פלורינף-אסטונין בשימוש כרוני

שלום, יש לי Congenital adrenal hyperplasia, המקרה הקלאסי. בנוסף לכך, אני נוטלת אסטונין, שפעם היה נקרא פלורינף, ועכשיו שוב, חברת התרופות שינתה את השם לפלורינף, התרופה החדשה זקוקה לקירור 24 שעות, והיא יכולה להיות מחוץ למקרר לשעה אחת בלבד. אתם יכולים לתאר לעצמכם לאיזו מוגבלות זה מכניס אותי, זה סיוט לטוס בצורה הזו, מכיוון שבטיסה אין מקרר, או שהם לא מכניסים תרופות זרות למקרר. אני לא יכולה לנסוע באוטובוס יותר משעה (איזו נסיעה מחוץ לעיר מסתיימת בשעה?) אני לא יכולה לסחוב סתם בתיק למקרה חירום. אני לא יכולה לעשות קיימפינג, או לטיילץ והרשימה ארוכה.. השאלה היא האם ידוע לכם, אם יש תחליף לתרופה הזו, או אפילו תרופה כזו בזריקה שלא זקוקה לקירור.. כל רעיון יצירתי אחר יתקבל בברכה.

שלום. חוששתני שאין בפי בשורות מבטיחות. פלורינף (פלודרוקורטיזון) הוא המנירלוקורטיקואיד היחיד הזמין בצורת מתן דרך הפה. שאר הסטרואידים ממשפה זו, מתאימים רק להזרקה. פלורינף הוא תרופת הבחירה ל- CAH ולא מצאתי לו כל תחליף תרופתי מקביל.