סינדרום אוסלר-וובר-רנדו (HHT)

הנני יו"ר עמותת טיפול בסינדרום HHT (אוסלר-וובר-רנדו) בארץ ונציגת ארגון החולי HHT הבין-לאומי. אנחנו מנסים לברר מה מצב ההיכרות של הרופאים בארץ עם סינדרום זה, לגלות רופאים שמטפלים כבר בחולים אלה, ללמוד מניסיונם ולהיות הקשר בינם לבין החולים ובינם לבין מרכזי HHT בעולם. 95% מבעלי הסינדרום סובלים מדמומי אף ברמות שונות.אי לכך, אנו פונים לפורום זה ומבקשים את היענותם של רופאי הפורום לענות להודעה זו וליצור איתנו קשר בהמשך, כדי שנוכל לעזור לאנשים אחרים דרככם. חולי אוסלר-וובר-רנדו או אנשים המדממים מהאף מסיבה לא ברורה, מתבקשים גם הם לענות! בברכה, מאירה

היי מאירה לשמחתי (ולצערך), כבר זמן רב מאוד שלא ראיתי חולים עם מחלה זו.....כבר עשר שנים לפחות שלא נתקלתי בתופעה פנים אל פנים, פרט לשאלות נדירות בפורום - ואת יכולה לבצע חיפוש דרך הפורום ולנסות לאתר את אלה שפנו אלי בזמנו בנושא. הריכוז של חולים אלה נמצא במעקב במערכת בתי החולים בעיקר ופחות במרפאות שכוחות אל בחדרה..... שם אני רואה חולים דרך קופת החולים. בכל מקרה אני שמחה שאתם קיימים, במידה ואפגוש מישהו מהמשפחות האמורות, אשמח להעביר לו את המידע. אם את רוצה לשלוח למרפאתי חומר פרסומי לחלוקה לאנשים בחדר ההמתנה או ספציפי יותר לחולים מאובחנים, את יכולה לשלוח לתל אביב או חדרה, www.ofekim.co.il בהצלחה וכל הכבוד ד"ר טלי מרק