ניוון שרירים מסוג LGMD 2L

שלום, אצל אח שלי (בן 38) אובחן ניוון שרירים על בסיס גנטי כשהמוטציה היא ב-ANO5. נאמר לנו שכל שהיתן לעשות כרגע זה פזיותרפיה. ה-cpk שלו מאוד גבוה, ונכון לעכשיו עולה מבדיקה לבדיקה. יש לי כמה שאלות בבקשה: 1) היכן הוא צריך להמשיך לעשות מעקב רפואי? מה כולל המעקב? רק בדיקות דם למעקב אחר ה-cpk? 2 ) האם יש פזיותרפיה מסוג מסויים אשר עליו לעשות? 3) מה לגבי תזונה? האם יש דברים שאסור לו לאכול או לשתות? תודה, גילי