שאלה לגבי המשך מצב רפואי

שלום אני בת 20 וחצי.ברקע אפילפסיה קצת לא מאוזנת שמטופלת בדנטואין.אמא שלי חולת לופוס. בגלל תוצאות בדיקות מסוימות ותלונות(כמו tsh ותוצאות זיהומיות בדם)שלחו אותי בקופ"ח למספר בדיקות ששם יצא לי לופוס חיובי.כששלחו אותי לראמטולוג בבי"ח לעוד כמה בדיקות שם היה תשובה גבולית וכרגע אמרו שלא מצריכה מעקב.(עוד פרט נוסף אם צריך לפני כשש שנים חליתי לתקופת חודש בשיתוק בעצב הפנים.) לפני כחצי שנה אושפזתי עקב אוטיטיס באוזן וקיבלתי פורטום בוריד.בחצי שנה האחרונה סבלתי מכאבי בטן חזקים+שלשולים עם דם וריר,ירידה במשקל וחוסר תאבון.אושפזתי עקב קלוסטרדיום דיפיציל ולאחר מכן צמח גם קליקובקטר.(מצאו בCT גם בלוטות לימפה נפוחות).קיבלתי טיפול אנטיביוטי ועברתי קולונוסקופיה פשוטה(-ללא ביופסיה ושום דבר נוסף)שיצא תקין.העניין עדיין בבירור בגסטרו.בחודש וחצי האחרונים הבטן השתפרה ללא שלשולים.(עדיין התקפים מהמחלה). בשבוע האחרון חזרו קצת שלשולים עם כאב בפי הטבעת,הכאבי בטן חזרו.ושלשום בלילה(עד לעכשיו גם)היה לי שתן מרובה וחיוור מאוד(שבדכ הוא צהוב חזק אצלי)שהצריך קימה תכופה בלילה אפילו מהשינה ועדיין כאבי בטן. מה זה יכול להיות? (בהתחשב בכל מה שהיה)

תודה על האמון בי, אבל את רואה בעצמך כמה המצב מסובך וגם אלו שרואים אותך ובודקים אותך לא הגיעו למסקנה ברורה, מה גם לפי תיאורך הדברים בהתפתחות ועדיין לא רואים את התמונה כולה. ממה שאני מבין, יש איזו מחלה אוטואימונית= המערכת החיסונית שלך מגיבה בעוז כנגד הגוף שלך, עם ביטוי במספר מערכות- מעי, עצב הפנים, ממצאים בדם... יש כמובן חפיפה בין מספר מחלות כמו קרוהן, לופוס, אחת הבעיות במהלך מחלות אלו, שפרט לסבל מהן עצמן, יכול להיות סבל מהטיפול, למשל צמיחת קלוסטרידיום לאחר טיפול אנטיביוטי למשהו אחר או תופעות לוואי של סטרואידים, שהם אבן הבניין הראשית לטיפול במחלות אוטואימוניות. משונה לי שלא נלקחו ביופסיות בקולונוסקופיה, גם אם המעי נראה תקין. מקווה שלא תצטרכי בדיקה נוספת עקב התלקחות. אם זה יקרה, מן הסתם כבר יקחו ביופסיה. את צריכה ליווי של רופא המשפחה שלך+ רופאים יועצים- אימונולג, גסטרו, ראומטולוג... ההרכב יהיה לפי ההתפתחויות. חשוב שתלכי להבדק אם יש סימפטומים חדשים- למשל אם יש כאב בפי הבטעת צריך לוודא שאין שם פיסורה או אף פיסטולה עקב מחלת קרוהן למשל. לגבי השתן- צבע שקוף הוא הדבר הטוב. צבע צהוב מראה שאינך שותה מספיק. צריך רק לוודא שבדיקת שתן (בסטיק או במעבדה) תקינה ואין הפרשת חלבון או סוכר.