עדכון בנושא הצהבת מספיידר

ד"ר צבי ערב טוב לך. התינוקת שלי עדיין תחת טיפול אור. הדיסאינפורמציה ממש ממש משגע אותנו. העדכון האחרון שקיבלנו זה : כנראה שהתינוקת לא יוצרת מספיק כדוריות אדומות בדם. אני שוב פונה אלייך לתשובות ברורות וענייניות : מה פירוש העניין? מה הטיפול לנושא זה? האם אנחנו מדברים על משהו חמור? שוב תודה מראש ושבת שלום לך. ספיידר.

שלום רב אני לא בדיוק מבין את מה שנאמר לך. קשה לנסות ולפענח מה בדיוק נאמר ומה הכוונה, אבל יש לי 2 הצעות: א. תבקש מהם סיכום מחלה כתוב (סיכום ביניים) ותגיד שאתה רוצה להתייעץ עם רופאים נוספים. זו זכותך !!!!! ב. תיפגש עם מנהל המחלקה ותנסה לקבל אינפורמציה. אם יעשו לך קשיים תפנה למנהל בית החולים. לא לוותר. המידע הוא "שלך" ומגיע לך להבין כל מה שקורה.

אוקי ספיידר, אני יודעת שד"ר ציצוביץ לא אוהב שמתערבים לו בעבודה, אבל בפעם שעברה הוא אמר שהוא לא רופא ילדים, ואני מקווה שהפעם הוא לא יכעס (-: אז כל מה שאומר לך הוא גם יכול לומר, אבל ההבדל ביננו, שהדברים שלו מחייבם, כי הוא רופא, ואני סתם אמא שמתוך 8 ילדים 7 היו צהובים על רקע אי התאמת Rh , ביני לבין בעלי, וחלק צהובים, צהבת פיסיולוגית שהתנהגה בערך אותו הדבר. לאחת מהילדות החליפו דם, לאחר, כמעט, אבל בסוף לא.חלק עברו טיפול בצנורה. כך שבנושא הזה לפחות , אני עברתי התמחות מסוימת. מה שקורה שיש תמס של כדוריות אדומות, והכבד לא יכול לטפל בבילירובין שנוצר, בכל אופן לא בכולו, כי הוא כבד צעיר, או שהקצב של הריסת הכדוריות גדול מידי בשבילו, ככל שהתינוק גדול יותר בגיל, במשקל, בגיל הלידה, כך קל לו יותר, והדברים משתפרים מיום ליום, אני לא יודעת לגבי יצור כדוריות אדומות, אני יודעת שאם זו צהבת פיסיולוגית, שזו צהבת רגילה, אז התינוק הורס למעשה כדוריות מיותרות, אבל אם זו צהבת על רקע אי התאמה בקבוצות דם אז תתכן בעיה של חוסר דם. כי ההרס הוא של כדוריות נחוצות, צהבת פיסיולוגית בדרך כלל מתחילה בערך אחרי 48 שעות, צהבת על רקע אחר - מספר שעות אחרי הלידה, אם הילדה שלך נשארת על 17, זה אומר שאילו היא לא היתה תחת מנורה אז הצהבת היתה עולה, כך שהטיפול מועיל למניעת נזק למוח. אם זו צהבת על רקע אחר, למשל, על רקע של הנקה, צריך להפסיק הנקה למשך יומיים, ולתת פורמולה, אחרי 48 שעות לחזור להנקה, אם לא הציעו לכם את זה, אז אולי מן הראוי שתבדקו אתם את הענין. אם זו צהבת על רקע של אי התאמה בקבוצות דם, אז יש תמס של כדוריות מעבר לאלה שהתינוק צריך לפרק, ואז יתכן חסר, בכל מקרה במצב של צהבת ממושכת יחד עם בדיקת בילירובין בדם, הם בודקים גם המטוקריט, וכך יכולים לדעת האם למעשה חסר דם או לא. ברמה מסוימת הם יכולים להציע עירוי דם. עירוי הדם יהיה של דם מסוג O שלילי. והם בדרך כלל מערים מנות מרוכזות של כדוריות אדומות (של כדוריות אדומות), כך שהחסר מתמלא במהרה, (בכל אופן כך נהגו במקרים כאלה בבית החולים בו נהגתי ללדת, לא יודעת לגבי בתי חולים אחרים), לפעמים אחרי כן יש עליה בבדיקת הצהבת, אותה לא יודעים להסביר, אבל אחרי כן רואים שיפור ניכר. אני מבינה את הרגשתכם, בתור אמא שחזרה הביתה בלי התינוק, אני זוכרת את הדמעות שהיגרתי, את התינוק הסמרטוטי תחת המנורה, הם נחלשים מאוד שם, קשה להם לינוק , מאוד חשוב מידי פעם לקחת אותם לידים לחבק ללטף לדבר, גם אם האחות תגיד לכם "כל פעם שאתם מוציאים זה פחות 10 דקות מתחת למנורה" אל תשימו לב, תתארו את עצמכם מתחת לזה, כשאף אחד לא מתיחס אליכם. להשקות את התינוק בהרבה מים, יש ששוכחים, המים עוזרים לניקוי הגוף, והצהבת תוקל , מצד שני חסרון של מים גורם לחולשה, גם אצל מבוגרים. והמנורה הזו מחממת, ומיבשת. אני זוכרת את השעות האלה בחדר התינוקות, אחרי לידה עיפה ומותשת, אבל דואגת לתינוק, יודעת שרק אני זו שבאמת הכי איכפת לה מהתינוק. כאשר ערו לבתי דם הייתי שם בכל התהליך, לפקח שהכל יהיה בסדר, נכון שהיה רופא, אבל הוא השאיר אחות ,זה תהליך שדרש זמן רב, ולפעמים הייתי אני זאת שויסתה את קצב טיפטוף הדם לתינוקת. בלילב חלמתי על - איך לא - נהרות של דם. זה מעיף, זה מתיש, זה לא טבעי לאישה יולדת, אבל כמובן צריך לשמוח שהיום יש אפשרויות טיפול, פעם ילדים כאלה או שלא חיו, או שנשארו פגועי מוח. אז תודה לאל שהיום זה אחרת. עכשיו הדבר הבא שאתה הולך לעשות , זה לתפוס את הרופא התורן, שיתן לך הרצאה על מה שקורה עם הילדה שלך, אל תתבייש.

רוז, זה בסדר... אין לי כל תלונות על מה שכתבת. השורה התחתונה היא באסור לוותר על המידע מהרופא המטפל ולא צריך לחשוש לפנות לממונים ולשאול. כאשר זה מוצר במרכול אנו רצים להתלונן על כל דבר ורק ברפואה חוששים ????? זו זכות החולה לדעת ולהבין ולהיות שותף בכל דבר הקשור למחלתו וזו חובת הרופאים לספק את המידע.