אנא עזרה - אפידרמוליזיס בולוזה

כילדה סבלתי ממחלת העור אפידרמוליזיס בולוזה במשך כשמונה שנים וטופלתי המון בבי"ח הדסה בירושלים, מאז נותרו לי מהמחלה צלקות הידועות בשמן מיליה. לפני כמה ימים עברתי ניתוח להסרת מיליה מאחר והיא התנפחה, התמלאה בנוזל ומאד כאבה, תופעה זו קורית פעם בכמה חודשים והסבל גדול מאד. כמו כן, בכפות הרגליים בכריות כפות הרגליים יש לי מקבץ של מיליות שמאד מפריעות ומכאיבות בהליכה, כל רופא שאני הולכת אליו מתנער מאחריות , רושם לי משחת סטרואידים וטוען שלא ניתן לטפל בכך, שאלתי את רופא העור בביה"ח בשבוע שעבר אם ניתן להסיר את המיליות בכף הרגל והוא טען שהוא לא יודע אם זה לא יזיק יותר. אני ממש אובדת עצות משום שהסבל הוא מאד גדול, בעבר היו רופאים שידעו לטפל במחלה, היום אני לא מוצאת כאלו ואין דבר יותר מתסכל מכך. מי מהרופאים מכיר את המחלה ויכול לטפל במיליות והסרתם והאם זה ניתן דרך קופ"ח מכבי?

יתכן שאפשר להקל על סיבלךבעזרת טיפולים מקומיים מסוימים כגון תמיסות , משחות וקומפרסים מסוימים ; אך אי- אפשר להבטיח לך או לערוב להצלחה מראש !

ראשית תודה על תשובתך, ואיך אדע איזה טיפול לבקש מרופאת העור בקופה"ח?

ישנם הרבה סוגים והרבה מאוד תתי-סוגים ווריאנטים קליניים רבים של אפידרמוליזיס בולוזה . גם הטיפולים והאפשרויות הטיפוליות רבות כולל תרופות מסוגים שונים דרך הפה . ללא בדיקה דקדקנית והכרה פרטנית של המצב המדויק של החולה - אין אפשרות להמליץ באופן כוללני על טיפול זה או אחר !

מאחר ורופאי העור שהלכתי אליהם לא כל כך מבינים במחלה הזאת. איך אוכל למצוא רופא שמבין באפידרמוליזיס בולוזה דרך מכבי?, זה מאד חשוב לי, המחלה די נדירה בארץ, איני מכירה עוד אשר חולים במחלה זו ואני באמת זקוקה לעזרה. תודה מראש.

שלום יש לנו במשפחיה מקרה דומה אנא צרי קשר אולי נוכל לעזור לך ב"ה. בכבוד רב יהודה 052-7638104 רפואה שלמה