תלות בפרקוסט

שלום לכולם אני חדשה בפורום ואשמח לקבל עזרה , אני חולת קרוהן עם עבר של המון ניתוחים בינהם כריתת המעי הגס. קיבלתי פרקוסט בהדסה עין כרם ומאז 4 שנים אני נוטלת אותם. הגעתי למינון של 12 כדורים ליום והחלטתי להיגמל לבדי ירדתי ל3 והסבל הוא אדיר פיזי ונפשי , אני בת 39 אם ל2 בנות ומשתוקקת להרגיש פעם אחת קצת טוב. האמת היא שאני מיואשת מאוד ומדוכאת , האם יש דרך להיגמל ולהרגיש קצת טוב? מקווה שלא העקתי מדי תסלחו לי. בברכת חיים טובים לכולם.

מדלן היקרה, שלום רב, ה"פורום" קיים כדי לשרת, לסייע, ולתמוך בכל אדם באשר הוא. אנו תומכים ומפרים אחד את השני, ובוודאי שאיש לא מעיק או מפריע, להפך, כל פנייה אמיצה רק יכולה לסייע לאחרים שטרם העזו. אין ספק שההתמודדות עם מחלה כשלך וכל הכרוך בה אינו פשוט. אין אומנם מתפקידנו כאן לתת הנחיות טיפוליות או להעביר ביקורת על כאלו שניתנו עד כה, אך לדעתי קיימות מס' בעיות- ראשית בהגיעך ל-12 כדורי פרקוסט, הגעת בעצם למינון המירבי של תרופה זו, ולא בגלל שזהו מינון כה גבוה של אופיאטים, אלא משום שהתרופה משולבת עם אקמול ובכל נטילה את מקבלת אקמול שמגביל את המינון המירבי, וגם לא מומלץ לנטילה כה ממושכת,משום שעשוי לפגוע בכבד (האם ביצעת תפקודי כבד למעקב?). שנית, זו תרופה שפועלת מס' שעות מועט, ולכן קיים ה"צורך" כל שלוש-ארבע שעות ליטל כדור נוסף. איני יודעת מי מטפל בך מבחינת הכאב ונתן לך טיפול זה, מה שברור זה שתהליך גמילה דורש הנחיות מדוקדקות וברורות, לפעמים מעבר לתכשיר אחר או תוספת של כדור אחר, ועל ידי אדם שמבין בתחום, כדי שתקופת המעבר, שאומנם יתכנו בה תופעות, אבל שתהיה קצרה וקלה ככל הניתן, וזה אפשרי. עלייך לדעתי, לפנות למומחה כאב ולהתייעץ איתו לגבי כיצד לבצע תהליך זה. לא הייתי מנסה להיגמל באופן עצמי, חבל על הסבל והסיכון המיותרים. יישר כח. דניאלה

שלום מדלן, כפי שדניאלה כבר הדגישה - אנא אל תנצלי על שאת נעזרת בפורום זה - זוהי בדיוק המטרה של הפורום - לתמוך האחד בשני ולשתף סובלים אחרים בידע שכל אחד מאיתנו רכש ומעבר לכך, הפורום נועד גם להיות מקום בו אפשר להביע את כל הרגשות/קשיים המתועררים כתוצאה מחיים עם כאב כרוני. הרי כולנו צריכים לפחות מקום אחד בו אפשר להיות לגמרי טבעי ואמיתי. וכעת לעניינים עצמם - אני מסכימה מאוד שתהליכי גמילה ו/או מציאת תרופה אחרת שתתאים יותר לצרכים שלך כעת אינם מסוג הדברים שכדאי לעשות לבד אלא בפיקוח רפואי צמוד כי בעיות שונות יכולות לצוץ. אי לכך, לדעתי, כדאי לך לפנות למרפאת כאב בבית חולים באיזורך, על מנת לקבל את הסיוע האופטימלי בהתמודדות הלא פשוטה. יש לי תחושה שאם תגיעי לרופא בעל מומחיות בטיפול בכאב, את תצליחי לבנות יחד עם המומחים תוכנית טיפולית שתתאים לך ותיקח בחשבון את המגבלות הנובעות ממחלת הקרוהן. לבינתיים, תחזיקי מעמד ותזכרי שהפורום פה הוא גם בשבילך.... מנדי

מנדי ודניאלה היקרים שלום. אני מודה לכם מקרב לב על תגובתכם ואנ רוצה לשתף אותכם לגבי החלטה שקיבלתי. לאחר בירורים והתיעצות אני עומדת לעבור טיפול לגמילה בבית חולים ברזילי אצל דוקטור אנדרי ויסמן. הטיפול מתבצע בהרדמה כללית למשך 4 שעות ולאחר מכן אשפוז של עוד יום . הטיפול מבטיח גמילה מוחלטת כאשר בהמשכו נוטלים כדור אחד כל יום במשך שנה . הכדור מבטיח ביטול כמיהה ובנית אדרופין באופן טבעי. למי שמעונין לקבל אינפורמציה יכנס לאתר של מרפאת גמילה בהרדמה בית חולים ברזילי. לאור מה שבדקתי זה נראה מאוד מעודד ומבטיח. הבעיה היא העלות שהיא 23אלף שקל , משרד הבריאות לא מממן . מזלי שהמשפחה התגיסה לעזרתי ואני כולי תקוה לעתיד טוב יותר. אשמח לשמוע אם משהו יודע משהו על הטיפול, על כל פנים אני אעדכן אותכם לגבי התהליך וכמובן אשמח לענות ולעזור ככל יכולתי. אני מאחלת לכולם המון כוח שמחה ובריאות . לילה טוב .