איכות חיים בחולי אנמיה המוליטית

בני אובחן קצת אחרי גיל שנה כחולה באנמיה המוליטית. הוא במעקב אצל המטולוג. לצערי כבר הספיק תוך חצי שנה להיות מאושפז פעמיים ולקבל מנות דם כדי להתאזן ברמות ההמוגלובין. כרגע הוא בבית ומטופל בסטרואידים כבר כחודש ( מייד אחרי השיחרור מביה"ח המינון היה 5 מ"ל וכרגע הוא מקבל 2.5 מ"ל סטרואידים והוא שוקל 12.85) מניחה שבקרוב יופסק לו הטיפול בסטרואידים בהדרגתיות ונעבור לתרופה אחרת (כפי שהיה בסבב הראשון, שאז הוא עבר לתרופה שנקראת סלספט). חשוב לציין שהמקור למחלה לא ידוע. עשה אלפי בדיקות ולא הצליחו להבין למה הוא חלה ומה הגורם. בחודש האחרון, הוא טופל אחת לשבוע ע"י מתן עירוי בתרופה שנקראת rituximab השאלה שלי, היא לגבי איכות החיים שתהיה לו? האם נגזר עליו לחיות כל חייו עם תרופות. האם יכול להיות שפתאום המחלה תיעלם כפי שהופיעה? האם מבוגרים שחולים באנמיה המוליטית מילדותם מנהלים שיגרה רגילה או שיגרה המאופיינת באישפוזים רבים? האישפוז האחרון שלו היה ממש טראומתי עבורי. ואני נואשת לשמוע משהו חיובי על החיים שמצפים לו. תודה רבה. אימא אוהבת ומודאגת.