נוירופתיה סנסורית
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
מעוניינת לקבל מידע על נוירופתיה סנסורית שסיבתה אינה ידועה - אבחון ודרכי טיפול. כמו גם - תאורי מקרה ורקע הקודם למחלה. כמה זמן לקח עד האבחון והתייחסות הצוות המטפל. הדבר נחוץ לי כדי ללמוד על עצמי... תודה על שיתוף הפעולה
הי לך, מכיוון שאינני רופאה, אינני יכולה לענות על כל חלקי בקשתך אך אעזר בידע שיש לי כיו"ר עמותה ארצית ואירופאית בתחום ופשוט כמישהי הסובלת מסוגים שונים של כאב כרוני כולל נוירופטי, מעל לארבלסייע לך. לגבי תאורי מקרה, ישנם שני דרכים למצוא אותם- לשים הודעות בפורומים מן הסוג הזה בו את מבקשת לשוחח עם אנשים הסובלים מנוירופטיה סנסורית שאינה כתוצאה ממחלות כמו סכרת וכמו כן, בתוך אתרים מדעיים/רפואיים ניתן למצוא מחקרים על כל נושא ובהם יש פעמים רבות תיאורי מקרה. באיזה איזור בגופך את הכי סובלת? האם זה גורם לך גם לאיזורים בהם אינך יכולה לשאת מגע? האם הקור מחמיר את התחושות? האם את כיום מטופלת במרפאת כאב? אם אינך, אשמח לסייע ולכוון אותך למומחים טובים באיזור מגורייך. לגבי טיפולים ישנו דבר אחד שחשוב לדעת, כמו במקרים של נוירופטיה היקפית מסיבות שונות הרבה פעמים הטיפול הוא עניין של ניסוי וטעייה. הטיפול בכאב מצריך מוכנות לניסיונות-לעיתים לוקח זמן עד שמוצאים את המינון הנכון ולעיתים לוקח זמן עד שמוצאים את השילוב הנכון. בדרך כלל, נוהגים לטפל בנוירופטיות בשילוב של טיפולים/תרופות. למרות שסיבת ההפרעה אינה ידועה אני מצרפת לך אתר על נוירופטיה סנסורית תורשתית מכיוון שייתכן שתגלי שיש לך סימפטומים דומים וכו'. הנה הקישור: http://www.bbc.co.uk/health/conditions/hmsn1.shtml הנה קישור על סוגים שונים של נוירופטיות במערכת העצבים ההיקפית - גם כאן ישנו מידע שעלול להיות לך יעיל. אם תוכלי לתת לנו מעט יותר פרטים על הטיפול שאת עוברת, מה הכי מפריע לך בתפקוד ובהתמודדות וכו' - סביר להניח שנוכל לסייע לך יותר ולנסות לשתף אותך ב"טריקים" שרק אנשים אחרים החיים עם כאב כרוני מכירים. כמו כן, אם אבין מעט יותר את מצבך מבחינת מתי אבחנו אותך, כמה זמן את סובלת וכו', זה יסייע במתן המידע - כך אוכל לסנן את המידע ואנסה רק לשלוח לך חומר יעיל באמת... אם תרצי לדבר יותר לעומק, את מוזמנת ליצור עימי קשר כיו"ר העמותה למאבק בכאב (ונשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאית) 0547233073 אמשיך לנסות לכוון אותך לאחר שאקבל את תשובתך. לבינתיים, תחזיקי מעמד
שלום... אני בת 24, לפני כשנתיים איבחנו אצלי Hepatitis B ובאפריל השנה התחלתי טיפול במחלה בבלינסון,הישתתפתי במחקר בינ-לאומי לחולי ההיפטיטס. בספטמבר האחרון התחלתי להרגיש זרמים ברגלים עד לכאבים חזקים שמנעו ממני לישון בלילות. ביצעתי את בדיקת ה-EMG והיתגלה שהזריקות והכדורים של המחקר גרמו לנוירופתיה סנסורית ברגליים ומאז אני סובלת מכאבים חזקים במשך כל שעות היום, התחלתי לקחת את הכדור "אלטרול" שמקל על הכאב אך עדיין אני סובלת מכאבים... ביצעתי השבוע בדיקה חוזרת של ה-EMG אך הרופא בישר לי שאין שיפור כלל... השאלה שלי האם הנוירופתיה שיש לי היא לכל החיים או שלא? והאם פעילות גופנית לרגליים תשפר את המצב? והאם קיימים טיפולים כלשהם על מנת שאיכות החיים שלי תחזור למצב הרגיל? אשמח לקבל את תגובתך... שבת שלום
היי שביט , מעניין אותי לדעת איך בוצעה ההבחנה , ומי הרופא שאיבחן? קראתי את שאלתך הקודמת ואני סובלת מתחושות דומות !!! תודה מראש ורק בריאות, יעל
שלחתי לך מייל. אשמח אם תעני לי
שמי נעמי אני לפני 10 שנים עבתי ניתוח מאודמאוד לא מוצלח ברגל בפרק הירך. הניתוח היה עם הרבה תסבוכות. הןעברתי לשיקום לבית חולים בני ציון בחיפה הייתי שם 5 שבועות בשקום. אחד הבעיות שעלו זה חוסר תחושה בידים נירמול וכאבים חזקים. נתנו לי סט מיוחד ליד אורטופדי. ואחרכך עשוו לי ריפוי בעיסוק. מכיון שהיו בעיות נוספות היה מאוש קשה לטפל בהכל. היתה גם פגיעה סוגרים של מערכת השתן ואניעד היום סובלת מאי שליטה עלהשתן כתוצאה המפגיעה בעצב ששולט על הסוגרים. בית חולים מצאו יש לי מראפן. אבל זה לאנכון הייתי אצל גנטיקאי והוא שלל את זה. גם כעברתי ניתוח ביד שמאל גם בזרוע וגם בכף היד אבל הבעיות הקשות עם הידיים התחילו עכשו שנה אחרונה הייתי אצל פרופסור מומחה לכף היד והא לא עשה ולא אמר כלום .
