אימוראן\6MP
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
טליה שלום אני חולה קוליטיס 5 שנים ברגיעה בשנתיים האחרונות .טופלתי בכל התרופות הקיימות כולל ציקלוספרין ורמיכאד. קיבלתי אימוראן 200 מ"ג במשך 3 שנים ובשנה האחרונה עברתי לפורינטל. לדעתך מהו פרק הזמן המקסימלי לטיפול בתרופה זו ? אשמח לשמוע מחולים אחרים שעברו מאימוראן לתרופות "קלות" יותר תודה יגאל
תוספת לשאלה - מה עושים כשהאימורן פוגע בכבד?
תוספת לשאלה - מה עושים כשהאימורן פוגע בכבד?
תוספת לשאלה - מה עושים כשהאימורן פוגע בכבד?
תוספת לשאלה - מה עושים כשהאימורן פוגע בכבד?
פשוט מפסיקים לקחת אותו. אני חושב שלא יצא כלום אם הצלחנו לטשטש את הכאבים קצת אבל מאידך פגענו בכבד. הרי האימורן או הפורינטול לא מרפאים אותך מהמחלה כמובן. צריך לזכור שככל שלוקחים יותר שנים תרופות (ולא רק אימורן) הכבד הולך ונחלש. אחד מתפקידיו של הכבד הוא להתמודד עם רעלים בגוף. מבחינתו התרופה היא כמו רעל או חומר זר שצריך לעבוד איתו. עם השנים פשוט הכבד קורס. לפעמים שרואים בבדיקות דם עלייה בתפקוד כבד הולכים לעשות אולטרה סאונד ולא רואים מחלה בכבד אז חושבים כאילו הכל בסדר אבל הבעיה שתפקוד של איבר אי אפשר לראות על המוניטור אבל בבדיקת דם זה מתבטא. יש כל מיני צמחים ושיטות לניקוי הכבד אבל הדרך הטובה ביותר להמינע מהנזקים (לפעמים בלתי הפיכים) לכבד היא פשוט להימנע עד כמה שניתן מתרופות.
לפי הידע הקליני שנצבר ניתן להשתמש באימורן או בפורינטול שנים רבות, ואין פרק זמן מקסימלי, כל עוד מקפידים על ביצוע בדיקות דם תקופתיות ומשגיחים על תפקודי הכבד. אם יש תקופה ממושכת (שנים) של רגיעה טובה, ניתן לרדת בהדרגה במינון, ואחרי זמן גם להפסיק לקחת אימורן/פורינטול בכלל, ולהשאר עם רפאסל או פנטסה. אחרי עוד שנים של רגיעה על תרופות אלו ניתן לפעמים להפסיק גם אותן לחלוטין, וזה כמובן החלום של כולנו. אם האימורן יוצר פגיעה בכבד, אז ראשית - אם עושים בדיקות כמו שצריך ניתן לעלות על זה די מהר ולמנוע נזק בלתי הפיך, ואז יש כמה אפשרויות: ניתן לנסות לעבור לתרופה החלופית - פורינטול (ולהיפך, אם פורינטול גורם פגיעה ניתן לנסות אימורן), ופעמים רבות זה עוזר. אפשרות אחרת אם יש פגיעה בכבד, ואין רגיעה של המחלה - היא להאלץ לעבור לתרופות אחרות לחלוטין כמו רמיקייד, או לחזור לטיפולים תקופתיים קצרים בסטרואידים (שגם הם לא חגיגה לכבד), או - במקרה של קוליטיס - יתכן שמגיעים לצורך בניתוח לכריתת המעי הגס ויצירת פאוץ'. יהיה מעניין לשמוע חוויות מחולה קוליטיס שקיבל רמיקייד, כי זה מאד לא מקובל ונעשה בינתיים רק במסגרת ניסוי, למיטב ידיעתי (וזה גם לא בסל הבריאות לקוליטיס)
איך הצלחת לקבל רמיקאד? אני מתחנן לפני הרופאים, ולא עוזר לי.
רמיקייד קיבלתי פעם אחת בהמלצתו של פרופ' רחמילביץ לפני הניסוי הקליני שהוא בצע. כאפשרות אחרונה לפני ניתוח. ( PAN COLITIS שלא הגיב לשום תרופה במינונים גבוהים מאוד) התוצאה בימים הראשונים היתה מדהימה,רמיסייה בכל המובנים. במקביל הומלץ לי להפסיק את הטיפול באימוראן (היום אני יודע שזו הייתה עצה גרועה ואפילו מסכנת חיים) . בכל אופן ביום החמישי התחילה התפרצות קשה למעלה מ:30 יציאות ביום. אושפזתי כחודש.טיפול בציקלוספרין הצליח לייצב את המצב(יציאות לא דמיות) והשתחררתי עם המלצה חד משמעית לבצע ניתוח. סרבתי לבצע ניתוח ולמזלי בעקבות שיחה שיזמתי עם חולה אחרת בצעתי בדיקת רגישות לחלב (ממליץ לכל חולה קוליטיס לעבור את הבדיקה),התוצאה הייתה רגישות בדרגה גבוהה. התופעות דומות לקוליטיס ומאז שהפסקתי עם כל מוצרי החלב אני ברמיסייה עם יציאה אחת ביום ומטופל רק בפורינטול. לסיכום קשה לקבוע חד משמעית מה גרם להתפרצות אולם התחושה שלי היא שהפסקת הטיפול באימוראן גרם לכך. לפי מיטב הבנתי אימוראן ופורינטול מכילים את אותו חומר פעיל וההבדל בניהם שפורינטול מתפרק ישירות במעי הגס וחוסך לנו את התופעות לוואי של פירוק בקיבה. ל: נ רמיקייד קיבלתי במסגרת ביטוח רפואי פרטי. לטלייה: האם מוכר לך מקרה של חולה שהצליח לעבור מאימוראן לתרופה אחרת קלה יותר ?
