אוסטואוגנזיס אימפרפקטה
דיון מתוך פורום בעיות הורמונליות ומחלות עצם מטבוליות - אוסטיאופורוזיס
שלום איני מוצאת את האתר הישראליבנושא ואני מעונינת למצוא חומר על המחלה הזו כיאני סובלת ממנה ואינני רוצה להעבירה לילדי
לרויטל שלום רב, לא תוכלי למצוא תשובה לשאלתך באמצעות האינטרנט. עליך לפנות ליעוץ גנטי פרטני. בברכה ד"ר צופיה איש-שלום
רויטל שלום רב אני מקווה שעדיין תראי את המסר שלי אני אמא לילד עם OI, התארגנו מס' הורים ואנו עורכים מפגשים בנושא את מוזמנת להיכנס לאתר שלנו וגם ליצור איתי קשר באופן אישי, אשמח לשוחח איתך כתובת האתר: www.oi-il.org עדית
לעדית שלום רב, האתר אכן נאה ואסטטי, אך נראה כפרסומת לרופא אחד במרכז הארץ. החולים נמצאים בכל הארץ וסוג הבעיה ממנה הם סובלים מחייב טיפול רפואי קרוב לבית ככל האפשר. במרכז רפואי רמב"ם ביחידה למטבוליזם העצם והסידן טופלו עד כה עשרות חולים הסובלים מהמחלה, וממשיכים במעקב ביחידה תוך שיתוף פעולה עם הרופא המטפל. בברכה ד"ר צופיה איש-שלום