פולציטמיה ורה
דיון מתוך פורום המטולוגיה
שלום רב אני חולה בפוליצטמיה ורה ויש לי גן הקרוי jak אני נוטל מידי ערב כדור של 0.75 גרם אספירין עשיתי עד היום 2הקזות דם . יש לי גרד כל הזמן למרת שהרופא אמר לי שלאחר ההקזה זה יפסק , בנוסף לזה הידיים שלי רדומות וקשה לי לתפקד שאלתי היא:מה עליי לעשות ,איך למנוע את הכאבים האלה בידיים אני מרגיש שאני משתגע ,גם הגרד גם הכאבים בידיים זה כבר יותר מידיי ,אין לי מנוחה כל הזמן אני עסוק בעצמי .תודה רבה מראש על התשובה
א. הגרד כלל לא קשור להקזות ולא לאספירין והסיכויים שהוא יעבור בלי איזה תרופה נסיונית / מחקרית (תרופה נגד JAK) קטנים מאד. לא ברור לי על בסיס מה "הובטח" לך שהוא יעלם. אפשר לנסות כמה תרופות כמו אטרקס או מעכבי סרוטונין אבל אלה לא עוזרים במרבית המקרים. ב. לגבי הכאב / ההרדמות בידים - עליך לחזור לרופא לבדיקה. זה לא סימפטום שכיח ויש לברר מה הסיבה לכך ואם אמנם זה קשור לפוליציטמיה והאם ניתן לטפל בכך.
רק אצל 5.6% מהחולים עם גרד הטיפול נגד פוליציטמיה מועיל לגרד... קרא http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajh.23474/abstract
מנהל פורום המטולוגיה
