פוליציטמיה ורה

בעלי אובחן כחולה במחלה. הוא בן 37, והמחלה התגלתה בעקבות קרישי דם מפושטים בחלל הבטן. כיום הוא מקבל זריקות קלקסאן ונמצא במעקב המטולוגי צמוד. אולם כל הרופאים מסביבנו יוצרים אצלינו את הרושם שמדובר במחלה מאוד קשה, איומה ונוראה ממש. האם אתה יכול להסביר מה כל כך קשה במחלה הזו? לפי מה שאני מבינה, אם נמצאים במעקב המטולוגי צמוד ומקפידים לקחת את התרופות לא אמורה להיות שום בעיה? האם היא משפיעה באופן נוסף על אורח החיים? תוחלת החיים? האם למרות הטיפול יכולים להיות אירועים טרומבוטיים נוספים? למה לצפות?

א. פוליציטמיה ורה יכולה להיות מחלה קשה או להתנהג בצורה קלה. כמובן שאיני יכול לדעת מה מצבן של בעלך, אבל הופעתה בגיל מעיר זה וביטויה ההתחלי בצורה זו מצביעים על כך שכנראה לא מדובר במהלך שקט וקל. ב. במסגרת פורום לא אוכל להתייחס לתוחלת החיים או לכל שאלה ספציפית לחולה מסויים. זה לא מקצועי ולא אתי. באופן כללי, ארועים טרומבוטיים יכולים לחזור למרות טיפול. כמובן שהסיכוי שזה יתרחש קטן בהרבה בהשואה ללא מטופלים, אבל הסיכון קיים. עייני בתשובות קודמות בנושא פוליציטמיה ורה וכן במאמר הנמצא באתר העזר להמטולוגיה. בשורות טובות ובריאות טובה.

למה הכוונה במהלך לא שקט וקל? סליחה אם אני חוזרת על עצמי - פשוט כל הרופאים מדברים איתנו בסגנון מעורפל שכזה שאנחנו לא מצליחים להבין ממנו מה הם הסיכונים שמהם אנחנו צריכים לחשוש. האם אירועים טרומבוטיים הם הסכנה היחידה? זה מה שגורם למוות במחלה הזו? האם המחלה פוגעת באיברים אחרים? האם יש למחלה הזו התקפים או שהיא מתנהלת בצורה סטטית? האם מרגע שמופיע אירוע טרומבוטי שכזה תוחלת החיים מתקצרת או שאין קשר? קראתי רבות על המחלה באינטרנט ובספרות המקצועית ועדיין נשארתי עם השאלות הללו...