חדשות טובות
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
שלום לכל חברי וחברות הפורום היקרים, ראשית אני רוצה לאחל לכולכם שבת שלום ולאחל לנו שבוע עם כמה שפחות כאבים... הגיע הזמן לקצת חדשות טובות לא? אז כמו שחלקכם יודעים, בחודשים האחרונים העמותה למאבק בכאב עמלה להכניס לסל תרופה חדשנית אשר משלבת אוקסיקודון ונלוקסון וביום שישי שמענו שהצלחנו במאבק.... זה בוודאי נשמע סינית אך זו תרופה חדשה אשר מכילה אופיואיד מוכר (עד עכשיו התרופה ניתנה לבד) ותרופה נוספת אשר מטרתה למנוע את הנזק הנגרם למערכת העיכול (עצירות קשה, נפיחות, כאבי בטן עזים וכו') - כלומר, התרופה תפעל להקל על הכאב אך אמורה לא לגרום נזק לקיבה (קראתי מחקרים רבים בנושא) ולאילו אשר כבר פיתחו בעיות במערכת העיכול, התרופה אמורה להחזיר את התפקוד התקין של מערכת העיכול. בספרות היום קוראים לתופעה של עצירות ובעיות במערכת העיכול OPIOID - INDUCED BOWEL DYSFUNCTION. כמו כל תרופה, גם וודאי בזו, לא כל מי שזקוק לה יוכל להיעזר בה בגלל תופעות לוואי או חוסר יעילות אך זו הפעם הראשונה שיש תרופה אופיואידית אשר שואפת לטפל בבעיית העצירות וכל המתלווה לה. בשביל אילו הזקוקים לתרופה כגון אוקסיקודון זה יכול להיות צעד בשיפור איכות החיים מהבחינה הזו. התרופה כבר נוסתה כמה שנים בהצלחה בגרמניה אך אני מעוניינת לשמוע על הנסיונות של אנשים כאן- מהשלב שהתרופה תיכנס לשימוש הלכה למעשה (כבר התחלנו ללחוץ על הקופות שיאפשרו לחולים לקבל את התרופה במהירות). . בהתחלת דיוני ועדת הסל, הם לא הבינו את משמעות התרופה וכמה היא יכולה לסייע למי שמטופל באופיואידים בגלל כאב סרטני או כרוני - למי שמתבונן מהחוץ, לקסטיבים נראים כמו פתרון מספק למרות שמי שהתנסה בזה יודע שזה יכול לגרום לעוד כאבים ובעיות ולא פותר לגמרי את הבעיה. לאחר שהתערבנו בעניין, פנינו לועדה והסברנו במה מדובר ואף ביקשנו מן הועדה לזמן את רופאי הכאב הבכירים לועדה. בעקבות כל זאת, הם שינו את דירוג התרופה מהדירוג הנמוך ביותר לדירוג גבוה. ואז, כאמור, ביום שישי פורסמה רשימת התרופות ואכן תרופה זו נכנסה לסל. כמו שכתבתי קודם, זה אינו פתרון שיתאים לכולם אך אני מאמינה שכל טכנולוגיה חדשה הינה סיכוי לעזור לפחות לחלקנו ולכן, לדעתי זה הישג של ממש. הודיתי ליו"ר ועדת הסל על שהוא היה נכון להקשיב לנו, לחולים, והוא כתב שהוא שמח שהוא יכל לעזור לנו ומאחל לנו שלא נזדקק לתרופות הללו....
הי לכולם, בדקתי היום מתי מטופלים יוכלו לקבל את התרופה החדשה דרך הסל ובכלל - בגלל שהתרופה עוד בתהליכי רישום בארץ והחברה צריכה לייבא וכו' ואז הקופות צריכות להכניס הנחיות למתן התרופות כנראה שרק בסוף מרץ התרופה תהיה זמינה. זאת, למרות שלפי ועדת הסל התרופות אמורות להיות כבר זמינות בתחילת שנת 2009 (אך כרגע זה רק בשלב הצהרתי). בכל אופן, העמותה למאבק בכאב תעקוב אחר התהליך ובכל שלב שיהיה עיכוב מיותר, ננסה לפעול.
מנדי יקרה מאחר שאני לוקחת זמן רב מתדון העצירות היא נוראה מלווה בכאבים בכל הגוף עם כל התרוקנות שנעשת בדרך כלל בעזרת פרפין +לקסדין+אנמה יום של התרוקנות הוא יום של מחלה לגבי ,כלומר כל יומיים אני מרותקת למיטה. לכן אשמח מאד עם תוכלי לשלוח אלי את שם התרופה המשווקת בגרמניה ואני אנסה לקבל אותה בדחיפות ובתודה, רוחה