יגאל שלום, ראשית, אשני שמח שביתך עושה חייל, ולא נותנת לעיוורון לעצור אותה. שנית, משום שעצבי הראיה של ביתך פגועים מהגידול, למרבה הצער אין בעולם כולו עדיין פתרון שיכול להחזיר לה את הראיה. אולי יום אחד המחקר יתקדם מספיק לגרוי קורטקס הראיה באופו ישיר, ואז זה יהיה פתרון המתאים לביתך. עם זאת, ישנם שני כיוונים מאוד מעניינים שהתרשמתי מאוד מהחוקרים שלהם, המאפשרים "ראיה" בעזרת חושים אחרים: 1) בעזרת שמיעה - יש מחקר על כך בביה"ס לרפואה של האוניסרסיטה העברית והדסה בירושלים. 2) בעזרת מישוש בלשון - מחקר באנגליה (לדעתי פתרון פחות מוצלח מהפתרון הירושלמי כי אי אפשר למשש עם הלשון ולדבר באותו הזמן). אם זה מעניין אותה, אתה יכול להפנות אותה לצוות המחקר בירושלים.
שלום רב, הנושא אינו בתחום התמחות הפורום. מומלץ ייעוץ נאורוכירורג ורופא ארובות. בברכה, ד'ר אבי חפץ, א.א.ג. מנהל היחידה לכירורגיה ואונקולוגיה של ראש צוואר באסותא א.ר.ם.- המרכז לרפואת א.א.ג. וניתוחי ראש צוואר באסותא-http://www.aram-ent.co.il 03-7645464
שרה שלום, לגבי גליומה אופטית (גידול במסלול הראייה, שאופייני לחולי NF1): מקובל לעקוב אחרי הגידול ע"י MRI חוזרים. לעיתים הוא יציב שנים רבות ולעיתים אף נסוג וקטן בגודלו. במקרה שהגליומה במסלול הראייה גדלה ומחמירה, היא עלולה לפגוע בראייה, ולכן יש אפשרות לטפל ע"י תרופות (כמותרפיה) או ניתוח. ההחלטה באיזה טיפול לבחור מתקבלת ע"י דיון משותף של צוות הרופאים המטפל בילד או במבוגר עם ה-NF1. לגבי הפרעות למידה: הטיפול הוא כמו בכל מי שיש לו לקויות למידה - הוראה מתקנת, התאמות וכו'. גם בהפרעת קשב וריכוז הטיפול הוא התנהגותי ותרופתי, בדיוק כמו שמקובל בילדים ומבוגרים ללא NF1. לגבי תרופות חדשות יותר - כדאי לברר בפורום של נוירופיברומטוזיס או במרפאה יעודית. בהצלחה, רק בריאות!
יגאל שלום, ראשית, אשני שמח שביתך עושה חייל, ולא נותנת לעיוורון לעצור אותה. שנית, משום שעצבי הראיה של ביתך פגועים מהגידול, למרבה הצער אין בעולם כולו עדיין פתרון שיכול להחזיר לה את הראיה. אולי יום אחד המחקר יתקדם מספיק לגרוי קורטקס הראיה באופו ישיר, ואז זה יהיה פתרון המתאים לביתך. עם זאת, ישנם שני כיוונים מאוד מעניינים שהתרשמתי מאוד מהחוקרים שלהם, המאפשרים "ראיה" בעזרת חושים אחרים: 1) בעזרת שמיעה - יש מחקר על כך בביה"ס לרפואה של האוניסרסיטה העברית והדסה בירושלים. 2) בעזרת מישוש בלשון - מחקר באנגליה (לדעתי פתרון פחות מוצלח מהפתרון הירושלמי כי אי אפשר למשש עם הלשון ולדבר באותו הזמן). אם זה מעניין אותה, אתה יכול להפנות אותה לצוות המחקר בירושלים.
שלום רב, הנושא אינו בתחום התמחות הפורום. מומלץ ייעוץ נאורוכירורג ורופא ארובות. בברכה, ד'ר אבי חפץ, א.א.ג. מנהל היחידה לכירורגיה ואונקולוגיה של ראש צוואר באסותא א.ר.ם.- המרכז לרפואת א.א.ג. וניתוחי ראש צוואר באסותא-http://www.aram-ent.co.il 03-7645464
שרה שלום, לגבי גליומה אופטית (גידול במסלול הראייה, שאופייני לחולי NF1): מקובל לעקוב אחרי הגידול ע"י MRI חוזרים. לעיתים הוא יציב שנים רבות ולעיתים אף נסוג וקטן בגודלו. במקרה שהגליומה במסלול הראייה גדלה ומחמירה, היא עלולה לפגוע בראייה, ולכן יש אפשרות לטפל ע"י תרופות (כמותרפיה) או ניתוח. ההחלטה באיזה טיפול לבחור מתקבלת ע"י דיון משותף של צוות הרופאים המטפל בילד או במבוגר עם ה-NF1. לגבי הפרעות למידה: הטיפול הוא כמו בכל מי שיש לו לקויות למידה - הוראה מתקנת, התאמות וכו'. גם בהפרעת קשב וריכוז הטיפול הוא התנהגותי ותרופתי, בדיוק כמו שמקובל בילדים ומבוגרים ללא NF1. לגבי תרופות חדשות יותר - כדאי לברר בפורום של נוירופיברומטוזיס או במרפאה יעודית. בהצלחה, רק בריאות!
שלום, לצערי אינני יודעת לענות על שאלתך. אני מציעה שתייעצו עם רופא מרדים בפורום שעוסק בנושא הרדמה. בהצלחה בניתוח ועם ה-MRI, ושנה טובה ובריאה!
שלום רב האם הממצא בoct הינו חדש או שכבר נצפה בעבר? קימיים עוד קריטריונים לשפוט החמרה חדות ראיה ,מראה העצב ועוד. לדעתי כדאי להיות במעקב נוירואופטלמןלוג ולהתייעץ איתם לגבי המשך המעקב בהצלחה
הגוש בעפעף יכול להיות קשור לNF1. לא קשור לגליומה האופטית. בדרך כלל מדובר בשוונומה. כדאי לפנות לאוקולופלסטיקאי- רופא עיניים שמטפל בבעיות בעפעפיים. דר. נוימן
שלום, גליומה אופטית בחולי 1NF יכולה להתבטא בטווח רחב של סמפטומים: החל בגליומה גדולה ובמיקום קריטי שעלולה לגרום לעוורון, וכלה בגליומה שלא משפיעה על הראייה ויכולה להיעלם לבד ולא להשאיר נזק (במיוחד בגיל הרך). בהרבה מיקרים לא עושים כלום, פשוט עוקבים אחרי בדיקת עיניים וחוזרים על MRI פעם בתקופה. כך שלמעשה את צריכה לברר עם הנוירולוג או הנוירוכרורג שמטפל בבתך מה משמעות הגליומה הספציפית שלה, ואז גם רמת החרדה תרד. תהיו בריאים!
יש לנו כרגע ילד עם גידול במוח שנסוג למעלה מ 50% רק עם הטיפול. הבעיה עם גליומה אופטית היא שלא ניתן לתת היפרתרמיה לאזור העין מחשש לפגיעה בעין. ד"ר יוסף ברנר
אורית שלום למרבה הצער את צודקת בתארך את הצפוי לך בהמשך הדרך. גדול בעצב הראיה גורם לפגיעה מתקדמת ובלתי הפיכה בראיה. אין לנו דרך לעצור את הגידול שם פרט להקרנות - והקרנת העצב ופגיעה במה שנשאר ממנו.
שלום לאמא של איתי, ראשית, אין שום בעיה להגיע לבדיקה במרפאתינו, שהיא מוגדרת ע"י משרד הבריאות כשרות מומחה ארצי" לגידולי עיניים. המשמעות היא שאנחנו המרכז הארצי לגידולי עיניים ושכאלה, מבוטחי כל קופות החולים זכאים לקבל את כל ההתחייבויות הנדרשות להבדק ולקבל טיפול במרפאתינו. יתר על כן, חובה על כל הקופות להודיע לחולים עם גידולים עיניים, או החשודים ככאלה, שזכותם לקבל טיפול במרכזנו, במרפאה הציבורית. המרפאה הציבורית בימים ג' ו-ה'. מרפאות השר"פ: פרופ' פאר, ימים א', ב'. דר' פרנקל, יום ג'. חולים חדשים בד"כ מתקבלים באותו השבוע, או מיד בזה שאחריו. שנית באשר למחלה הספציפית בגינה פנית: גליומה של עצב הראיה, בהקשר של נוירופיברומטוזיס בד"כ מטופלת במחלקה להמטולוגיה ואונקולוגיה של ילדים. בהדסה אנו עובדים באופן צמוד עם המחלקה לאונקולוגיה והמטולוגיה של ילדים כצוות טיפולי אחוד. עם זאת, יש מחלקות אונקולוגיה ילדים טובות גם במרכזים אחרים, ולכן אין חובה להגיע לטיפול דווקא בהדסה. נשמח לעזור ככל שידרש.
שש שלום, תלוי במצב המדוייק, אך יש לשקול גם הקרנות, ובמקרים של לחץ ניכר על העצב, ניתן להפנות להסרה כרורגית (גם אם תהיה חלקית).
להגיע לבדיקה
אורטל שלום, הפורום איננו עוסק במחלות עצבים . בענין חדות הראיה, השיטה הפשוטה ביותר היא לחלק את המוונה במכנה ולקבל את חדות הראיה בשבר עשרוני. לכן חדות ראיה של 10/20 זהה לחדות ראיה של 6/12 ושל 3/6 ואפשר לציין אותה כ 0.5 . באותה דרך אפשר לחשב ש 3/60 היא 0.05 , ו 6/18 היא 0.333 . ראיה חדה של 6/6 היא כמובן 1.0 או 100% . בברכה דר' כ"ץ
שלום מירי, כשמדברים על גידול ממאיר אין מתכוונים לתכונה של כדוריות דם אלא למידת ההתפשטות של הגידול. גידול ממאיר, בניגוד לגידול שפיר, נוטה להתפשט יותר וגם מהר יותר ע"י שליחת גרורות או ע"י חדירה ישירה דרך רקמות שכנות. בברכה, ד"ר דניאל רוזנבאום
שלום ג'סיקה, אופטיק גליומה הינו גידול בעצב הראייה. הטיפול תלוי בגודל ומיקום הגידול ובמצבו הכללי של המטופל. האפשרויות כוללות ניתוח והקרנה. בברכה, ד"ר דניאל רוזנבאום