cesary syndrom

אבי סובל מתסמונת סזרי, המחלה אובחנה אצלו לפני כשנה (תופעות כמו גירוי ויובש בעור התחילו כבר לפני כשנתיים וחצי). בשנה האחרונה עבר טיפולים שכולם הופסקו כי לא התאימו לו וגרמו להרבה תופעות לוואי, הטיפולים: פוטותרפיה, כימותרפיה, פוטופורזיס. רוב הזמן הוא מאושפז בבי"ח בגלל זיהומים וחיידים (כמו .staph, הרפס). נודע לנו על תרופה חדשה שנוסתה בהצלחה על חולי תסמונת סזרי - Campath/Alemtuzumab אך בגלל שהיא לא בסל התרופות (וקופת חולים סרבה לספקה) ומחירה המלא נורא גבוה (40,000$) אין באפשרותנו לקבלה. האם יש טיפולים נוספים למחלה זו?

נכון שמתבצעים ניסויים קליניים בטיפול ב- CAMPATH בחולי סזרי, אך זה עדיין לא טיפול מוכר ומאושר למחלה זו אלא טיפול נסיוני. גם ההצלחה חלקית וזמנית, כך שמוקדם עדיין להגיד שזה טיפול יעיל לסזרי. אך אפשר לנסות ולהשתלב באחת מהקבוצות של הניסויים הקליניים בחו"ל. http://www.ejh.dk/resubmitted_and_accepted_articles/1109.R.pdf http://www.bloodjournal.org/cgi/content/short/2002-09-2802v1 קשה להגיד איזה טיפול יכול להתאים לו כי הדבר תלוי בהרבה פרמטרים. קראי על המחלה והטיפולים: http://www.cancer.gov/cancerinfo/pdq/treatment/mycosisfungoides/patient ובפירוט יותר: http://www.nci.nih.gov/cancerinfo/pdq/treatment/mycosisfungoides/HealthProfessional