תקווה

שלום רב, חלקכם מכיר אותי, אולם זו הפעם הראשונה בה אני כותבת מצד זה של המתרס, ולא בתפקיד המשיבה. אני סובלת מ-CRPS קשה מזה 15 שנים, שהחל בברך אחת ועם השנים התפשט והחמיר לכלול כיום את שתי הרגליים במלואן כולל העכוז (עם קשיי ישיבה לכן),ומזה שנה לאחר חבלת ראש קשה, פיתחתי גם כאב עיצבי במחצית פנים וקרקפת. דל המקום מלהכיל את מס' הפעולות, אישפוזים, ניתוחים, וטיפולים שעברתי, ניסיתי וניכשלו. כל טיפול או תרופה קיימים,קונבנציונלים או לא-בארץ או בחו"ל, עברו דרכי,כולל הפולשניים שבהם (אלקטרודות, משאבה, קטמין-קומה), ובכל זאת אני מרותקת לכיסא גלגלים. ולמרות הכל, עד לאחרונה, מצאתי את הדרכים להגשים את מטרותי, שרתתי בצבא, השלמתי 2 התמחויות וכל העת עבדתי במישרה מלאה ללא לאות. כעת, מצבי החמיר עוד, ורק לאחרונה השתחררתי אחרי אישפוז ממושך שלא נשא לצערי, פרי במטרה לנסות לאזן את ההיתלקחות הנוכחית. לראשונה בחיי אני באמת חוששת האם אוכל לעבוד כמיקודם (כשאפילו לשבת כמעט איני יכולה כעת?!).שלא יהיה ספק, עבודה במישרה מלאה ומחייבת למרות CRPS קשה,מעולם לא היתה התחיבות שקל לעמוד בה: לא להחמיץ ימים, למרות ה"לילות הלבנים", להישאר אמפטי , חביב ומרוכז למרות שכעת יש לך כאבים עזים,העייפות המתמדת, ובכל זאת-המאמץ שווה הכל, וכשחושבים שקיים סיכוי לאבד את זה, ולו חלקית, אני מוכנה להשקיע את נפשי , ולכאוב כפליים, ורק שזה לא יקרה. אז למה כתבתי לכם זאת- בשביל המסר: לא חשוב עד כמה המצב נראה מתסכל וחסר אונים, עד כמה נראה לכם שיותר גרוע לא יכול להיות, רק אתם יכולים לקבוע באמת מה תעשו בגורלכם וכיצד יראה עתידכם. רק אתם מחליטים כיצד לעצב אותו, וכמה שווה או לא שווה לכם להשקיע-זה לא תלוי בחומרת המחלה או הכאב, רק בכח הרצון ובחזון. אני אדאג להזיז את ההר שלי, מה איתכם?!

דניאלה יקרה, ראשית הרשי לי לאחל לך שמצבך יתאזן בקרוב. אני מבינה עד כמה זה נורא. שנית - הרשי לי לומר משהו בפעם, אף שאיני רופאה, ואיני "מומחית" כמוך לעניינים הרפואיים, ובכל זאת - אין חכם כבעל ניסיון, כידוע לך ו.... אני התעקשתי לשמור על המשרה שלי במשך ארבע שנים. לא רק התעקשתי לשמור אלא אף התעקשתי שלא יהיה מה לומר עליי - השקעתי יותר, הייתי יותר שעות מכולם, היו ימים וליולות שלא הלכתי בהם לישון בבית, אלא נשארתי כל הלילה במשרד כדי לגמור את העבודה שהצטברה. העבודה שלי גם היתה עבודת שטח, כך שמצאתי את עצמי מתניידת במוניות ועולה מדרגות על גבי מדרגות עם קביים ועזרים אחרים, רק כדי שלא יגידו שלא הגעתי לפגישה או לא עשיתי את המצופה. אחרי 4 שנים ואחרי הניתוח האחרון (לעת עתה) - נשברתי . לא יכולתי ותר. מצאתי שהשחיקה של גוף רק הולכת וגוברת והופכת לבלתי הגיונית. עזבתי את העבודה ופניתי למלאכת שיקום (שאז עוד האמנתי שהיא אפשרית...). אמנם המצב שלי קצת שונ המשלך , ואני הכיתי במשך זמן ארוך על חטא, כי חשבתי שאילו הייתי עוזבת את העבודה בזמן ולא מתעקשת להמשיך למרות המצב הגופני, אולי הייתי יכולה לטפל יותר טוב ולהשקיע בריפוי יותר משהשקעתי - ובכל זאת - אני רוצה לומר לך: להמשיך לעבוד זה ללא ספק חשוב מאוד!!!! זה שומר על שפיות ומפנה את המחשבה מהדברים ה"שגרתיים" של הכאב והסבל שלנו, אבל - וזה אבל גדול - אם הגוף אומר שהוא עכשיו בהחמרה - אולי הוא אומר בעצם הוא רוצה קצת מנוחה. מהניסיון שלי - לפעמים המנוחה היא הדבר הנכון ביותר, ואז - אחריה - פתאום מתמלאים כוחות חדשים. מאחלת לך מכל הלב רק טוב ומהר! אני

לפשוט אני, תודה על דברייך והיתייחוסתך. אין ספק שלעבודה יש חשיבות רבה, ומי כמוני מכירה בכך, ולמרות כל הקשיים, כל השנים הקפדתי שלא לתת למצבי הבריאותי לפגוע בעבודתי ובשאיפותי המיקצועיות, ולמרות שזה דרש ממני מאמץ יומיומי רב, ופעמים רבות בוודאי גם תרם להחמרת הכאב, אין ספק שהתמורה הנפשית, שווה הכל. אני גם מסכימה שלעיתים יש לשים הכל בצד ולטפל בעצמך, אולם יש לזכור שהקו בין התלקחות זמנית של המצב שבה מנוחה וטיפול עצמי עשויים לגרום לשיפור ותועלת, ולבין החמרה כחלק מהמהלך של המחלה,אשר יתכן ולא יחול שיפור נוסף(כפי שקרה לי לאורך השנים, וכנראה הפעם שוב), ואז המנוחה לא תורמת עוד בשלב מסוים, וצריך להחליט האם למרות המצב החדש, ולמרות שקשה יותר, ניתן להתמודד ולעשות את הדברים שבוצעו קודם, אפילו אם זה קשה שיבעתיים או נראה כרגע בילתי אפשרי, או נסוגים, מתפשרים או אפילו מוותרים כי זה נעשה קשה מידי בשלב מסויים, והמחיר הגופני הופך ליקר למרות התמורה הנפשית.בסופו של דבר, כל אדם מקבל את ההחלטות שלו.אני רוצה לקוות, שלמרות התקופה המתישה והמתסכלת הזו,נותרו בי די כוחות להתמודד עם המצב החדש,רע ככל שיהיה, מבלי לאבד את כל העבודה שהשקעתי בשנים האחרונות, בדיוק ברגע שבו אני מתקרבת לקטוף את פרות עמלי, אך ימים יגידו. דניאלה

הי דניאלה, ראשית כל, הרשי לי להתנצל בפנייך על העיכוב החמור בתגובתי, אני מבינה וודאי שזה נראה שבמכוון לא עניתי אך אין זה כך. היה לי חשוב להגיב בצורה רצינית להודעתך ודווקא משום כך טעיתי- כעת ברור לי שעדיף להגיב במיידי מתוך תחושת בטן מאשר לבנות בראש את "התשובה האידיאלית"-אז סליחה! אני מודה לך על ששיתפת אותנו בתקופה הקשה שעוברת עלייך אך צר לי שאת עוברת תקופה כה קשה. דווקא משום שעצם העובדה שאת עובדת ושהצלחת להגיע כה רחוק בקריירה שלך מצביעה על כך שוודאי הנוכחות של אפשרות שלא תצליחי בהכרח להמשיך לעשות זאת, וודאי מפחידה ומדכאת עד מאוד. אין ספק שיש לך הרבה להרגיש גאה עליו- אני יודעת בעצמי כמה שכל יום של חיים עם כאב הינו מאבק בפני עצמו אז גם לשרוד וגם להשיג הישגים כל יום - זה נצחון לא קטן. אוסיף רק שדבר אחד שלמדתי מאז שהקמתי את העמותה זה שאנשים מתמודדים אחרת עם הקיום של הכאב וכי אין דרך אחת אידיאלית ומה שחשוב זה להמשיך לנסות כל הזמן ולא להתייאש אל מול נוכחות הכאב וכי חשוב ללמוד לחיות ולתפקד, על אף הכאב, אך זהו כישור שצריך ללמוד אותו (וזה למעשה מה שאנחנו מנסים לעשות בקבוצות ההתמודדות שלנו). לחלקנו יש את היכולת הזו מולדת ולחלקנו לאו, אך כולנו צריכים לעבוד על עצמנו בשביל לחיות חיים מספקים, למרות המצב הרפואי. עבורך, אני בטוחה שאת לא היית עוצרת, ללא קשר לחומרת מצבך, מלהתקדם כרופאה ולהיות הכי טובה שאת יכולה בתחומך וזה כאמור, הישג עצום. עבור אחרים, הנצחון אל מול הכאב הוא להצליח לנהל קשר תקין עם בן הזוג ועם הילדים ועבור אחר, השתתפות באירוע לימודי או חברתי פעם בשבוע זה נצחון ענק. מה שהבנתי היום זה שמה חשוב זה לנסות ולשאוף למרות המצב אך שאינני יכולה לצפות שכולם יתמודדו באותו אופן שאני מתמודדות, כי כולנו אחרים ובנויים אחרת. מה שאת עושה בעצם העובדה שאת חיה עם כאבים קשים ובכל זאת עובדת יום, יום נותן כוח גם לאחרים, לראות שיש דרכים לנצח למרות הנוכחות של הכאב וזה כמובן חשוב. אך אדגיש גם שאנו נעריך את הישגייך ואת כושר ההתמודדות שלך, גם אם לא תצליחי בעתיד לעמוד בכל מה שהצלחת לעשות עד היום, למרות שכמובן אני מאחלת לך שתצליחי להמשיך לעשות את מה שחשוב לך בחיים... הייתי גם אני ומן הסתם עוד אשוב לבורות שחורים והדבר היחידי הטוב שאפשר להגיד על בורות שכאלה זה שבשלב כלשהו מצליחים לצאת מהם - כמו שאת תמיד מעודדת אחרים, וכולי תקווה שבקרוב ההחמרה הנוכחית תהיה מאחורייך. עד אז, אחזיק לך אצבעות! עצם זה שהשתתפת הפעם בפורום לא רק כנותנת עצה מצביע על ייחודו של הפורום הזה- למעשה, אין כאן יועצים מצד אחד ונתמכים מצד אחר אלא כולנו למעשה קצת מהכל. טוב שיש לנו אנשים כמוך שגם בתקופות הקשות שלהם שממשיכים לתמוך ולייעץ לאחרים מתוך מאגר ידע עצום ועל כך, אני בטוחה שכולם בפורום מודים לך! בתקווה שתרגישי יותר טוב בקרוב ותודה על שהרגשת שאת יכולה לכתוב את ההודעה הזו, מנדי