נאנוש...

דיון מתוך פורום  לימפדמה (בצקת למפטית)

19/10/2004 | 23:49 | מאת: א.

אני, אמנם, סובלת מלימפדמה בשתי הרגליים בעיקר בירכיים, אז אני מכירה את הלחץ והכאבים באיזור מפרקי הירך, אבל התיאור שלך לגבי הלחץ מתחת לבית השחי נשמע מאוד לא סימפטי. אני מאוד מזדהה עם כאבך ומאוד מצטערת על כך. היום ביקרתי ביקור חוזר אצל פרופסור בס שהוא מומחה לכלי דם ולימפדמה. רציתי לדעת למה לצפות בעתיד מכיוון שלמרות הטיפולים וגרבי הלחץ, אני ממשיכה לתפוח. טוב, בשורות טובות לא היו לו, הבנתי שאין לי ברירה אלא להשלים עם זה ועם החמרת המצב. הוא ביקש להתאים לי גרביים בעלי לחץ יותר גדול וכן המליץ לי להשתמש במגף לחץ שנקרא לימפה-פרס. האם את או מישהו אחר בפורום מכיר את זה ויכול לספר לי על כך מנסיונו האישי? כרגע אני צריכה לחזור לטיפולים אינטנסיביים בנסיון לעצור את תהליך ההחמרה. אני שומעת מסילביה על הטיפולים במים ועל קבוצת התמיכה וממש מקנאה. אני גרה בצפון ואצלנו אין לא זה ולא זה. הלוואי והיה. בעיקר קבוצת תמיכה. אני חושבת שלפגוש עוד בנות, אחיות לצרה, היה עוזר ועוד יותר היה עוזר לי אם הייתי פוגשת בחורות כמוך, עם חוש הומור. את נשמעת לי ממש בסדר. אז, לכל האחיות לצרה, ולמנהלות הפורום שדואגות לנו, אני מאחלת לכן לילה טוב ותדאגו שגם היד או הרגל הפגועה ינוחו כמו שצריך. נשתמע א.

20/10/2004 | 00:34 | מאת: נאן

היי א גם אני צפונית לי יש כבר כמה חודשיים חבישה עד מעל הברך של גרב כזו אלסטית.כי רגל אחת נפוחה יותר מהשניה זה חוץ מהחבישה ביד. לאף אחד אין מושג למה הרגל ככה . כל מה שעשו זה לבדוק בדופלר זה לא פקקת ורידים.במיפוי יש בעיות מיפרקים. והערתי לי את עני לישאול איך מזהים או מה האבחנה ללימפדמה ברגליים?עברתי ניתוח כריתת שחלות לפני תשעה חודשיים ואחרי חודשיים התחילו הבעיות עם הרגל.יש קשר? ואיזה סוג של רופא מטפל בבעיות האלו? יו פג תוקפי... יענו לילה טוב המיטה קורצת. רשמתי את הטלפון בקשר לכרית לישון איתה.... הלילה אני אשים עוד כריות ויעשה תיחום ליד... שטח משחורר לא יופקר. בשביל קבוצת תמיכה צפונית מה צריך לעשות?

20/10/2004 | 01:35 | מאת: איריס

קראתי את מה שכתבת ואני חייבת להגיב. בינתיים, עד שהמנהלות כאן יתייחסו לדברייך. גם אני עברתי לפני כשלוש שנים כריתת שחלות בעקבות סרטן השחלות. טופלתי בשעתו טיפול לימפתי ביד בעקבות כריתת בלוטות (סרטן השד) אבל לא קיבלתי אז טיפול לרגליים. הייתה קצת נפיחות באחת הרגליים אבל מי חשב אז שזו לימפדמה. מזה כמה חודשים שהתפתחה לי בצקת באחת הרגליים. גם אני נשלחתי לבדיקת דופלר של הרגליים ונשללה בעית ורידים. בשלב מסוים החלטתי לקחת אחריות על גופי ופניתי על דעת עצמי לדורית. ואכן, התברר שיש לי ברגל הנפוחה יותר לימפדמה. גרב אלסטית לא תעזור לך הרבה אם זו לימפדמה. יש טיפול של ממש לזה. מציעה לך לקרוא את המאמר מימין בדף הזה "מהי לימפדמה?". בכל אופן אני כרגע בטיפול. עם תחבושות לחץ וכשהמצב יתייצב בוודאי אצטרך לחבוש גרב מיוחדת. לא את הגרביים האלה שקונים בסופר. אני דרומית, לא צפונית. איני מכירה מטפלים בלימפדמה בצפון אך אני מצרפת לך כאן קישור לאתר של "אחת מתשע" שם יש רשימה של מטפים לימפתיים. http://www.onein9.org.il/meida-who.asp בקישור הזה: זה דף שכותרתו: "למי לפנות?". גוללי את הדף למטה עד שתגיעי ל: "פיזיוטרפיסטים לניקוז לימפטי". שם תמצאי בוודאי אחד או אחת מאיזור מגורייך. שיהיה לך בהצלחה ואל תשכחי להמתין להתייחסות אחת המנהלות של הפורום הזה. רק בריאות. איריס.

20/10/2004 | 15:55 | מאת: א.

לגבי זיהוי לימפדמה ברגל, זה שעברת ניתוח כריתת שחלות בהחלט מדליק אצלי אור אדום אבל לא אומר כלום. אם את רוצה להיות בטוחה את יכולה ללכת לפרופסור כרמלי שעובד בבי"ח כרמל אבל מקבל גם פרטי, ומנסיוני ולצערי, פרטי זה תמיד עובד יותר טוב, או ללכת לפרופסור בס שמקבל בת"א ונחשב לאחד הטובים בתחום. הוא יוכל לתת לך תשובה חד משמעית. ישנם גם רופאי משפחה שיודעים לזהות את זה. אצלי למשל, כאשר התחילו להתנפח לי הרגליים, דרך אגב, גם כן אחרי כחודשיים מהניתוח, מי שזיהה שמדובר בנפיחות לימפטית היה דווקא רופא המשפחה וממנו התגלגלתי הלאה. רופא מומחה בתחום בהחלט יוכל לתת לך תשובה. לגבי קבוצת תמיכה והידרותרפיה, אז אולי יש לי התחלה של חדשות טובות בשבילך ובשביל עוד צפוניות כמונו. היום דיברתי עם המעסה הלימפטית שלי והיא דווקא נדלקה על הרעיון והבטיחה שתדבר עם מישהי בקופ"ח לגבי הקמת קבוצת תמיכה וכן הקמת קבוצה טיפולית במים. היא עצמה עברה כבר בעבר, קורס הידרותרפיה ואמרה שתנסה לבדוק בין המטופלים שלה, לפחות, אם ישנה היענות לשני הדברים. אם כן, היא תשקול זאת ברצינות. אז, אולי גם לנו יש תקווה...אמן !!!!!!!!!!!! טוב, גם אני מברברת פה בלי סוף, אז אני הולכת למנוחת צהריים לי ולרגלי העייפות, ואני גם אשים כריות הגבהה שיהיה להן נוח ונעים. נתראה בערב א.

נאן ערב טוב, ראשית קיבלת עצות טובות מאד מחברותייך. אין ספק שיש צורך לאבחן את סיבת הלימפדמה. אנחנו, בטיפול הלימפתי מטפלים בתוצאה, בהפחתתה למינימום, בשליטה עליה, אך לא בגורם. לעתים, טיפול בגורם, יכול לפתור את הבעיה, אם איננה לימפדמה. כמובן אם מדובר בכריתת בלוטות לימפה אין דרך לשקמם. אני הייתי מציעה להתחיל את הברור במנתח - אונקולוג? שביצע את ניתוח . ואולי לרכז את המאמצים אצל רופא המשפחה.שהוא יפנה וישלח ויפענח. בכל מקרה ניתן לעזור לך למצוא מטפל לימפתי, שיעריך את חומרת הבצקת, ייתכן שהגרביים שיש לך מתאימות, וייתכן, שהן עושות לך נזק. ליל מנוחה, דורית

24/10/2004 | 19:27 | מאת: הצדיק הכפרי

נאן היי אני מכיר אותך מפורום אחר... אבל לעיניינו תנסי להזכר אם בזמן הניתוח שעברת חבשו לך את הרגליים. אפילו אני שאני לא רופא אני יודע שבניתוח בטן חובשים את הרגליים. אם לא חבשו אותך כמו שצריך אז זאת הסיבה.

מנהלי פורום לימפדמה (בצקת למפטית)