Jak2

שמי מירב ואני בת 29.בגיל 27 אובחנה אצלי מחלה מיאלופרוליפרטיבית- מוטציית JAK2 V617F המתבטאת בטחול מוגדל. בבדיקת C.T האחרונה שבוצעה בשבוע שעבר אובחן כי הטחול הגיע לכ-25ס"מ. בעבר ייעצו לי לי לעבור ניתוח כריתת הטחול כאשר היה כ-18 ס"מ אך לבסוף החליטו לטפל בהידרוקסייה (הידראה) מה שפבועל לא עזר. בהתייצות עם ההמטולוג שלי הוסבר לי כי כעת משהחלו מעט כאבים ולחצים בבטן, כי יש לשקול ניתוח בשנית אולם כיום גדלו הסיכונים בשל גודלו. אציין גם שאני הטרוזיגוטית ל FACTOR V LEIDEN. הייתי מבקשת לדעת מהם הסיכונים לאור הממצאים האלו, והאם יש תחליפי ניתוח כגון לייזר? שאלה נוספת היא, האם ככל שהזמן עובר הסיכונים אכן גודלים? ברצוני לתכנן הריון בשנה הקרובה אך הוסבר לי כי הטחול טופס מקום גדול בבטן ועלול להפריע להתפתחות הרחם. אודה לך מאוד על הכוונתך בנושא. בכבוד רב מירב

קשה להשיב על שאלה כה קונקרטית בהתכתבות. מה שעלייך לעשות, אם ברצונך בחוות דעת נוספת, זה לאסוף את כל החומר ולפנות לבדיקת מומחה נוסף. באופן עקרוני - כריתת טחול היא אופציה, בודאי אם הוא כה גדול ולוחץ על איברים בסביבה. לא ברור לי איזו מחלה בדיוק יש לך. האם זו מילופיברוזיס ? אפשר שזו אכן אינה מוגדרת. יש דברים כאלה. אחת השאלות החשובות היא מה יקרה לאחר הוצאת הטחול. היכן יתמקמו התאים. האם בכבד ? באיברים אחרים ? ומה אז ? זה חשש תיאורטי שצריך לעלות לדיון. הוצאת טחול כה גדול, וזה בודאי תשמעי מהכירורג, אינה מעשית בדרכים "מתוחכמות". זו כריתת טחול כמשמעה והיא מן הסתם אפשרית. אפשרות תיאורטית אחרת היא להקרין את הטחול, אבל זה לא בהכרח מצליח להקטין אותו ובודאי שכרוכים בכך סיכוני ההקרנה. היותך נשאית של מוטצית פקטור 5 ליידן אינה מניעה. צריך יהיה כנראה לתת לך טיפול מונע סביב הניתוח. רפואה שלמה

תודה רבה על התשובה.בהחלט רשמתי בפניי את הדברים לפגישת המומחה הבאה. ברשותך שאלה נוספת, אני מניחה שההתייעצות אמורה להיות מול המטולוג וכירורג.באיזה כירורג מדובר בבקשה? אגב המחלה, עד היום איני באמת יודעת מה המחלה אלא רק מה המוטציות... בברכת בריאות (כי זה מה שהכי חשוב...!) מירב