יומירה

שלום, אני חולת אולצרטיב קוליטס מזה 30 שנה. לפני 10 שנים עברתי כריתה מלאה של המעי הגס עקב מצב קשה. היום אני סובלת מאוד מכבאי מפרקים, גב ,שכמות ועוד ברמות גבוהות ביותר. קשה לי לישון בלילה מכאבים- גם עם משכחי כאבים. המחלה שלי הסתבכה ולמרות שהיא מוגדרת כקוליטיס ולא כרון אני סובלת גם מפיסולה פעילה למדי. לפני שנה היו לי כאבים דומים והתחלתח לקבל רמייקיד. בתחילה עזר מאוד לכאבים. לאחר מספר מנות הכאבים החלו לחזורברמה מתונהן, ובכל מקרה לא עזר לפיסטולה. כיון שהשילוב של מטורטקסט ורמיקייד גרם לי בסה"כ להרגיש לא טוב (תחושת חולי מעיין שפעת תמידית)- החלטתי להפסיק. ניסתי חלופות טיפול אלרטנטיבות- בינתיים ללא הצלחה. כרגע עומד על הפרק התחלת היומירה. אני מאוד חוששת מכל תופעות הלואי המצוינות בנושא(כמו שחששתי מהרמייקיד, אבל קיוותי ליושעה). יחד עם זאת המצב שלי לא טוב ואני לקראת שימוש במדבקות נרקוטיות עמ"נ להוריד הכאב (וכדיוע המינון של משכחי כאבים עולה כל הזמן עם הזמן). דבר נוסף שמטריד אותי הוא העובדה כי נאמר לי שלא ניתן לחזור לתרופה אם הופסקה- כי יש בכך סיכון. אין חלופות טיפול כרגע עבורי. ואני במצוקה גדולה לגבי מה עלי לעשות. הסיכון של סרטן מאוד מטריד אותי.האם יש לך עצה טובה עבורי? עם מי עוד כדאי להתייעץ? מה השיקולים שאני צריכה לשקול לקבלת ההחלטה (חוץ מהברור מאליו- איכות חיים.. מול סיכון...) האם יש כיוונים חדשים בפיתוח תרופות למחלה? (דרך אגב- אצלי כבר נפגעו מערכות נוספות ובינהן הלבלב- אני סובלת גם מסכרת 2 ומחוסר באנזים כיומותרפסטין- ונוטלת creon וגם נובונורם לסכרת). מודה מראש על תגבותך ותשובתך!

הופעת הפיסטולה מרמזת על כך שייתכן שמחלתך הייתה מלכתחילה מחלת קרוהן ולא קוליטיס ולכן פתוחות בפניך אפשרויות טיפוליות רחבות יותר. הומירה היא תרופה מצויינת ובעלת פחות תופעות לוואי מרמיקייד ולדעתי אין לך מה להפסיד. תרופות מחקריות לא באות בחשבון מכיוון שלא לוקחים חולים אחרי כריתת מעי גס למחקר. ד"ר גל

תודה על תשובתך המהירה. לגבי ההשערה לכרון- הנושא כמובן נבדק וכל הבדיקות המקיפות שנעשו בנושא שללו כרון וקבעו כי זהו קוליטיס. זוהי תופעה פחות שכיחה בקוליטיס, אבל כנראה שמתקיימת במיוחד לאחר כריתה (מעבר לכך שאצלי יש הרבה תופעות "נדירות יחסית".) לגבי היומירה- לא הבנתי מה עומד מאחורי האמירה כי "אין לי מה להפסיד". לפי הבנתי, מקריאת חומר באינטרנט (שאיני יודעת כמובן רמת מהימנותו) מחקר שנעשה בנושא הראה ה סיכון של פי שלוש לחלות בלימפומה בעקבות לקיחת התרופה לעומת קבוצת השוואה שלקחה פלציבו.האם כוונתך היא כי למעשה אין אלטרנטיביות טיפוליות במקרה שלי ? שוב הרבה תודות!!!