פוליציטמיה
דיון מתוך פורום המטולוגיה
שלום רב, אני אימא לילדה בת שנתיים וחצי(עם GXPD מעקב נפרולוגי בשל התרחבות אגן קלה וגודש קל בכליה ...נולדה עם לחץ ריאתי שחלף בחודשים הראשונים ועם ערך של בלוטת התריס גבוהה שגם חלף... ),במהלך בדיקות דם שגרתיות התגלה חשד לטלסמיה ולאחר דיון רופאים במח' המטולוגית בבי"ח בו אנו נמצאות במעקב הוחלט כי יש חשד לפוליציטמיה יחסית. נדרשנו לערוך בדיקות כגון:אולטרסאונד בטן+דופלר תוך התייחסות לעורקי הכליות, רמת אריתרופייטין בדם, אקו לב ע"י קרדיולוג + סטורצי....משהו שלא הבנתי. יש לציין שלא הוסבר לי במה מדובר וכשביקשתי לדעת נעניתי כי רק לאחר הבדיקות ישוחחו עימי. אני אובדת עצות ומודאגת מאוד במיוחד לאור העובדה שקראתי על המחלה באינטרנט. אודה לך מאוד באם תוכל להסביר לי את משמעות העניין. מירב
א. אין לי כל מידע ממשי לגביה וגם לא רשמת שום נתונים שאפשר לדון לגביהם. ב. אם הרופאים שמטפלים בה לא יודעים עדיין מה יש לה ... כיצד אני אדע להסביר ? אל תסכימי לעשות שום דבר שאינך מבינה למה... זו זכותך וזו חובת הרופאים.
ד"ר ערב טוב, הרופאה ששוחחה עימי טלפונית התנגדה בתוקף לדבר על זה וטענה כי אינה נותנת ייעוץ טלפוני ושרק אחרי הבדיקות שנדרשתי לעשות תוכל לדבר איתי. בבי"ח HB 13.4ו MCV 81 ומדובר על HBF גבוה לדברי הרופאה..... מעבר לכך איני מבינה דבר. לדבריה הפוליציטמיה יחסית. אבל מה זה אומר בכלל?מה ההשלכות והאם ישנם כמה סוגים למחלה? האם יש פגיעה בתוחלת החיים והאם המחלה תורשתית ? מבדיקה במשפחה אף אחד לא סובל מזה ... תודה רבה
מנהל פורום המטולוגיה
