OI בילד בן 2.5

שלום רב, בני אובחן כחולה במחלה לפני כחצי שנה (שבר ספירלי בירך). מאז שבר את הטיביה, באזור הקרסול. באם כתוצאה מהשבר בראשון חשבנו שנוכל לשמור עליו, לתחזק עם סידן ושמש ולהתנחם ב"סוג הקל", הסתבר כי המחלה חזקה מאיתנו. נכון לעכשיו, אנחנו מיועדים לעבור טיפול תוך ורידי (ארדייה) החל מאוגוסט - במשך שנה וחצי. שאלותיי מתייחסות לטיפול בגיל כל כך צעיר - האם טיפול שכזה הוכיח את עצמו לאורך זמן? באם במהלך הטיפול כבר לא צפויים שברים והאם שברים חו"ח עלולים לעצור אותו או לפגוע בו? מביקור בפורומים באתרי המחלה בחו"ל הצטיירה תמונה עגומה מאד ללא טיפול - המסתכמת בעשרות שברים, ניתוחים להחדרת מוטות וריתוק לכסא גלגלים בגיל צעיר. באם זה המצב, מדוע לא מפרסמים ומפיצים את הטיפול המציל (?) הזה יותר? הן בפורומים שם, הן באתר הישראלי והן באתר הזה אין כמעט התייחסות לטיפול.. אנא אמרי לי האם אינפורמציה פחות מאופקת מאשר זו שקיבלתי (משפט וחצי) ניתן לקבל ממך, בחיפה? תודה רבה!! רננה

לרננה שלום רב, מצטערת על שפסחתי בטעות על שאלתך. ניתן להפחית היארעות שברים באנשים (כולל ילדים) הסובלים מ-OI על ידי טיפול ב- AREDIA. הטיפול ניתן גם אצלי במחלקה בשיתוף עם מחלקת ילדים. הטיפול אינו כלול בסל הבריאות. ברוב המקרים תדירות השברים פוחתת לאחר גיל ההתבגרות, כעת, בילדות, תדירות השברים גבוהה במיוחד, הטיפול ב- AREDIA יפחית הופעת שברים ויאפשר גדילה והתבגרות טובים יותר. הטיפול צריך להינתן בנוכחות תזונה עשירת סידן ורמה תקינה של ויטמין D בדם. פקוח על הטיפול צריך להתבצע על ידי מומחים בתחום מטבוליזם העצם. במחלה זו מתבצע מחקר פעיל ברחבי העולם וניתן לקוות שהתקדמות בתחום זה תועיל לבנך בהמשך. ניתן לפנות אלינו לייעוץ פרטני לגבי פרטים נוספים. בברכה ד"ר צופיה איש-שלום