לגבי פוליציטמיה ורה- מודאג מאוד

ד"ר נכבד שלום רב. אני בן 22, וברקע יש לי מחלת קרוהן מזה שנתיים, הידרוניפרוזיס בכליה השמאלית שתוקן בניתוח בילדות, ואוסטויופורזיס בגלל הקרוהן. בגיל 15 החלו לשים לב שבבדיקות דם שלי ערכי ההמוגלובין מאוד גבוהים, וגם ההמוטקריט עלה בהתאמה. תקופה ארוכה הייתי במעקב הימוטולוגי אצל ד"ר תמרי בשניידר, עד אשר שוחררתי בלי אבחנה חד משמעית. אחת לכמה זמן הייתי עושה בדיקות דם, ולמרות שיש עליות וירידות, רמות ההמוגלובין שלי תמיד גבוהות. פעם אחת בזמן התקף (לא יודע אם זה קשור) הן הגיעו ל18, ול17.5, והיום כשאני ברימסיה הבדיקה האחרונה מלפני שבועיים הראתה 16.8. גם ההמוטוקריט גבוה, ממש קרוב לקצה של הנורמה. (49 לדעתי) רמות האירוטרופאיטין נורמליות. את הקרוהן קיבלתי רק לפני שנתיים, והמצב הזה נמשך כאמור מזה 7 שנים, ולמעט פעם אחת שטיפלו בי בסטרואידים בשאר הזמן אני לא לוקח טיפול תרופתי כלשהו. עשיתי בדיקות נוספות, ואין לי טחול או כבד מוגדלים, ואין לי אף סימפטום אחר של פוליצטמיה ורה, למעט הבדיקות דם. מטפל בי פרופסור שקלאי, והוא שלח אותי לעשות בדיקות נוספות, אבל בינתיים אני מאוד מאוד מודאג. בכל מקום שאני קורא על המחלה הזו הכול מסתיים במוות, וזה הכניס אותי לחרדה כזו שאני לא מסוגל אפילו לעבוד בה. יש לי ניסיון עם מחלות פיזיות, אבל לא עם כאלה שהורגות אותך.. אז רציתי לשאול אותך ברשותך שני שאלות: 1. האם יכול להיות שאני מסתובב עם פוליצטמיה ורה כל כך הרבה שנים, מבלי שתהיה לי אף תופעה חוץ מהמוגלובין והמוטקריט? זה הגיוני בכלל? לפי מה שקראתי ללא טיפול מתים מהמחלה תוך כמה שנים,ככה שאני יכול להאחז בזה ולהגיד שכנראה זה לא ורה כי אחרת בינתיים הייתי רואה כבר החמרה? 2. אם זה לא פוליצטמיה ורה, אז איך זה יכול להיות שפוליצטמיה יחסית נמשכת כל הזמן הזה? לפי מה שהבנתי זה מצב זמני, ככה שהוא היה אמור לעבור בינתיים לא? יכול להיות שהכליה הפגומה שלי (היא עובדת כמו שצריך, אבל מנקזת בפחות אחוזים,) יכולה ליצור לי ערכים כאלה לאורך כל הזמן הזה? אני מאוד מודאג, והבדיקות הם רק באוקטובר. אני מרגיש שעד אז אני אצא מדעתי לגמרי. אם תוכל לענות לי אעריך את זה מאוד.. בתודה מראש, ספוטניק.

ברור שאי אפשר לאבחן דרך פורום, וגם אין ברשותי כל המידע והנתונים, אבל כל מה שכתבת לא מצביע לדעתי על פוליצטמיה ורה. איני יודע אם מדובר במצב של אריטרוציטוזיס יחסית, אך מצב כזה יכול להיות מצב כרוני / קבוע. זה לא חייב להיות מצב חולף.