רוצה להשתתף בניסוי לUC!!!

שלום לכל חברי הפורום!!! רציתי לדעת אם מישהו יודע טלפונים או אתרים או כל מידע לגבי בתי חולים במרכז שמקבלים אנשים עם קוליטיס לניסויים. נמאס לי כבר מהמחלה ואני מאוד רוצה לנסות משהו אין כבר כוח לשבת ולבלוע ראפסל 3 פעמים ביום!!!!!!! תודה לכל העונים. נ.ב ניתן לשלוח גם לדואר אלקטרוני שלי. אחלה פורום רונן

השתתפות בניסוי אינה "טיול בפארק" כמו שאומרים האמריקאים. יש לקחת בחשבון שבמקום לבלוע 3 כדורי רפאסל ביום תבלע יותר תרופות, שעוד לא יודעים עליהן כלום, או לחילופין תקבל כדורים עם ויטמין C או אינבו אחר.. יתכן שתצטרך לעבור קולונוסקופיה לפני ותוך כדי ההשתתפות, וכדומה. עכשיו לתכל'ס - לפי הרשימה שהפיצה העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס, מתנהלים כרגע באיזור המרכז הניסויים הבאים, בחלקם יתכן שגם חולי קוליטיס יכולים להשתתף (לא לגבי כולם זה נכתב במפורש): מספר ניסויים בשערי צדק (רמיקייד, אונרצפט, רצפי חומצות גרעין, תורשה ועוד) - איש קשר - ד"ר ורדית פלס מספר ניסויים באיכלוב (ציטוקינים, נוגדני TNF אלפא ועוד) תלידומיד, ציטוקינים, תמצית אצות ועוד - תל השומר (שיבא) - ד"ר חוברס מספר ניסויים באסף הרופא (השוואה בין אימורן למטוטרקסט, אפנובה) - נטלי בדרובסקי מס' ניסויים בבילינסון (רמיקייד לקוליטיס, אבץ, ועוד) - ד"ר פרייזר

ידוע לי על ניסוי לחולי קוליטיס באיכילוב באנטי TNF, המתקיים כעת, כי לאחותי הוצע להשתתף בו. לידיעתך, זו לא אטרקציה כל כך גדולה להשתתף בניסויים האלה. אני השתתפתי באחד, לפני יותר משנתיים. מצבי לא השתנה בתקופת הניסוי או אחריו. במקרה שלי, זה לא היה טרטור גדול מדי כי עבדתי בסביבה ובעצם היה מדובר על לבא, לקבל זריקה, וללכת. עניין של דקות. אבל במקרה של אחותי דובר אתה על עירויים שנמשכים כמה שעות, בכל שבועיים. זה כבר טרטור רציני, ואם המצב לא משתנה בכלל (אתה יכול גם לקבל פלסבו, או שסתם התרופה לא עובדת), זה קצת מבאס להשקיע את כל הזמן הזה.

http://www.ccfi.org.il/NewsDetails.aspx?NewsID=230

קודם כל תודה לכולם על התשובות! אני מצטער על התגובה המאוחרת אבל הייתי בכנרת!!! היה באמת טוב וכנראה כמו שנאמר כאן באמת ים שמש ומנוחה טוב עוזרים לבריאות. אני מאמין שלאור התגובות ולמרות חלק מהם אני אשתתף בניסוי כלשהו אשר לא יצרוך זמן רב מידי. ושוב תודה