חיתמו על עצומה להוספת תרופה נגד כאב לסל התרופות

אנא הכנסו לאתר העצומה וחיתמו עליה, מידי שנה מתכנסת ועדת סל התרופות מאחורי דלתיים סגורות ומידי שנה קולם של הסובלים מכאב לא נשמע. הם עסוקים מדי. כואב להם. השנה צריך לשים לזה סוף. צריך לתת מענה גם לכאב בסל התרופות. כי בישראל של היום אפשר למות מכאב. "למות מכאב" www.pain.org.il

דרור, אין ספק שכאב, כמו מצבים מס' אחרים נוספים, אינו זוכה להתיחסות מספקת ו/או יצוג ב"סל התרופות", בימים של סידרי עדיפויות, כאשר בשל תקציב מוגבל, מכלילים בשלב ראשון את התרופות מצילות החיים, ואין כמעט התיחסות לתרופות התורמות לאיכות חיים, על כל המישתמע מכך, אפילו אם במצבים קיצוניים, העדר מתן טיפול, עשוי לפגום באיכות החיים עד כדי סיכונם. אומנם תמיד יהיה מקום לשיפור נוסף, ועם כל זאת, יש לזכור שדווקא בשנה האחרונה, לאחר שנים שבהן לא נעשה דבר בתחום, הוכנסו 3 תרופות יעודיות לטיפול בכאב עיצבי ל"סל"- נוירונטין (קו 1 ), סימבלטה ( קו 2 או בסכרתיים ), וליריקה ( בקו 3 ).פרט לתרופות הללו, קיימות ב"סל" עבור טיפול בכאב כל התרופות השיגרתיות, דהיינו:NSAID's,טריציקלים(אלטרול),אופיאטים למיניהם וטרמדקס וכן מערכות מיכשור להקלת כאב כמו משאבות ואלקטרודות. כך שלמרות שבוודאי שיש עוד מה לשפר ולהוסיף, יש להכיר גם בהתקדמות שנעשית עם השנים

דניאלה אכן צודקת - שנה שעברה זו היתה הצלחה גם שלנו שהתרופות לכאב עצבי נכנסו ויו"ר הועדה של 2006 אף אמר לי שהיתה לנו השפעה על מה שהתרחש. אכן ישנם אופציות מסוימות לטיפול בכאב אך יש כיום הטייה לא צודקת בסל (מאמר שכתבתי על הנושא "סוף לכאב" פורסם בהארץ) וטיפול בכאב מייצג את הצורך בטיפולים לאיכות חיים ולא רק בהארכת חיים. אני מאמינה שהקלה משמעותית על כאב זה למעשה הצלת חיים. בזמן שיש להכיר בהתקדמות, במקביל יש גם להיאבק כרגע, בצורה חכמה ונכונה ולא סתם לצעוק, על הטיפולים החדשים שיכולים להקל על אוכלוסיות מסוימות בתוך עולם הכאב וכן על טכנולוגיות קיימות שעדיין אינם בסל למרות שהוכחו כיעילים. יש לזכור עוד דבר, כל מאבק למען המקום של הטיפול בכאב גם מעלה מודעות למחלת הכאב עצמה. אם חושבים על כך שיש כמליון אנשים החיים עם כאב, אין ספק שעדיין יש להיאבק על שיפור איכות ונגישות הטיפולים לכאב כי רבים עדיין לא מקבלים את הטיפול המתאים. דבר זה אינו נובע בהכרח מטיפולים שאינם בסל אלא בגלל שהרופא אומר שצריך לחיות עם זה ולא שולח למומחה לכאב או משום שהאורטופד חושב שהוא מוסמך לטפל בכאב וכן הלאה. יש עוד מה לעשות ואט, אט נעשה את הטוב ביותר שנוכל.

הרופא המליץ על סיבלטה.הקופה לא מאשרת מכיון ואני לא בקריטריון חולה סוכר. כולכם מכירים מה זה כאב עצבי ועל הרעה באיכות החיים. אז מה לעשות?לההפך לנכה או לשלם עבור התרופה וזאת אין ביכולתי!. אני בגיל 76. 03-6482089

לא ניתקלתי אף פעם באתר שלך, ותאמין לי בכל מה שנוגע לכאב חרשתי את העולם. אז מי אתה בבקשה? מה לגבי המאבק שלך בכטאב? סל התרופות? קשר למנדי אם בכלל ועוד. ספר ספר.. כולנו חברים כאן אני ולא פשוט אני אלא רק אני... וגם עני.. אבל זה לא קשור.. (-:

שלום רב, הייתי מאוד רוצה לשמוע עוד על העצומה הזו ולדעת מי אתה ואת מי אתה מייצג. אנו, העמותה למאבק בכאב, עובדים קשה מאוד על הכנסת תרופות חדשות לטיפול בכאב ובכלל, העלאת מודעות למקום של הטיפול בכאב בסל. בקרוב נוצא נייר עמדה כללי בנושא יחד עם עמותות רופאים. באתר העמותה ישנה רשימה של התרופות והטכנולוגיות שאנו מבקשים להכניס השנה(הוכן בסיוע פרופ' אייזנברג) וכל פנייה אישית מצידכם תשפר את הסיכויים, בנוסף לכל המכתבים והפעולות שלנו כעמותה מייצגת. אחת הבעיות שאנו רוצים לפתור השנה זה הסיפור של התרופות לכאב עצבי - נאבקנו במשך שנה להכניס את התרופות לטיפול בכאב שנה שעברה אך חולים רבים לא מקבלים את התרופות הלכה למעשה. הבנו שאכן יהיה דיון על הנושא ונקווה שהועדה תורה לקופות ליישם את ההנחיות החדשות לטיפול בכאב עצבי. כל אחד מכם שעבר מסכת בירוקרטית לקבל תרופות לכאב עצבי או שמא עדיין לא קיבל אישור יכול לעזור לכולנו וכן גם בני משפחה יכולים לכתוב. בכך שתפנו ישירות לועדה (כתובת האי מייל הרלוונטי נמצא באתר העמותה בחלון החדשות) ותבקשו להסדיר את הנושא. אני גם שולחת מכתב כיו"ר העמותה ובשם הועד שלנו אך כל קול נוסף, יעזור להשפיע וזה רק יחזק את הדרישה שלנו. התרופות לכאב עצבי אינו המאבק היחיד שלנו ואנו עמלים על כיוונים שונים כמו למשל טיפול חדש לכאב סרטני מתפרץ . האמת היא שזה לא בסדר שמי שצועק הכי חזק הוא שבסוף מקבל תרופה והשיטה כיום היא בעייתית. אין לנו ברירה אלא לשחק את המשחק אך זה לא הליך נכון. זה צריך להיות דיון מקצועי הכולל חישובים כלכליים (ולא צרכים כלכליים של האוצר אלא חישובי עלות/תועלת וכו'). אם היו הולכים בדרך זו, ברור שהיו הרבה יותר תרופות לטיפול בכאב בסל בגלל שאם מצליחים להקל משמעותית על כאבו של אדם לאורך שנים, זה חוסך למדינה הרבה מאוד כסף. אז חבר'ה, תתחילו לכתוב ואודה לכם מאוד אם כל מי שכותב יכול ליידע אותי גם כן. [email protected] שלכם, מנדי

הערה אחרונה לאחר שראיתי את האתר- דרור, איני יודעת מהו האתר שלכם אך אם אתם באמת רוצים לחולל שינוי, ואני כמובן תומכת בכל מי שמקדם את המודעות לטיפול בכאב וכד', אך אי אפשר לטעון שאין היום שום אפשרויות לטיפול בכאב - זה פשוט לא נכון. אמנם צריך להיאבק כפי שכבר אמרתי על אפשרויות נוספות אך הרושם שלי מהאתר הוא שזה פופוליזם ונסיון לזעזע. .איני חושבת שבגלל שכולם מנסים להסב את תשומת לב הציבור והועדה ל"נושא שלהם" שצריך להתדרדר לנסיון לזעזע ללא תוכן. טענות על בסיס רפואי/עובדתי הן חזקות בהרבה. הנה לדוגמא עובדה שמדאיגה מאוד: 63% מהסובלים מכאב סרטני חווים כאב קבוע בדרגות מ-7-10. דרור, כולנו מחכים כעת למוצא פיך