לאחת ממנהלות הפורום

שלום רב, לאחרונה חלה החמרה במצבי מבחינת ריכוז הנוזלים. הבעיה היא שזה לא סטטי אלא כאילו במגמת החמרה. הרופא שהייתי אצלו שלח אותי לצילומי ct על מנת לשלול הישנות גידולים. הכל בסדר ולכן לא היתה אפשרות להצביע על הבעיה. הוא המליץ לעשות שוב טיפול אינטנסיבי יום-יומי עם חבישות לחץ למשך חודשיים ואז לחזור לטיפולים המשמרים הרגילים אחת לשבוע. אני ממש לא מוכנה נפשית לחזור על הטיפול הזה אבל אם לא תהיה ברירה... מה שעלה במוחי זה - אני לוקחת כדורי ליויאל שזה תחליף הורמון בגלל הוצאת הרחם והשחלות מה שגרם לי לגלי חום בלתי נסבלים. בעלון ההסבר לצרכן כתוב שהכדורים הנ"ל גורמים להצטברות נוזלים בגוף. האם יכול להיות קשר בין הכדורים הנ"ל לבין מגמת ההחמרה במצבי? האם אתן ממליצות לי לעשות בכל מקרה את הטיפול האינטינסיבי או לנסות קודם לברר את סיבת ההחמרה? תודה, א.

אני לא מבין בזה ואין לשלול את תופעות הלוואי של התרופה שאת לוקחת אבל טיפול אינטנסיבי למשך חודשיים?! הלוואי עליי אם יאשרו לך תשרשרי לי הודעה אני חייב לדעת גם באיזה איזור את גרה ולאיזה קופת חולים את משתייכת.תודה רבה מראש

בוקר טוב ושלום צר לשמוע על ההחמרה במצבך.מעניין אותי גם באופן אישי וגם בהסתכלות הכללית של כולנו מי הרופא ,שהמליץ לך על הטיפול האינטנסיבי ובכלל, (האם זה רופא משפחה, כירורג, אונקולוג?)אני למשל לצערי לא נעזרתי ברופא אלא באינפורמציה שאספתי באופן אישי וכך הגעתי לאבחון של פיסיוטרפיסטית. חשוב לדעת שיש רופאים שמתיחסים בחומרה ראויה לבעיה שלנו. כן מעניין לדעת באם יאשרו לך טיפול אינטנסיבי במסגרת קופת חולים או שתאלצי לממן באופן פרטי. זה אחד הנושאים המרכזיים שבמטרות העמותה . אני מאחלת לך שיפור במצבך והצלחה.ן

סילביה שלום, וגם לצדיק הכפרי, תודה על האיכפתיות. הרופא שהמליץ לי על טיפול אינטנסיבי הוא פרופסור בס שהוא מומחה בעל שם בתחום כלי דם ולימפדמה. הוא מנהל מחלקה באסף הרופא. הוא מתייחס מאוד ברצינות לנושא הלימפדמה ומאוד כועס על קופות החולים שלא עושות את כל העבודה אלא מחפשות לצאת ידי חובה. אני חושבת, סילביה, שמאוד חשוב לאבחן קודם כל אצל רופא מומחה וזאת בנוסף לפיזיוטרפיסטיות שהן בהחלט מאוד מקצועיות ומאוד אמינות. כאשר הגעתי לטיפול אצל הפיזיוטרפיסטית שלי, בפעם הראשונה לפני כ-שנתיים וחצי, הגעתי במצב די דלקתי וקופ"ח כללית אישרה לי להתחיל בטיפול אינטנסיבי ואח"כ טיפול משמר אחת לשבוע. כיום, יש צורך שוב בטיפול אינטנסיבי ואני אמורה לפנות לגב' חיה חסון שהיא האחראית על סל השירותים. אני בהחלט מתכוננת לנהל "מלחמה" לא קטנה מולם עד שאצליח. כמובן, שאדווח לכם מה קורה - אם הצלחתי וגם אם לא הצלחתי. ישנו עניין אחד שהם צריכים להבין בקופ"ח - זו בעיה שלא נעלמת וטיפול לקוי עלול להביא להחמרה במצב עד כדי אישפוזים ואף לאישפוז בגרמניה (דבר שנעשה במימון הקופה, אם המצב מצדיק) וזה כבר יעלה לקופה הרבה יותר מאשר הטיפולים האינטנסיביים והמשמרים. וזה דבר שאני הולכת להדגיש בבקשתי. מקווה שאצליח. לצערי, אני למודת מלחמות שנאלצתי לעשות אל מול המערכת גם בתקופת היותי חולה בסרטן. לא פעם נתקלתי בברוקרטיה אטומה שעלולה היתה לעלות בחיי אבל לא ויתרתי והצלחתי. מקווה שגם הפעם. כמובן שלא אוכל לממן טיפולים כאלה מכיסי מכיוון שמדובר בסכום לא מבוטל. ברצוני גם להביא כאן דברים שציין בפני במפורש פרופסור בס - חולי סרטן שסובלים מלימפדמה מוגדרים בצורה שונה ונפרדת בסל הבריאות של משרד הבריאות וזכאים ליותר. אני מתכוננת לבדוק זאת לעומק על מנת שאדע זכויותי. פרופסור בס עצמו יושב בוועדות של משרד הבריאות לצורך יעוץ לסל הבריאות ולכן הוא מכיר ויודע מקרוב. מאחלת לכולכם הרבה בריאות ומבטיחה לעדכן כל צעד וצעד שלי א. נ.ב. זה מה שיהיה טוב בהקמת עמותה - תהיה אפשרות לרכז בצורה מסודרת את כל נושא הזכויות של חולי לימפדמה וכן להפעיל לחץ על הקופות להיות יותר קשובות ולהחליט החלטות בצורה רלוונטית ולא שרירותית לכולם. אין מקרה אחד דומה לשני.