לופוס ופריחה מה עושים ?

דיון מתוך פורום  לופוס

28/10/2023 | 23:28 | מאת: שני

שלום ד"ר וולמן, אני מאובחנת ב sle כשנה. במהלך השנה קיבלתןףי טיפול ב mtx עד ל- 12.5 מ"ג. לא עזר. החליפו לי טיפול ל-ציקלוספרין . לפניי כשבועיים העלו מינון ל - 150 מ"ג. (שוקלת 57). ועדיין בעיקר אני סובלת מפריחות. מגרדות, שורפות מעקצצות בשטח ניכר מהגוף. ובנוסף כמובן גם- אפטות ונשירת שיער. מה לעשות ? אני כבר ממש מיואשת.וסובלת. האם לא אמורים להגיע באיזשהו שלב לשקט ? אני רותה לנסות הריון וזו הסיבה שהוצע לי הטיפול הנ"ל . ביקשתי מהרופא לשלב גם אימוראן..אבל היא אמרה שזה יכול להביא לדיכוי גבוה מידי.

אפשר לקחת גם אימורן בהריון וצריך לדון על זה עם הרופא המטפל. אני לא מכיר השוואה של עוצמת דיכוי חיסוני בין ציקלוספורין לאימורן ולא חושב שהנקודה הזו היא שיקול בהחלטה. אני מניח שאת גם נוטלת פלקווניל, ואפשר מינונים שונים (עדיף נמוכים) של סטרואידים ולשלב עם טיפול מקומי (משחות) לעור

29/10/2023 | 08:03 | מאת: שני

שלום, כן, אני נוטלת פלקווניל. (ברקע אני גם נשאית מוטציה של חסר cvid). השאלה - אם ניתן לשלב אימוראן עם ציקלוספרין ? משחות הסטרואידים לא ממש עוזרות. הפריחות אצלי בשטח של 70% מהגוף.

אני לא מכיר שילוב כזה אם הפריחה כל כך מפושטת, אולי יש מקום לטיפול אחר, אפילו ביולוגי, ולדחות תכניות פוריות בשלב זה. כשיש מחלה פעילה כל כך (70% משטח גוף זה מאוד פעיל) לא מומלץ להרות, ולמעשה ההמלצה היא להרות רק אחרי חצי שנה של רמיסיה מלאה כי כך מצמצמים את הסכוי לסיבוכים בהריון

29/10/2023 | 19:08 | מאת: שני

תודה על המענה, ההמלצה שניתנה לי- היא לא להיכנס להריון. עקב הפלות רבות זיהומיות. אבל אנסה שוב בפעם האחרונה. בכל אופן- אם הטיפול שניתן הוא כדי להרגיע את הפריחה במהלך ההריון...אולי עדיף כבר לא לטפל במהלך ההריון מהחשש לפגיעה כתוצאה מהטיפול המדכא חיסןנית ?

המטרה בטיפול היא לא כמו שניסחת או רשמת- "שניתן הוא כדי להרגיע את הפריחה במהלך ההריון" אלא לטפל בך כדי שלא תהיה מחלה פעילה שעלולה להתדרדר ולפגוע בנוסף במערכות אחרות. הריון בזמן מחלה פעלה עלול לפגוע בהריון (עובר) וגם בך, לכן ההמלצה היא להיות ברמיסיה מלאה לפחות חצי שנה לפני הריון

מנהלי פורום לופוס