שלום מנדי ולחברי הפורום
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
אני יושבת וקוראת פה את הודעות בפורום עם דמעות בעיניים....סוף סוף מתארים פה אחד לאחד את הכאבים שאני חשה ולא טוענים שאני ממציאה וכן זה עניין של זמן וזה אוטטו יפתר.... אני מבקשת את עזרתך ואת עזרתכם בניסיון המר להתמודד עם הכאבים, אני בת 30 מאיזור המרכז.לפני כ- 6 חודשים החלקתי בטיול ומאז אני סובלת בכאבים חזקים בכפות הרגלים. הכאב חזק יותר ברגל שמאל שעליה החלקתי. עקצוצים נימולים וקור הם כמובן חלק אינטגרלי מהבעיה.....מאז עברתי צילומי רנטגן, מיפוי עצמות, אולטרסאוד כפות רגלים,EMG פיזיוטרפיה, דיקור שיאצו, אושפזתי בביה"ח איכילוב במח' ראומטולוגית לבדיקות דם כוללות מחשש שהגוף שלי מייצר נוגדים שפוגעים במערכת החיסון..כמובן שכל הבדיקות יצאו תקינות....(האיבחון היה פיברימאולגיה). הלעיטו אותי בכדורים משכחי כאבים: אטופן, אקוקסיה, אלטרולט , קלונקס (להרגעת השרירים) ועוד לאחרונה החלטתי בצעד גורף שאני מפסיקה לאלתר עם כל הכדורים, די נמאס לי להרגיש מסוממת עייפה ועדיין כואבת... רציתי לשאול האם המחלה היא forever או שהיא זמנית? האם ניתן להרפא לחלוטין ולחזור להיות האדם הבריא והמאושר שהייתי? האם קיימים טיפולים נוספים מומלצים? (אשמח לקבל הפניות מפורטות עם שמות וכתובות). לאחרונה פניתי למרפאת כאב דרך קופ"ח (כללית) רשמו לי כדורים נוספים לכאב והרגשתי שלא מתייחסים ברצינות ודרשתי סוף סוף הפניה לסיטי גב תחתון (כן..החלו לי כאבים חזקים גם שם) אשמח לקבל עצות מועילות לאן לפנות בכדי לקבל טיפול נכון שיועיל.... תודה הכואבת.
שלום! אני כ"כ מבינה אותך..... אני עצמי חולת טרשת נפוצה ועל כן התאור על נימולים, עקצוצים וקור מאוד מוכרים לי- לכן השאלה הבאה היא: האם עברת בדיקת נוירולוג? יש הרבה שאלות שאפשר עוד לשאול: האם נפלת על הגב והכאב בא לידי ביטוי בכפות הרגליים? האם עברת טיפולי הידרוטרפיה? מהמעט שאני יודעת על פיברומילגיה יש מספר נקודות בגוף שאמורות לכאוב ע"מ לאבחן את המחלה: האם זה המצב? האם את חשה ב"שוקים חשמליים"- בתחושת שרפה?
היי גלית עברתי בדיקת נוירולוג שטחית ובדיקת EMG הבודקת את ההולכה העיצבית בגוף-הבדיקה יצאה תקינה. לגבי הנפילה- החלקתי במדרון על הישבן ובלמתי עם רגל שמאל שהיא הרגל שכואבת יותר. אגב מהו טיפול הידרוטרפיה? והאם הוא עוזר? ולמי יש לפנות? וכן יש לי תחושה של חשמל ושריפה אשר באים לידי ביטוי בכפות הרגלים עם הקרנה עד לירך ברגל שמאל.
הי כואבת יקרה, אין ספק שהגעת למקום הנכון וכאן אף אחד לא יזכיר מילים כמו "זה בראש שלך וזה רק נדמה לך". כולנו יודעים איך זה מרגיש שלא מאמינים וכולנו כאן לתמוך אחד בשביל השני. לפני שמתעסקים באבחונים וכו' הדבר הכי חשוב שזה להחליט על דרך טיפול. לדעתי הצנועה מה שחשוב כעת זה לא להמשיך בכל מיני בדיקות אלא לטפל במה שמאמלל אותך-התשובה למה מענה אותך-הרי זה הכאבים. את צריכה להגיע למרפאת כאב שיטפלו בך. אם את סובלת מפיברומיאלגיה אז ייתכן שהצעד הראשון צריך להיות מרפאה המתמחית בכך ולא רק ראומטולוג. בהדסה יש את פרופ' רובינוב שמתמחה בזה והבנתי שבאיכילוב פתחו עכשיו מרפאה לפיברו'. לגבי אם זה יעבור או לא - האמת היא שלא יודעים הרבה על המחלה למרות שכרגע בהחלט נעשים מחקרים על המחלה והיא מתחילה להיכנס לתודעת הרופאים. לדעתי לפעמים הם גם מדביקים את ההגדרה הזו כשהם לא יודעים מה באמת המקור לכאבים והחולה "רוצה" אבחנה. בכל אופן, לדעתי, הדרך שאת צריכה להסתכל על זה שכעת זהו המצב שלך והכאבים הם חלק מחייך. לגבי העתיד-אף אחד למעשה לא יודע אך כשאני חיכיתי ליום שאבריא, התוצאה ההייתה שבעצם לא חייתי את החיים. כשקיבלתי את הכאבים הרבים כעובדה וכחלק מהחיים שלי, התחלתי, עם עזרה ועבודה עצמית, להבין שזה חלק מחיי אבל שהכאבים ההם לא אני ואני עדיין קיימת. אני לא אומרת את כל זה מנקודת מבט של מטיפה כלל וכלל אלא כמישהי שהייתה בשלב הכה קשה שבו את נמצאת והצליחה איך שהוא ליצור חיים. איך הדברים החשובים זה לא להשוות כל הזמן למה שהיה לפני הכאבים אלא ליצור משהו עם ולמרות הכאבים. בו זמנית, צריך לקבל טיפול טוב וראוי לכאבים ואת לא צריכה לסבול סתם. כאבים כמו שלנו אינם סימפטום אלא עיקר הבעיה שלנו ומה שמקשה על התפקוד . הטיפול בכאב הוכר כזכות אדם בסיסית ועלייך לעמוד על זכותך לטיפול. אני מבינה את התחושה המתסכלת בענייין הכדורים. לדעתי, החשוב הוא למצוא את הטיפול הנכון שיאפשר לך לתפקד גם אם את לא אוהבת את הרעיון כי מה שמנחה צריך להיות מה מאפשר לך לתפקד, את לא חושבת? אשמח להמשיך לעסוק בנושא במייל הבא, פשוט אני אחרי יום צילומים ופגישות עם אנשים מדנמרק בנושא של כאבים כרוניים קשים הקשורים לפצעים עמוקים וקשים...אז אמשיך בפעם הבאה. לגבי הנושא של הידרוטרפיה- זה פיזיוטרפיה בה לא יכולים להזיק, אם עושים נכון, כי המים מגינים עלייך ואף מאפשרים לך לנוע עם פחות כאבים... כל שאלה שיש לך-תשאלי... בעניין מה שגלית כתבה על הכאבים הנוירופטיים - אם את רוצה לשאול משהו על זה-את יכולה בשמחה אך אני ממליצה לך לא לנסות לאבחן את עצמך... תחזיקי מעמד כואבת יקרה, מנדי
