MDS -REFRECTORY ANEMIA

שלום רב דר' נכבד, ברוך השם אני מחזיק מעמד עם זריקות איריטרופויטין 80000 לשבוע ואינפוזית ברזל 200 מ"ג פעם בשבוע , הסיפור שלי נמשך למעלה מ 3.5 שנים ואני אומר תודה לאל על כל יום שאני מקבל במתנה. מצב בחודשיים האחרונים הוא כזה שהיה לי המוגלובין 9.7 אחרי חודש 9.6 ולפני שבועיים 9.1 אני רואה מגמת ירידה מתמשכת אולי היא תעצר ואף תעלה ויתכן כי הירידה תמשך הלאה עד לנקודה שאקבל ניאופוגן שאולי יעזור ואם יעזור לתקופה של מספר חודשים ולאחר מכן אין מנוס מהשתלת מוח עצם. השאלה שלי היא האם כדאי לעבור את כל השלבים הנ"ל או ללכת ישר להשתלה? לפי ההרגשה שלי כדאי לי למשוך למקסימום זמן כי בהשתלה אין ביטוח להצלחה ואין ביטוח שתשאר בחיים . מצבי כיום הוא טוב יחסית ואני מרגיש טוב . סליחה על השאלה הארוכה.

קשה כמובן להעריך מכאן את הדברים לכאן ולכאן, אבל אני חושב שעדיף להמתין ולמצות כל הליך טיפול אחר. למשל, אם המצב אכן יחמיר מבחינת האנמיה, כדאי שתבדוק אם יש אפשרות כלשהי להשיג תרופה שנקראת Revlimid (או בשמה הגנרי lenalidomide) או להתחבר למחקר קליני בנושא MDS ורבלימיד. כמובן שבינתיים צריך לוודא שלא חסר שוב ברזל או חומצה פולית או משהו אחר שגורם לירידה בתגובה.