טלסמיה מינור אצל אשכנזים

שלום רב. אני אשכנזיה 100% (50% פולין ו 50% גרמניה). זוהתה אצלי בזמנו טלסמיה מינור (כבדרך אגב), אף רופא לא גרם לי להבין כי מדובר בנשאות וכי עלי להיות מודעת לתופעה. ההסבר היחיד שקיבלתי הוא שאצלי מבנה הכדוריות האדומות שונה. זהו. אצל בני הבכור מתבררת כעת האפשרות להיותו נשא גם כן של אותה מחלה / תופעה. רציתי לדעת: האם עלי לעשות משהו בנושא? האם יש לתופעה השפעה על חיי היומיום? האם יש לקבל טיפול תרופתי / תזונתי / אחר? האם על כל בני המשפחה להיבדק? מה בעצם השפעתה של המחלה / תופעה על חיינו והאם עלינו להיות מודעים יותר (למשל בבחירת בני זוג נניח לעתיד אצל ילדיי?). למה לא נבדקתי נניח בהריון? למה לא הובא לידיעתי כי עלי לבדוק את בן זוגי לפני שנכנסנו להריון? תודה רבה.

א. הדבר אמנם אינו שכיח אך לא בלתי אפשרי. זו יכולה להיות מוטציה שהתרחשה אצלך או משהו שהגיע אלייךבתורשה. ב. משמעות - ראי מאמר על תלסמיה בעמוד זה (משמאל) וכן תשובות קודמות בנושא תלסמיה (העזרי ב"חיפוש בפורום זה"). ג. מדוע לא נאמר לך דבר ? איני יודע וזה באמת נראה לא תקין, אבל את זה עלייך לשאול את הרופאים שהיו מעורבים בכך ולא כאן.

תודה. ברור שאיני שואלת אותך מדוע לא נאמר לי, אולי לא הסברתי את עצמי. השאלה היא מדוע מי שנושא את המחלה אינו נבדק כמו שנבדקים לטיי זקס למשל. (להבדיל אמנם). האם זוהי מחלה שחשוב שהנושא אותה יהיה מודע להיותו נשא ולהשלכות? או שלמעשה זה חסר חשיבות? שוב תודה על התשובה.