תסמונת p.f.a.p.a

שלום!!!!!! אני אמא לילד בן 5+ שאובחנו כסובלים מהתסמונת (הוא חוטף את החום אבל גם אני ושאר המשפחה סובלים מהחום שלו). התופעה ממש מתישה כל 4-5 שבועות הוא עובר התקף כ-3 עד 5 ימים, ניסינו לתת לו מנה של סטרואידים שאכן קיצרו את ימי החום אך השפיעו מאוד על ההתנהגות שלו (חוסר שקט ועצבנות) לכן הפסקנו לתת לו. ההתקפים ממשיכים להופיע אחת ל4-6 שבועות ואנחנו די מתוסכלים מהענין . קראתי מאמר של פר' פסוול מתל השומר על אפשרות לניתוח שקדים שגם פה לא הוכח חד משמעי שזה פותר את הבעיה . אנא האם ידוע לך דבר נוסף בנושא אפילו סתם טיפים להתמודד עם זה תודה אמאאאאאאאאא

שלום לאמא המותשת.... ראשית אני מזדהה עם סבלך.... מחזיקה לך אצבעות. אין פטנטים למעט הנושא של סטרואידים בטיפול קצר מאוד,אולי צריך לשחק עם המינון של התרופה. ניתוח שקדים חסר משמעות במחלה זו ומיותר, ואין לי הרבה טיפים חוץ מלחזק את ידייך ולהזכיר לך שזו מחלה שמגבילה את עצמה ונעלמת בסופו של דבר תוך כמה שנים....אז אני מקווה שעד לברמצווה הכל יהיה בסדר. בברכות חמות ד"ר טלי מרק

ד"ר מרק היקרה. לפי מה שכתבת לאמא המותשת נראה שלא טיפלת בחולה במחלת ה pfapa , לא ראית חולה שכזה בזמן התקף,ולא מודעת על השלכות מחלה זו על הסביבה, כך שלהגיד לאמא שבנה סובל ממחלה קשה זו "עד לברמצווה הכל יהיה בסדר " זה לא פחות מחוצפה הנובעת מחוסר ידע.... יש מה לעשות כדי להקל על חייו האוממללים של החולה מלבד לחכות שיגיע למצוות.........ורק לידיעתך רוב החולים בארה"ב עברו ניתוח להוצאת שקדים,ותתפלאי לדעת .............כמעת לכולם זה עזר עד מאד.(בד"כ הניתוח מתבצע לאחר נטילת cimetidine למשך כ 5-6 חדשים.) אם תרצי לדעת יותר על מחלה זו, הכנסי לפורום pfapa ב yahoo, ואם תרצי אני אוכל לספר לך מה עובר על בני בן ה 3 , חולה קשה במחלה זו שלא מתכוון לחכות לגיל 13 לשיפור במצבו!! (סליחה על התוקפנות)