מה הסיבות לבעיה בויסות חום הגוף בחולה CTCL
דיון מתוך פורום גידולי כלי דם, מומים וסקולריים והמנגיומות
לכבוד: ד"ר אדם פרקש תודה על הפורום והאפשרות לפניה. מתנצל מראש על אריכות פנייתי. מקווה שהתקבל בהבנה ורגישות בתודה מראש - *אני בן 56 סובל ממחלה כרונית קשה *בגיל 16 אובחנתי עם MF מיקוזיס פונגואידס *בגיל 21 נקבע CTCL לימפומה עורית מסוג-T המחלה אצלי מפושטת 100% מעור הגוף ללא חלק נקי או בריא. התופעות העוריות קשות ומגוונות . - *ד"ר ברשותך -אני מבקש להבין מנסיונך ולקבל במידת האפשר את חוות דעתך לגבי הסיבות האפשרויות שאני סובל מקור. > כשאני מטייל באילת ולאחרים חם לי קר. >כשאחרים לבושים בקצר אני בארוך (לא סוודר. >כשאחרים מחפשים מזגן אני מתרחק. >משב ישיר לעור הגוף ממזגן מכאיב לי. לסביבה ולמשפחה זה נראה מוזר-אבל חם היום אומרים. - *בגדול אני מבין שכנראה יש לי בעיה בוויסות חום הגוף אבל אני לא יודע להסביר לעצמי יותר מכך. בחורף המצב קשה יותר. קר לי יותר מלאחרים והידיים, הברכיים וכפות הרגליים הופכות כחולות פצועות, יבשות וסדוקות. - 1. ד"ר. האם ידוע לך על קשר בין המחלה ממנה אני סובל לבעית הקור שאני מרגיש ? - 2.האם יכול להיות קשר בין הרגשת הקור לעובדה שאצלי המחלה מפושטת 100% מעור הגוף ללא חלק נקי או בריא ? - 3.האם התופעה עליה אני מתלונן מוכרת לך *האם מוכרת לך ממחלות אחרות ? - 4.האם אני סובל מבעיה בוויסות חום הגוף או בעיה או כשל במערכת הגוף (בכלי דם, בעור ? - 5. האם הבעיה בוויסות חום הגוף קשור למערכת העצבים או בעיה פנימית אחרת שיש לבדוק ? - 6. איך ניתן לבדוק ולאבחן שיש לי בעיה בוויסות חום הגוף (האם יש בדיקה אבחנתית שיכולה לסייע לי כדוגמת בדיקת CT או MRI או אחר ? - 7.איזה טיפול יכול להתאים בנסיבות הרפואיות שלי ולסייע לי בשיפור וויסות חום הגוף ? - דוקטור'. אודה להתייחסותך בכבוד רב
בברכה