיכה נפשית קבוצתית ומתן כלים להתמודדות עם הכאב. הקבוצה מועברת ע"י פסיכולוג רפואי ואדם הסובל מכאב כרוני שעבר הכשרה מתאימה (כרגע זה אני). אשמח לספר לך עוד. בכלל, יש כאן אנשים במצב דומה שיוכלו לתת לך טיפים ועצות פרקטיות. דבר אחד חשוב מאוד -אל תקשיב לאנשים שמפחידים אותך לגבי תרופות חזקות כמו מורפין - חשוב לקחת תרופות שיקלו עליך ולעשות מה שאפשר לתפקד יותר טוב. כתבת שהגאבאפנטין מקל עליך אך לא מעלים את הכאב - למרות שזה מן הסתם לא מספק אותך וזה מובן מאוד, אך למעשה, עצם זה שמצאת משהו שמקל עליך זה הרבה בפני עצמו. במצב של כאב כרוני הרבה פעמים המטרה היא להקל כשלא מצליחים להעלים. אני למשל תמיד בכאבים אך יש זמנים שזה יותר נסבל וזמנים שזה פחות. מה שאני מרגישה שהשתנה אצלי יותר מן הכל, למרות שהכאבים נותרו חזקים בכל הגוף, זה המקום של הכאב בחיים שלי. היום הכאב כבר לא מכיל אותי ושולט עלי -אנחנו חיים ביחד למרות שהייתי כמובן שמחה מאוד להעיף את הכאב לעזה ולחיות באושר בלעדיו. בכל אופן, אני לא רוצה על רגל אחת להסביר דברים מורכבים...אך לאט, לאט נעזור לך להתמודד, בסדר? הכי חשוב לזכור שאתה לא לבד.... מנדי
היי מנדי... שמחתי לקרוא את מכתבך המעניין התומך והמעודד.... שמח אני מאוד להכלל בקבוצה מכובדת זו אין ספק שקבוצת תמיכה עוזרת לנו הכואבים להתמודד עם חיי היום היום ...אני נתמך בנסיון חברי הקבוצה קורא בשקיקה את חלופת המכתבים ועל כך היו ברוכים....... מנדי בעודי יושב וכותב לך מתנגנת לה ברקע מוסיקת קאנטרי שאני כל כך אוהב וזה מוביל אותי לספר קצת יותר על חיי.... האמנות והים הם המוטיבים המרכזיים בחיי ...אני גר ממש על חוף הים -הסטודיו שלי ממוקם גם הוא בסמוך ....אמנם חיי השתנו מקצה לקצה אך רוח ההשראה לא פגה לה יש לי שתי קבוצות של ילדים חלקם אוטיסטים אשר אני עובד איתם בהתנדבות יש איתי סיעת אשר מוציאה הלכה למעשה את הסברי.... נכון יכולת הדיבור והמחשבה לא נפגעו ואני על אף כאביי וחוסר המוטריקה בידי ....פעיל ושוקק חיים.... התמחותי באמנות היא פסלים סביבתיים גדולים אשר מוצגים לציבור הרחב בימים אלו אני שוקד על גן פסלים גדול שכולו פרי תכנוני קרוב ל-4 שנים אני עובד על גן הפסלים הזה עם המון עזרה של חברים ואפשר לראות את האור בקצה המנהרה.... אני גאה על יכולתי דווקא בימים קשים אלו לתפקד וליצור ....מלחמתי היא יום יומית כל יום והכאב שלו כל לילה ויסורים שלו אך רוחי איתנה כבר כתבתי במכתבי הקודם "קרב בלימה " אכן כך אני חש . מנדי תודה לך על מכתבך המפורט על יחסך המיוחד לא חסכת במילים ואין ספק שאת נתבך חשוב בפורום זה . יום טוב לכולם----עודד(-:
