נוירופיברומטוזיס - פורום לחולי נ.פ באית"ן
דיון מתוך פורום אף אוזן גרון
הנני ליידע את הגולשים על קיומו של פורום לחולי נוירופיברומטוזיס המופעל ע"י אגודת אית"ן (אגודה ישראלית לתסמונות נדירות).ברגע זה החולים עצמם כותבים בפורום שואלים ועונים על שאלות ובעיקר תורמים מנסיונם לאחרים. בקרוב יהיו ג חידושים נוספים. המטרה היא הקמת העמותה מחדש עם כל מה שמשתמע מכך.אני מקווה כי תכנסו לאתר ותהיו פעילים בו. להתראות, ד.
לביתי בת ה-30 + הופיעו גבשושיות על רגלה והן אבחנו כנוירופיברומטוזיס מעולם לא היו לה סימנים נוספים ולא כתמים ולא נמשים. היא נשלחה לבדיקת עיניים שיצאה תקינה ביותר. מה זה אומר לגבי העתיד ועל מה לעקוב ואולי זה בכלל מקומי?
לביתי בת ה-30 + הופיעו גבשושיות על רגלה והן אבחנו כנוירופיברומטוזיס מעולם לא היו לה סימנים נוספים ולא כתמים ולא נמשים. היא נשלחה לבדיקת עיניים שיצאה תקינה ביותר. מה זה אומר לגבי העתיד ועל מה לעקוב ואולי זה בכלל מקומי?