פייר רובין בעיית ליחה קשה

שלום, בתי בת 5 חודשים עם תסמונת פייר רובין לפני כחודשיים התחילה לביתי בעיית לחה שמפריעה לה לנשום ולאכול, היא פולטת את הליחה כאשר היא בולעת אותה, איך רוב הזמן היא מוציאה אותה עם הלשון החוצה כמו רוק, שאלתי היא האם יש טיפול לנושא הליחה כי היא מפריעה לה לאכול ולנשום תודה.

שלום רב, תחת הכותרת "פייר רובין" ילדים עם שונות רבה מאד. ראשית כל, לא כל מי שמאובחן כך אכן לו "פייר רובין" והאבחנה שונה. אלו שהם אכן מתאימים לאבחנה במקרים רבים בעלי תוסמונת נוספת. אך החשוב מכל הוא שילדים עם פייר רובין שונים מאד האחד מהשני בין היתר עקב שונות במבנה הלסתות, הלשון, חללי הלוע ואף בסיס הגולגולת. ע"פ אבחון שונות זו והכרתה לעומקה נקבעת התוכנית הטיפולית המתאימה ספציפית לכל ילד. על כן כל ילד כזה זקוק להערכה מקצועית כולל מדידות רנטגניות מיוחדות וטיפול בהתאם. רצוי מאד מייד בסמוך ככל האפשר ללידה. למרבית הצער, מאחר והנושא מאד ספציפי ומורכב הוא בד"כ איננו מוכר כיאות. וכאשר אין די ידע ,מבוצעות פעולות כגון פיום הקנה ("טרכאוטומיה") כלומר פתיחת פתח לנשימה בצוואר ואף גסטרוסטומיה, כלומר צינורית לקיבה מבעד לדופן הבטן שלא לצורך. פעולות אלו נדרשות לעיתים רחוקות יחסית כאשר הטיפול הוא מקצועי. עם זאת לעיתים נחוץ טיפול דחוף כאשר אין תשומת לב לדחיפות בו הוא נחוץ. עקב השונות הרבה בין ילד לילד גם לא ניתן בקלות דעת ללמוד מילד אחד עם פייר רובין לילד שני ומהלך העניינים יכול להיות שונה מאד. כל ילד לגופו עקב כאמור השונות הרבה ביניהם. מאחר ויתכן וילדכם אולי זקוק לטיפול דחוף, אתם יכולים להתקשר אלי: 052-2440643. בברכה פרופ' יהודה פינקלשטין