מחלת כרוהן כרונית

שלום אצל אחי הצעיר ( בן 19) אובחנה מחלת כרוהן כרונית . הוא החל בטיפול בתרופת "פנטסה" במשך חמשת החודשים האחרונים , אך אין שינוי במצבו ולאחרונה הורע המצב - כאבי בטן חוזרים ונשנים וחולשה כללית . ברצוני לדעת האם קיימות תרופות חדשות רגילות או אלטרנטביות אשר נותנות מענה לתופעה זו. כמו כן, ברצוני לברר לגבי טיפול חדש שקראתי עליו - הטיפול מתבצע בבי"ח ביילינסון ע"י הזרקה תת עורית של חלבון הבולם את התהליך הדלקתי . אשמח לקבל את התייחסותכם בנושא תודה

למחלת הקרוה'ן קיימות תרופות רבות ושונות החל מהטיפולים ה"קלים" כגון פנטסה והמשך בטיפול בסטרואידים כגון בודזון או פרדניזון ועד לתרופות המשנות את מערכת החיסון כגון אימורן, מטוטרקסט ורמיקייד. הטיפול מותאם בהתאם לחומרת המחלה ותופעות לוואי אפשריות. קיימות גם תרופות נסיוניות הניתנות במסגרת מחקרים כגון זה שהזכרת. ד"ר גל

לפני שליש שנים אובחן אצלי מחלת הכרהון בזה שהיה לי כאבי בטן בלבד לאחר שבוע של אישפוז שוחררתי לבתי ומאז התחילו להפגיז אותי בתרופות כגון פרטיזון לוסק ועוד אלף ואחד דברים מצבי השתפר והמשכתי רק עם פנטסה לאחר שנה קיבלתי התקפה נוספת יש לציין שהייתה קלה ולאחר היציאה מבית החולים שוב הפגיזו אותי עם פרטיזון בכמיות מטורפות (60 מג ליום )ולאט הורידו לי (קרוב לחצי שנה) תוך כדי התלוננתי על כאבים ברגליים והם טענו שאין שום קשר למחלה עברתי לרופא אחר ובית חולים אחר לשם בדיקה כי הכאבים היו ממש חזקים עד מצב שבו בקושי הלכתי ושם אובחן נזק בראש הפמור בשני הרגליים עברתי ניתוח להחלפת מפרק כיום אני מקבל פורינטול ופנטסה שאלתי היא עם אני יכול להפסיק את השימוש בפורינטול כי אני מרגיש מצוין יש לציין שהמחלה לא עושה לי שום בעות בחיי היום יום חוץ משני ההתקפות שהיו שזה רק כאבי בטן

אני חולת כרוהן במעי הדק 20 שנים, בהתחלה שגילו את המחלה קיבלתי פורטיזון ופנטסה לפרקים אחרי 17 שנה (ללא שינוי ואף החמרה- לא הסכמתי לכריתת המעיים) קיבלתי בוטיז'ון ופנטסהו זה עזר מאוד.כמובן כאשר אני חורגת ואוכלת ירק כלשהו אז הבעיה מתפרצת ומגיעה לביה"ח. יש לי נפיחות בצד שמאל ורופאים טוענים שזה נפיחות כתוצאה מהמחלה- האם יש לזה פתרון? והאם תהיה אי פעם תרופה שתגמול אותי מהמחלה הארורה הזאת? או תרופות חדשות?