עכשיו ברור לי - יש לי קרוהן...

אני הולכת מחר לבקש בדיקת קולונוסקופיה. וכמה שאני מפחדת ממנה, מהתוצאות אני מפחדת יותר. אחרי שקראתי באתר שהוסיף פה תומר, יש לי את כל הסימפטומים. נשאר רק לאשר. אז רציתי לשאול ככה: התרופות שכתוב שהן מחלישות את המערכת החיסונית - זה אומר שאני אתחיל להיות כל הזמן חולה? מה זה בעצם אומר בתכלס? ודבר שני. אצלי, מסתבר הפרוקטיטיס הקטנטנה והמסכנה הפכה תוך שנים בודדות, אולי שנה אחת, לקרוהן. מה זה אומר? שבקצב כזה יש לי רק עוד כמה שנים לחיות? (אני בת 27 עכשיו...) איך מתמודדים עם זה שהרוב אסור לאכול?... עד עכשיו הייתי מוגבלת שלא לאכול פירות וירקות טריים, רק ירקות שרש ורק מבושלים. ועכשיו גם מוצרי חלב הלכו. אני לא כל כך אוהבת בשר, טופו - לא מסוגלת. אז זהו? אין מה לאכול?.... ליהי, מישהו, הצילו! היו לי תכניות אחרות לחיים עוד לא הספקתי יותר מדי... הרופא שלי אוהב לספר סיפורים על דלקות שהיו ברגיעה רוב הזמן. זה לא המקרה לי, אני רוצה לדעת את האמת. כמה זמן חיים עם זה, ממה מתים? מסרטן המעי או מהמחלה עצמה? מודה מראש...

היי סיוון, קודם כל, רילקס! את לא יכולה לאבחן שיש לך קרוהן רק על פי אתר באינטרנט או תשובות מהפורום, נכון? אז אולי זה בכלל לא קרוהן וחבל לבזבז את הזמן ואת האנרגיה הנפשית בדאגות. ונניח שזה כו קרוהן, אז מה? נעשה קצת סדר בדברים. לגבי המערכת החיסונית - לא תמיד צריכים לקחת תרופות שמחלישות את המערכת החיסונית, רק אם המצב גרוע ולא נכנסים לרמיסיה מהתרופות האחרות. לא מתחילים עם ה"תותחים". הרבה חולי קרוהן לא מקבלים אותם בכלל! מאיפה הכנסת לעצמך את הרעיון שיש לך כמה שנים לחיות? אם כל חולי הקרוהן היו מתים בגיל צעיר, היו צריכים להוציא מהדורה מיוחדת של עיתונים עם מודעות אבל... מה את קוברת אותנו כ"כ מהר??? (: אפשר לחיות עם קרוהן לאורך שנים רבות וטובות ולנהל חיים פוריים מכל הבחינות. צריך פשוט להקפיד על טיפול נכון ולא לחפף. לגבי האוכל- אין הוראה גורפת להימנע ממוצרי חלב. תקשיבי, יש הבדל גדול בין הוראות תזונה בהתקף לבין תזונה ברמיסיה. ברמיסיה לא כדאי לאכול פירות וירקות, דגנים מלאים וקטניות ומוצרי חלב ניגר אבל ברמיסיות ובימים טובים יותר יש הרבה מה לאכול. דגים, עוף, ביצים, גבינה צהובה, גבינות קשות לבנות, סויה (לא טופו), ירקות מבושלים. כשתגיעי לגשר הזה (אם בכלל) נדבר שוב. לא תצאי רעבה, כמו שאומרות כל האמהות... בקיצור, תוציאי לך מהראש את הרעיון של למות מקרוהן, או קיי? את בת 27? ניפגש בעוד 93 שנים, מה את אומרת?

תודה על דברי עידוד, פשוט עוברת עליי תקופה קשה עכשיו... הרופא לחץ לי בבטן על נקודה רגישה נורא מצד ימין בבטן התחתונה ולפי התגובה שלי אמר שזה כנראה קרוהן. אבל צריך לבדוק. ואז התחלתי לבכות, כי כמה שאני בטוחה שזה מה שיש לי, היה לי קשה לשמוע את זה מרופא. אז ביקשתי בינתיים איזושהי תרופה שתרגיע לי את הבטן כי מספיק קשה לי גם ככה. הרי ההכנה לקולונוסקופיה ארוכה - צריך משלשלים. וגם ככה יש לי שלשול, אז משלשל על שילשול? זה לא קצת התעללות במעיים?...!! והרופא אמר שיש אפשרות לעשות "צילום המעי הדק" (שאלה ראשונה: מה זה?? חוקן משהו? בדיקה ששווה לעשות?) ולדבריו אם זה לא קרוהן אז הבדיקה תהיה טובה וזה "רק" קוליטיס שהתפשטה בינתיים. ואז לעשות את הקולונוסקופיה, אולי אפילו קצרה. לפי הממצאים בצילום. אבל אז חשבתי לעצמי: בטח צריך לחכות לבדיקה הזאת ואחר כך לחכות לתוצאות, נניח שבועיים ביחד. ואז לחכות לקולונוסקופיה ואחריה עוד שלושה שבועות ארוים לתוצאות של ביופסיות - וכל זה בלי טיפול!!! שאלה שניה: את הקרוהן רואים בעיניים בזמן בדיקה או שזה כמו בקוליטיס - רק אחרי כמה שבועות? אם זה כל כך הרבה זמן לחכות, ובין כה אין טיפול, ובין כה אני מיום ליום מרגישה זוועה יותר ויותר, אז חשבתי שאין מנוס, צריך לעשות את הבדיקה עכשיו, כי עם כל יום שעובר זה יהיה לי קשה יותר ויותר.... שאלה נוספת: הרופא אמר לי שזה בכלל יכול להיות מעי רגיז. לא מאמינה. כבר היה לי ואני רואה שיש הבדל גדול. זה לא זה. אבל הוא נתן לי תרופה בשם "נירבקסל" או משהו כזה, אני לא מזהה את הכתב. זה כמו אימודיום כזה? הוא אמר שזה "להרגיע את המעיים" למקרה שיש לי פשוט מעי רגיז. ו.. אולי מישהו יודע כמה זמן מחכים כדי לעשות בדיקת קולונוסקופיה באיכילוב? תודה שהגעת עד הלום.

את איכות החיים. אני עצמי חולה קרוהן ותיק שעשה טעויות חמורות בטיפול העצמי בשנים האחרונות ולכן שילמתי על זה בניתוח :-). בכל אופן יש דרכים שונות מהניסיון שלי להתמודד עם המחלה ולשפר את איכות החיים. שתי הדרכים העיקריות שהייתי מציע לך זה , 1) דרך תזונה (טבעונית או מקדוגל) לגבי שיטת מקדוגל זהו קישור אבל כדאי שתקראי את העיקרים של השיטה במקומות אחרים באתר. http://www.drmcdougall.com/science/colitis_s.html 2) ואיזון נפשי שזה יכול להיות שיטת פלדנקרייז שמתורגלת גם באופן אישי דרך מרפאות רפואה משלימה או דרך קבוצות תרגול או טאי צ'י. אני באופן אישי ממליץ להתחיל עם פלדנקרייז ורק אחרי זמן מה אפשר גם לנסות טאי צ'י. 3)לגבי הומאופתיה כדאי להיזהר וללכת אך ורק להומאופתים זהירים שקולים ולא פזיזים. אני עברתי ניתוח בגלל שהומאופת "תקף" אותי עם תרופה חזקה מידי וסיבך את המצב שלי לכל החיים.ראיתי עוד מקרים כאלה בעבר בפורום זה. אם אי פעם תשקלי הומאופת זהיר ומתון אני יכול להמליץ על יאיר שמר מגבעתיים. וסביר להניח שישנם עוד שיטות שונות אבל בסוף אני חושב שהעיקר זה תזונה מתאימה ואיזון נפשי. ועוד משהו ...בתור חולה קרוהן ותיק הלוואי והייתי יכול לחזור אחורה או לפחות להיות במצב שלך...כי זה יכול להיות יותר גרוע. לך יש לפחות עוד תקווה.את עוד יכולה לשנות דברים. בהצלחה.