פייר רובין
דיון מתוך פורום חיך ושפה שסועים, הפרעות דיבור ובליעה
לפרופ' יהודה פינקלשטין שלום רב, שמי ירון דן( ושירה-אישתי) שלשום 11.7.06,נולד לנו בן באיכילוב (ילד ראשון),כאשר עם הוולדו אובחנה תסמונת "פיייר רובין" ע"י הצוות המטפל והרך הנולד הועבר לפגייה לניטור נשימות והאכלה. לאחר שמצאתי פורום זה הנני מעוניין להפגש ו/או ליצור עימך קשר טלפוני על מנת לבדוק אפשרות לאבחון מעמיק יותר של החיך והסנטר ולדעת את חומרת הבעייה ואף לבדוק את האפשרויות הטיפול העכשיוויות והעתידיות שניתן יהיה לבצע על מנת להגיע לתוצאה הטובה ביותר.אנו כרגע מרגישים חוסר אונים משווע בידע בנושא ונתקלים בקירות די אטומים עם הצוות המטפל הוא נפלא אך ללא כל נסיון וידע עם תסמונת "פייר רובין". אנא צור עימנו קשר בהקדם האפשרי או שלח לנו דרכים ליצור עימך קשר בכל דרך, ולו רק על מנת שנוכל להרגיש שיש תקווה ורופאים שיכולים לעזור. ירון 0544614076 שירה 0544614820
שלום רב, לנו, הצוות במרכז רפואי מאיר נסיון רב ביותר בטיפול בילדים אלו ונוכל לתת מענה לכל. ראשית כל התקשרו אלי מחר בצהרים: 052-2440643. בברכה פרופ' יהודה פינקלשטין
לדעתי וזאת מניסיון אתם בידיים טובות באיכלוב האם דיברתם עם ד"ר בוצר,ד"ר גור איל ד"ר שלומי בנימין,פרופ' אור מנהל המכון הגנטי. מנסיון שלנו מעהעבר אתם בידיים טובות.