אוונס סינדרום
דיון מתוך פורום המטולוגיה
שלום שמי דוד, בן 40, בשנת 1992 בעקבות ירידת ההמוגלובין שלי לרמה של 5, נהייתי צהוב, אושפזתי בבית חולים, ואובחנה אצלי אנמיה המוליטית, קומבס חיובי, שוחררתי עם סטרואידים במינונים שונים. לאחר כשלושה חודשים הרופאה החליפה לי את הפרדניסון באימורן ואז הייתה לי ירידה בטרומבוציים ל - 5000 והוחלט לחזור לפרדניסון. בשנת 1993 עברתי כריתת טחול, הניתוח לא שיפר את המצב, עד 1998 היו לי אמוליזות בהמוגלובין ובטרומבוציטים והייתי משנה מינונים מגבוה לנמוך. בשנת 1995 טופלתי בסנדו גלובולין דרך הוריד וזה גם לא עזר. בשנת 1998 עברתי ניתוח נוסף לכריתת טחול אקססורי. גם לאחר ניתוח אני ממשיך עד היום בפרדניסון במינונים שונים. א. מדוע אחרי 11 שנים הסיפור הזה לא נגמר? ב. מתי הגוף יפסיק לייצר נוגדנים נגד הטרומבוצים וההמוגלובין (היות ואין טחול)? ג. מה התרופות האלטרנטיביות לפרדניסון שהם לא יותר חזקות ממנו? ד. מדוע לפעמים הנוגדנים תוקפים את ההמוגלובין , והטרומבוציטים בסדר בנורמה ולפעמים הם מחליפים "לעזוב" את ההמוגלובין ולתקוף את הטרומבוציטים? ה. מה הצפי להבריא לפי אחוזי ההחלמה במצב שלי? אודה לך על תגובה חג שמח דוד
מדוע הגוף מייצר נוגדנים ומדוע הוא לא מפסיק ? שאלה שלא ידועה התשובה לה. הטחול אינו בהכרח מקור הנוגדנים אלא מקום ההרס של התאים המכוסים בנוגדן והוצאתו נועדה למנוע את ההמוליזה ולא דוקא את ייצור הנוגדנים. גם לאחר הוצאת הטחול יכולים תאים אחרים לבצע אותה פעולת הרס, בקצב איטי יותר מאשר הטחול, למשל: תאי קופפר בכבד ועוד. לגבי החלמה - שאלה קשה שאין עליה תשובה. איני חושב שיש "החלמה". לעתים יש רמיסיות (הפוגות) שיכולות להיות ארוכות או קצרות או כלל לא. ראה: http://doctors.msn.co.il/forums/read.php?f=81&i=26781&t=26701 (הלינק האמצעי כבר לא פעיל) והנה קבוצת תמיכה בנושא: http://groups.yahoo.com/group/EvansSyndrome