נתוח לפתרון בעיית תיסמונת מנייר

האם קיים מצב שבו עזר ניתוח לפתרון תיסמונת מנייר למישהו ...ומהו סוג הנתוח הזה? האם אפשר לבצע נתוח כזה לשפור המצב כאן בארץ?? אני סובל מתיסמונת המנייר כבר 5 שנים כאשר בתחילה היו הפוגות של שנה בין התקפה אחת לשניה ...וכיום מזה שלושה חודשים כבר היו לי 3 התקפות .והאוזן לא נפתחה ( מה שלא קרה לאחר ההתקפות הקודמות ). אני בן 50 .ולוקח את כדורי ה..בטאהיסטין 3 פעמים ביום. תודה מראש יעקב.

ליעקב שלום רב! גם לי יש מחלת מנייר כבר שנתיים וחצי ואצלי ההתקפים באים בתדירות גבוהה מאוד לאחר "ריצות" רבות למומחים הכי טובים בארץ קיבלתי 3 חוות דעת שמהן אתה יכול לבחור ולקבל ממני עוד פרטים. חוות הדעת מאוד דומות בעיקרון שלהן לגבי ניתוח ובכלל טיפול במחלת מנייר... המסקנה שכדאי מאוד לעשות ניתוח של "כפתורים" ולחכות כמה שבועות כדי לראות אם ההתקפים ירדו בתדירותן ואם לא אז להזליף דרך "הכפתור" אנטיביוטיקה בשם גנטאמיצין (גאראמיצין) שבאורך פאראדוקסאלי מפחיתה את פעילות היתר של המבוך הקרומי (שבלול) ובכך מפסיקה את התופעות... את האנטיביוטיקה מקבלים בהתחלה ע"י רופא ואחר כך ממשיכים את הטיפול בבית בעצמנו. הניתוח הוא באישפוז יומי בלבד ועם הרדמה מקומית. ידוע שעושים ניתוח זה לתינוקות בגלל דלקות אוזניים באוזן התיכונה. ניתוח זה ניתן לעשות בכל בית חולים בארץ אך הכי מומלץ אצל ד"ר נגריס מבלינסון שמנסה לתת קודם כל תרופות משתנות כדי להיות בטוח שצריכים לעבור לשלב הבא... שהוא "הכפתורים". כמו כן כדאי גם אצל פרופ' אלידן מהדסה עין כרם בירושלים. יש גישה נוספת לבחירתך והיא הזרקות של אותה אנטיביוטיקה לתוך האוזן עם הרדמה מקומית מאוד פשוטה ובלי ניתוח ובלי אישפוז אך גישה זו שנויה במחלוקת בגלל חירור עור התוף שוב ושוב... את זה עושים אצל פרופ' קרוננברג בתל השומר. אם שתי הגישות הנ"ל לא עוזרות והן כן עוזרות בלפחות 80% מהמקרים עם סיכון קל לאבד את השמיעה ו\או את איבר שיווי המשקל, אז עושים ניתוח יותר גדול שחותכים בו את עצב שיווי המשקל על ידי פתיחת עצם המסטואיד גילוי העצב וחיתוכו. בינתיים אם אגיסרק לא עוזר רופא המשפחה יכול לרשום לך תרופה בשם סטונרון או מודל שמאוד עוזרות ברוב המקרים. אם יש לך שאלות נוספות אני אשמח לענות לך ורק לידע כללי יש בארץ עמותה לנפגעי טיניטוס ומנייר. בהצלחה והרבה בריאות! יעל.

שלום יעל ויעקב, גם אני בחבורתכם... סובלת קרוב ל4 שנים מהתקפים . אובחנתי ע"י נוירולוג כסובלת ממנייר. ההמלצה - דיאטה דלת מלח וקפאין.. התקפי אינם סדירים , ללא התראה מוקדמת- הייתי ברמיסיה של 6 חודשים ואתמול חזר ההתקף. אכן המודל מפחית מעוצמת התופעות אך עדיין - הרגשה איומה שמבין רק מי שחווה. יעל, האם עברת את אחד הטיפולים שתיארת? האם משהו עזר לך? אשמח לשמוע, כל טוב, שרון

שלום יעל, מקריאת כל מכתבייך לאנשים השונים נראה שאת בקיאה במחלה . אשמח אם תוכלי לעזור לי, גם אני כמוך סובלת ממנייר, 3 שנים, כאשר ההתקפים לא מסודרים, לפעמים 5 בשבוע, לפעמים פעם אחת כל החודש... גם אני הסתובבתי בכל בתי החולים בארץ, והגעתי למומחים, רק שאצלי הבעיה היא שאף אחד לא מוכן לעשות לי את הנתוחים האלו, בטענה שזה מסוכן מאד לשמיעה, (אני לא שומעת באזן ימין מגיל 6) כך שיש לי רק אזן אחת בריאה, ולא רוצים לסכן אותה.. מבחינתי, ההתקפים הם בלתי נסבלים, הפסקתי את עבודתי כי במשך שבועיים שלמים כל יום היה לי התקף! אולי את שמעת על מקרה כמו שלי, אולי תוכלי לתת לי עצה או פתרון שלא חשבתי עליו עדיין, אני מוכנה לקחת את הסיכונים, אני רק רוצה שיפסיקו לי ההתקפים. אני לוקחת את האגיסרק 3 פעמים ביום, וזה לא תמיד עוזר. תודה בכל אופן, (נחמד שלפחות פה אנשים מבינים מזה, כי בהתחלה כולם חשבו שאני עושה את עצמי...) אני בת 22 עכשיו... תודה מראש, והמון בריאות. כרמית