prymary systemic amyloidosis
דיון מתוך פורום המטולוגיה
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
שלום רב, אימי נפטרה השנה מהמחלה הנ"ל. במחקר פרטי שערכתי מצאתי שקיימת כיום סברה שהמחלה אינה כה נדירה כפי שחשבו עד לאחרונה. הגברת המודעות למחלה בקרב האוכלוסיה (כולל רופאים) עשויה לסייע לאבחון מוקדם שהוא אחד האלמנטים הקריטיים להצלחה של הטיפול הניתן. כדי לתרום את חלקי הצנוע להגברת המודעות למחלה בארץ ולהקל על חייהם של החולים, אני מקימה אתר אינטרנט בעברית שיתן לחולים שאובחנו, אפשרות להגיע בקלות לפרטים על טיפולים, בתי חולים בארץ ובעולם שמתמחים בטיפול במחלה וכד'. חשוב לי שבאתר יהיה מאגר מידע עם פרטי רופאים מומחים המטפלים במחלה ארץ, לטובת חולים שכבר אובחנו. האם ידוע לך על המטולוגים בארץ (מלבד בבי"ח "שיבא") שמתמחים בטיפול במחלה? בתודה מראש,
הפורום אינו עוסק בנושאים פרסונליים. עליך לפנות למכונים ההמטולוגיים ולברר זאת וכמובן לקבל רשות של הרופאים להזכיר את שמם.