בעיות מרובות - מה עושים?

שלום אני בת 18 סובלת מבעיות מרובות בעיכול אך ללא פתרון כלשהו. מטופלת כבר כשנה וחודש [כשהמחלות מתחלית שנה שעברה] יש לי כאבי בטן חזקים מיוחד עד כדי כך שקשה לי לעמוד אפילו שלשולים עצירויות בחילות צרבות ירידה במשקל . לאחר כל מזון אני חשה כאבים , הייתי אצל 3 דיאטניות רשמו לי תפריטים ולא עזר לי . עשו בדיקות דם נרחבות כימיה המטולוגיה אנדוקרינולוגיה תססים שונות בדיקה לIBD שהראתה חשד לדלקת .מדדי דלקת שקיעת דם בדיקת צואה לדם סמוי ופרזיטים ולהליקובקטר ,בדיקות שתן. הכול תקין . עשו לי בדיקת גסטרוסקופיה בשנה שעברה [יולי] ,שהיה שם דלקת קיבה חריפה והיפפלזיה פובאולרית תרסריון תקין . ואני כל הזמן רעבה צורה משונה כאילו רעב מהקיבה . [אמרו שהרירית כבר נפגעה ] וגם אבחנו רפלוקס , הרופאים חשדו באולקוס שהתפתח מהדלקת [ דרך אדב ללא הליקובקטר פילורי] נתנו לי : לוסק ,לנטון ואופרקס לא עזר לי בכלל. בנוסף אבחנו אצלי מעי רגיז בדרגה קשה לפי התלונות שתיארתי [התכווציות בבטן כאבי בטן יציאות רכות ,שלשולים עצירות] ונתנו לי : קולוטאל שהחמיר את המצב , אלטרולט שגרם 3 פעמים שלשולים ביום . נירבקס קצת עזר ,אבל מיד חזר הסימפטומים . קולפרמין שגרם לי בחילות חזקות מאוד ומיד הפסקתי את התרופה. אגב לקחתי גם פרוביוטיקה שהמעיטה את השלשולים וגרמה לי בחילות חזקות. גם עשו לי בדיקת סי טי לקרוהן שיצא תקין . וקולונוסקופיה שלמה שמצאו בביופסיות קוליטיס והמראה שלה היה תקין . נתנו לי פנטסה 500 מ"ג , עזרה לשבועיים והפסיקה לעבוד. ,בודיזון שעזר לשלושה שבועות והפסיק לעבוד אחר כך . ושוב פנטסה 1 גרם לא עזר בכלל . כבר ירדתי במשקל ל 32.7 נורא מפחיד המליצו לי בדיקת קפסולה למעי דק שמתעכבת כבר שלושה חודשים... והציעו אשפוז עם זונדהעם מזון מפורק וסרבתי מרוב פחד ... נסיתי רפואה משלימה הומאופתיה שלא עזרה לי בכלל צמי מרפא גם לא . אגב ירקות גורמים לי להחמרת הסימפטומים וגם פירות ומוצרים מופחתי קלוריות וללא סוכר. הרופא חושד גם בקרוהן האם למצב כזה יש פתרון בכלל? איך נפטרים מזה אחרי ששום דבר לא מיטיב עם הרגשתי ? תודה מראש.

אני מבין שהמצב נראה מייאש כרגע ועברת כבר בדיקות ובירורים מרובים אך צריך להתעודד מכיוון שרבים מן המקרים האלו קשורים לתסמונת המעי הרגיש ויכולים גם להשתפר ללא כל טיפול או אחרי שמשלימים עם המצב. לצערי הפורום לא יכול לעזור במקרים מסובכים כאלו. ד"ר גל