עוד שאלה של יאוש...

מה קורה אם כחולת קוליטיס כיבית, אני רגישה למשפחת תרופות הראפאסל, על 10 MG פרדניזון, והפורינטול לא משפיע עלי ( לוקחת אותו כבר 5 חודשים). אה ואני עם תסמיני התלקחות כבר שנתיים- מה הצעד הבא תרופתית? חשוב שאציין שאני לוקחת תרופות אלטרנטיביות שלא מפריעות לתרופות הרגילות- תה מטיפות צמחי מרפא, והמון תוספים של ויטמינים וכו'. יש לי הרגשה שהדבר הבא זה ניתוח... תגידו לי שלא.....בבקשה! תודה מראש !!!! :)

מוכר לי מאוד המצב שלך... גם לקחתי ראפאסאל, סטרואידים ועכשיו אני עם אימוראן/אזופי. כל תקופה קצרה שהמצב מתאזן פחות או יותר ואני כבר מרגיש את ה"חופש" יש שוב התפרצות. אז קודם כל, אל תאבדי תקווה (איזו עצה דפוקה אה... :-) ). דבר שני, אני גם פניתי ועדיין מטופל אלטרנטיבית עם כל מיני תרופות כמו טיפות, אבקות, תה, תוספי מזון וכאלה. למרות זאת, כל פעם יש שוב התפרצות ואני גם כמעט מאבד תקווה, מה שדי מסוכן. ניסית ביפידופילוס ופרוביוטיקה? כי הרי התרופות ה"רגילות" לא משקמות את המעי אלא מדכאות את המערכת החיסונית ואין למעי איך להשתקם, הוא נשאר "חלשלוש", מה שגורם להתפרצויות. אז יש כל מיני תכשירים פרוביוטיים, ואת יכולה גם לנסות VSL שאמור לשקם די במהירות את המעי ושווה לנסות, למרות שהוא יחסית יקר אבל אין כמו הבריאות. בהצלחה ואל תתייאשי !!!

GYO שלום, כשאת אומרת "תסמיני התלקחות", את יכולה להיות יותר ספציפית? כי מינון הפרדניזון שלך ממש נמוך, וגם לא כתבת כמה פורינטול את לוקחת (אולי זה פחות מדי?) . בכל אופן לא לאבד תקווה: אני ניסיתי לפני הרבה שנים פורינטול והוא לא עזר, ובפעם השניה שניסיתי לפני כשנתיים, זה כן עזר. יש תרופות אחרות שניתן לנסות במקרים מיוחדים לפני ניתוח, כמו למשל ציקלוספורין, הפרין. ניתן לנסות דיאטות שונות שמוצעות, אם באמת את לא רוצה בשום אופן ניתוח. אפשר אולי לנסות אימורן במקום פורינטול, אולי הוא יעבוד טוב יותר. אפשר להמשיך לחפש בכיוונים האלטרנטיביים ואפשר למשוך את הזמן ולקוות למשהו חדש. בכל אופן - ניתוח, לדעתי האישית, צריך להיות באמת רק כמוצא אחרון כשאין שום ברירה והמצב בלתי נסבל.

בקשר לתסמיני התלקחות אני כבר שנה וחצי עם שלשולים דמיים. כשלסרוגין עליתי ל15-20 שלשולים והתאשפזתי, וירדתי ל-5 שלשולים דמיים בשך כל שעות היום כיום. אני שוקלת 48 קילו וגובהי 175. אני לוקחת 450 מ"ג פורינטול לשבוע- כלומר 64.3 מ"ג ליום. הייתי במצב של 100 מ"ג ליום וההמוגלובין שלי ירד ל 8.6 וכדוריות דם לבנות ירדו מתחת ל-3000. עכשיו אחרי ההפחתה ההמוגלובין עולה לאט והכדוריות ב 3500. חשוב לציין שבדקתי ממה נבעה ירידה וזה בטוח מהפורינטול. אני מטופלת גם אצל נטורופתית. ותודה רבה!!!

הדבר החשוב ביותר הוא למצוא מישהו שאת סומכת עליו, רופא טוב או אלטרנטיבי טוב! דבר שני להבין שתמיד יש פתרון כלשהו חוץ מניתוח!! מה עם תזונה? ניסית לשנות אותה? דיקור סיני? הומיאופתיה? תהליך מודעות עצמית?

אם את מוכנה להרחיק עד נתניה, יש לי רופא שאני חושבת שהוא מצוין!