חדר מיון

שלום רב, לאחר שכלו כל הקיצים והכאבים הביאו אותי למצב כיפוף של 90 מעלות על גבי ההליכון, התרצתי והובהלתי למיון באיכילוב,מארח שאת הניתוח האחרון עברתי אצל פרופ' מאיכילוב. הייתי שם למעלה מ7 שעות כאשר בחלק מהזמן הייתי מחוברת לטרמול שמשום מה הגביר עד שלב מסויים את כאבי ולאחר מכן מעט טשטש. הנוירוכירורג שבדק אותי בהתייעצות עם הפרופ' שניתח אותי, הגיעו למסקנה משותפת שכבר שמעתי אותה אין ספור פעמים מהמנתח שעלי לפנות לדר שפיגלמן ש "יבא ולשקול יחד אתי ניתוח מוח, או ניתוק מרכז הכאב, או להשתלת אלקטרודות. ואכן קבעתי אתו פגישה לתחילת אפריל. אין מילים לתאר את כאבי אבל אין מילים לתאר את הפחד שיש בי לעבור ניתוחי מוח. כאשר אני מבינה כי יש לי מזל רע בניתוחים ולראיה שני ניתוחי חוט השדרה הכושלים שעברתי והביאו אותי למצב מיאש זה שבו אני נמצאת. גם מוגבלת בהליכה וגם סובלת כאבי תופת, וזאת מבלי יכולת לעזור לי כדברי הרופאים לא בתרופות וגם לא בפעילות אחרת מאשר נסיון לניתוח מוח. האם מישהו שמע או עבר ניתוחים מסוג זה , ויוכל לשתף אותי מה עבר/ה עליו. נפגשתי גם עם פרופר קופרט מאיטליה שגם הוא לא מסוגל לדבריןו לעזור לי. והיאו/ש הוא נורא , אני פגועה גופנית, מורלית ונפשית. ביודעין כי כנראה כך אסיים את חיי או כדרך הטבע או שלא כדרך הטבע (והמבין יבין) תודה מראש רוחמה

אך ברצוני לחזק את ידייך ולומר לך שאני מאוד מבינה את חששותייך באשר לניתוח. אני כולי תקווה שיצליחו לעזור לך בהפחתת הכאבים, ולו במעט. כל-טוב והחלמה מהירה

רוחמה שלום רב, אני מבינה את חששותייך מכל התערבות ניתוחית שהיא, וברור שלכל פעולה יש את סיכוניה היא. המלצתי הראשונה לך, היא ראשית לא לקבל החלטות נימהרות כשאת במצוקה גופנית וריגשית. יש לכולנו רצון, ביחוד כאשר יש תקופה של "הגיעו מים עד נפש", שלא לראות את האור בקצה המינהרה ולחפש פתרונות שרק יקהו או יפתרו את הכאב, ואז אנו מוכנים לפעמים ל"עשות הכל" למען זה, וחוזרים לפתרונות הניתוחיים למיניהם, שכאילו יצילו אותנו ממה שכל דבר אחר לא עשה. אכן, ישנם טיפולים פולשניים כיום בר]פואת הכאב שבהחלט יכולים לסייע במיקרים מסוימים, אך בוודאי שחדר מיון ביום של התלקחות אינו המקום לדיון או קבלת החלטות שכאלו. דבר שני, עם כל הכבוד לנוירוכירורגים כולל דר' שפיגלמן שהוא מנתח עם ניסיון רב גם בתחום ניתוחים משככי כאב, צריך לזכור שנוירוכירורגים בסופו של דבר הם מנתחים וגישתם הבסיסית היא לפתור בעיות באופן ניתוחי. איני שוללת על הסף את האפשרות, אך ניראה לי שהדבר הנכון הוא להתייעץ עם רופא כאב ולשמוע את המלצותיו לגבי הטיפולים הפולשניים המומלצים. למשל, טיפולים הרסניים לניתוק מרכזי כאב, ממש לא מקובלים ונישמרים כאופציות מאוד אחרונות, לאחר מיצוי לש כל אפשרויות טיפול שהן, דבר שאינו נכון במיקרה שלך. לפני שרצים לקדוח במוח ולשים בו אלקטרודות, הייתי תוהה לגבי אלקטרודות בעמ"ש עליהם דיברנו כאן לא מעט, שזהו ניתוח יעיל פעמים רבות להקלת כאבי גב עיצביים וסיכוניו סך הכל קטנים. יש גם לפני כן את האפשרות למתן תרופות דרך משאבה ספינאלית שמאפשרת שלוב של מתן מורפין עם מאלחשים ותרופות אחרות ויכול להשיג הקלת כאב שתרופות דרך הפה לא השיגה. לכן, נראה לי שקודם כל לא מיצית טיפולי כאב, שנית יש להתייעץ עם מוחי הכאב על הטיפול הפולשני ולא עם המנתחים שלא מודעים לאופציות האחרות, ודבר אחרון, כמה שזה קשה כרגע, תמיד יש אור בקצה המינהרה, וצריך לזכור זאת, ולשאוף לחפש אותו., כל טוב,

רוחמה יקרה, אני מבינה שאת ממש בתוך בור שחור שאת מתקשה לצאת ממנו ובנוסף לכל הסבל, את גם מבולבלת מכל מה שהרופאים אומרים לך. דבר ראשון, כמו שכבר נאמר ע"י דניאלה - לא טוב להחליט החלטות, במיוחד כה גורליות, כשאת בשיא המצוקה והלחץ. תמיד אם לוקחים קצת מרחק, רואים את הדברים קצת אחרת וההגיון פועל יותר טוב. מכל ההצעות שהציעו לך, הדבר היחיד שלא נראה לי דרמטי וקיצוני זה השתלת אלקטרודות אך לא במוח אלא בעמוד שדרה- אינני רופאה וזו דעתי בלבד אך שאר ההצעות נשמעות לי מסוג הטיפולים הפולשניים שרק יעוררו את הכאב עוד יותר. דניאלה כבר הסבירה לך לגבי הנסיון לגבי הניתוחים עליהם דיברת - זה מידע מאוד חשוב. מתוך הנסיון שלי של המון ניתוחים באיזורים שונים בגוף- מהרגע שהופיע הכאב העצבי וגם שאר הכאבים, כל ניתוח רק סיבך אותי עוד יותר והשאיר אותי עם עוד כאבים. יש לכולנו רצון עז "להיפטר מהכאב" ולפעמים אנו מוכנים לעשות כל דבר רק בשביל לצאת מזה. לצערי ולצער כולנו, לא תמיד אפשר להיפטר מהכאב - אפשר לנסות להקל ולהפחית כי אפילו שיפור של מספר אחד (לפי סולם הכאב שמאפס עד עשר) זה משמעותי מאוד אך יש הבדל בין להקל ולהעלים את הכאב. לדעתי, את צריכה להתעייץ עם מרפאת הכאב שבה את מטופלת כי לפעמים הם תומכים בדעות של הנוירוכירוגים אך לפעמים יש להם הסתכלות אחרת ששווה לשמעו. אם את לא מרגישה בנוח היכן שאת מטופלת, תמיד נשמח לייעץ לך על מרפאת כאב באיזורך. הלוואי והיה לי מטה קסם לעזור אך אני מחזקת את ידייך ומזכירה לך שאם את צריכה אותי - רק תתקשרי. מנדי

,תודה למנדי ולדניאלה בשבוע הבא אהיה אצל ד"ר שפיגלמן לשמוע חוות דעת. כמובן שלא אקפוץ מייד על ניתוח שכזה. ניסיתי כבר SCS לא הצלחתי ניסיתי מירפיום לא הצלחתי. ועכשיו זה אני כבר לא רוצה להיות שפן ניסיונות למרות שמבחינתי כלו כל הקיצים. קבעתי לשמע גם את פרופ' רכס נראה מה לו יש להציע. האם כדי להתנסות במכשיר התדרים עליו דובר רבות? שלכןן רוחמה