פייר רובין

שלום רב, לפני מספר ימים נולדה לנו תינוקת עם תסמונת פייר רובין. יש לנו מספר שאלות: 1. האם קופת חולים מכבי מממנת את בקבוקי הברמן 2. באילו עוד בקבוקים ניתן להשתמש והיכן ניתן להשיג אותם 3. האם יש למישהו פרטים לגבי אחות פרטית שיועדת לטפל בילדים כאלה על מנת לשהות איתנו בימים הראשונים בבית. 4. האם מישהו יודע על ניוח שעושים בארה"ב כבר בשלב מוקדם (3 חודשים) ומה ההגיון בכך? תודה

שלום רב, ראשית כל מזל טוב להולדת בתכם. תינוק עם פייר רובין זקוק להערכה וטיפול מקצועיים ומיומנים. ככל שהידע והנסיון בתחום הוא רב יותר הצורך בפעולות דרסטיות בתחילת החיים פוחת ביותר. כאשר הידע והנסיון לוקים הרי שקל מאד מבחינת הצוות לבצע פיום קנה (טרכאוטומיה) ופיום הקיבה ולשלוח הביתה תינוק שקולו איננו נשמע ואשר מחייב השגחה עירנית 24 שעות ביממה כשבנוסף לכך עוד בעיות רבות נוספות. צוות מיומן ידע להעריך אינדיווידואלית כל תינוק כזה מאחר והשוני ביניהם רב מאד. כך כאשר יש ידע הצורך ב"מתיחת" הלסת התחתונה בגיל צעיר פוחת דרסטית והופך להיות נדיר למדי. בארץ יש נסיון רב בנושא לנו בתאום עם פה ולסת בבית-החולים רמב"ם ובבית-החולים שלנו ואין כלל צורך לנסוע לחו"ל. במידה ויש צורך בניתוח הלסת, עדיף אם ניתן, לבצע מעל גיל חצי שנה ואז שיעור הסיבוכים פוחת מאד. מכל מקום כל מקרה לגופו ואתם יכולים לפנות אלינו ותקבלו את כל הדרוש. לגבי בקבוקי הברמן, פורמלית אין לכך כיסוי של קופות החולים. שבוע טוב פרופ' יהודה פינקלשטין

אני מודה לך מאוד על תגובתך ותודה על הברכות. אכן כבר שמענו על הצוות שלכם וגם קיבלנו המלצה לגביו. שאלתי היתה לגבי ניתוח סגירת חיך ולא לגבי ניתוח הארכת סנטר (שאין בו צורך, כך נראה). אני יודע שניתוחים אלה מבצעים בדרך כלל אחרי 9-18 חודשים. האם לפעמים מבצעים מוקדם יותר? יש בכך בכלל הגיון? תודה פיטר