מי יודע כאן מה האירגון עושה

אני מבקשת שאם יש מיAשהו כאן שיודע מה האירגון של בעלי הסטומה עושה למען בעלי הסטומה אז שיספר.כנס פעם בשנה זה לא נקרא לעזור לבעלי סטומה.אני באמת מבקשת לשמוע מה האירגון עושה למענינו.

יש לי סYטומה 9 חודשים.קראתי הרבCה פה באתר.אין לי שום נזילות בכלל כי אחות סטומה באה אלי הבייתה מתי שאני רוצהועוזרת .וגם שייתי ציוד עד שמצאתי מה שמתאים. עדין אני משתמשת בהרבה הרבה מיים ומתקלחת הרבה.יותר מממוצע.תקרא מה שהודיה כתבה ותראה שהיא אמרה שזה מוכרץ אני כן חושבת שצריך הנחה במים ולהלחם בשביל זכוי במים.אני בכול זאת רציתי לדעת מה האירגון עושה בשביל שזה ישתנה.Tאבל כנראה לא כלם חושבים שזה צריך להישתנות .

ראשית, חשוב לי לאמר שלמרות שאני ממש לא נציגת ארגון בעלי הסטומה וגם לי יש ביקורת לא מעטה כלפיו, אני מסכימה מאוד עם ליאב. לפני שתוקפים ומתלהמים קודם לא יזיק לשאול, לברר ולתהות על קנקנו של הארגון ולברר מה הוא עושה. לא יזיק להרים טלפון לארגון ולשאול בצורה מנומסת ופשוטה על פועלו ועל תרומתו. רק אחרי ששאלת, ביררת ואספת את המידע תוכלי לבוא ולהעביר ביקורת. וגם כאשר מעבירים ביקורת, צריך לזכור תמיד שכל עוד אנחנו לא קמים ועושים בעצמנו, מוטב לנו אם נחשוב פעמיים לפני שאנו מבקרים את אלו שכן עושים. מאוד קל ופשוט לבוא ולבקר ולאמר שלא עושים כלום אך הרבה יותר קשה לקום ולהצטרף ולעשות. אני יכולה לספר מנסיוני שלפני כמספר חודשים יזמתי וארגנתי יום כיף ל"צעירים עם סטומה" בכנרת. השקעתי את נשמתי וכן הרבה מאוד זמן ומרץ. עשיתי זאת מכל ליבי והלוואי שמצבי הבריאותי יאפשר לי לארגן אירוע דומה בהקדם. באמת, רב מוחלט של האנשים מאוד העריך וידע אף לאמר מילה טובה אבל היו גם אלו שלא הפסיקו לבוא בתלונות נון סטופ על למה בכינרת ולמה בחוץ ולמה ביום הזה ולמה האוכל הזה ולא אחר ושלל טענות ומענות שנאמרו בצורה מאוד בוטה וחסרת כבוד. זה פוגע, מאוד, בייחוד שאותם אנשים לא ניסו לבוא ולהציע חלופות אחרות ולא ניסו ולבוא ולתרום משלהם לארגון אותו יום אלא פשוט הסתפקו בלקטר, לפעמים במילים יפות יותר ולעיתים בצורה פוגעת ומעליבה. אני מספרת זאת כדי לתת נקודה למחשבה. עכשיו, מה ארגון בעלי סטומה עושה? שוב, אינני נציגתו ומן הראוי להפנות שאלה זאת לארגון עצמו (להתקשר ולשאול בצורה מנומסת ולא תוקפנית) אך הנה מה שאני יודעת: 1. ראשית וחשוב מכל, הארגון מאגד את כל בעלי הסטומה תחת קורת גג אחת. ארגון אחד שמייצג את כל החולים כגוף אחד מאפשר לפעול בצורה מאוחדת ומייצגת מול גופים שונים במדינה למען זכויות החולים. 2. ארגון בעלי הסטומה דואג לשמור באופן שוטף על זכויותיהם של בעלי הסטומה. דרשו ממך לשלם על ציוד למרות שאת אמורה לקבל אותו בחינם? מנעו ממך לקבל ציוד של חברה מסוימת וכפו עליך להשתמש בציוד של חברה אחרת למרות שחופש הבחירה בידייך? הגבילו אותך בכמות הציוד שמותר לך לקבל ושאת זקוקה לו למרות שאסור לעשות זאת? אחות הסטומה שלך מונעת ממך לקבל שירות וייעוץ מנציגי השירות של חברות הסטומה? מכריחים אותך לבוא ולקחת את הציוד מסניף קופה שנמצא בקצה השני של העיר במקום לנפק לך את הציוד בסניף הקופה שלך? ועוד שלל בעיות דומות. כל מי שנתקל בבעיה מן הנ"ל או דומה לה הכתובת לעזרה היא ארגון בעלי סטומה. לצערנו, בעיות מהסוג הנ"ל עדיין רווחות וקורות בתדירות רבה מדי (כל הדוגמאות שהבאתי הן דוגמאות למקרים שקרו רק בשנה האחרונה) וכל מי שנתקל בהן יודע שלהילחם לבד מול הקופה זה כמו להילחם בחומה בצורה. בכל מקרה שכזה פנייה לארגון הובילה להתערבות מהירה שלו ולפתירת הבעייה באופן מהיר ואף הבאתו לכנסת ולנציב קבילות הציבור במשרד הבריאות במידה והמדובר היה בבעיה חוזרת ונשנית בקופה מסוימת או בסניף שלה. 3. רב חולי הסטומה החדשים אינם מודעים לכך אבל עד לפני כשלוש שנים בעלי סטומה שילמו על הציוד שלהם. אמנם היה מדובר ב- 10% מערכו (אך כשמדובר בציוד כה יקר אין צורך להסביר עד כמה 10% הם הרבה) ואמנם זה היה עד לתקרת ההשתתפות העצמית (שגם היא גבוהה להחריד) אך עדיין היה מדובר בהוצאה כספית אדירה, בייחוד כאשר המדובר בתקופה בה אדם חולה ונסמך על קצבה עלובה של בט"ל. והפואנטה? מסתבר שחוק ביטוח בריאות ממלכתי קובע במפורש כי בעל סטומה אינו צריך להשתתף ולו באגורה בעלות ציוד הסטומה (שם הוא נקרא ציוד מתכלה). זה לא הפריע לקופות לעבור במשך שנים על החוק ולהמשיך לגבות מהחולים סכומי כסף אדירים על הציוד. אם ישנו הישג שהוא באמת ההישג הבולט של הארגון הוא שלאחר מאבק איתנים ממושך (הרי קופותל החולים החזיריות לא יוותרו על שקל שהן גובות מהחולים ומה זה משנה אם זה חוקי או לא) הוצאה הוראה מפורשת מטעם משרד הבריאות שאין יותר לגבות שום השתתפות עצמית מבעלי הסטומה על הציוד. בזכות מאבק זה, את ואני וכולנו לא משלמים יותר את אותם סכומי כסף אדירים לקופות. וכמי ש"זכתה" לשלם לקופות את סכומי הכסף הללו, האמיני לי כי אין זה דבר של מה בכך. ואיך אני יודעת את המידע הנ"ל? כי ביררתי, שאלתי, קראתי, התעניינתי. באופן אישי, יש לי ביקורת רבה כיום על פעילותו של הארגון ועל דברים שלא נעשים כראוי לטעמי. אבל, וזה אבל גדול, ביקורת זו נצברה מתוך מעורבתי האישית בפעילות למען חולים ובפעילות למען רווחת בעלי הסטומה (למשל, מאבק להכנסת שקיקי הדיאמונדס לסל הציוד לחולים). מתוך פועלי ונסיונותיי האישיים נתקלתי במקרים שבהם לצערי במקום שהארגון יפעל כפי שהוא אמור לעשות לקידום רווחת החולים, מצאתי את עצמי (יחד עם נוספים שפעלו ועודם פועלים עימי) פועלת לבד ללא תמיכה של הארגון וכל נסיון לרתום את הארגון למאבקים אלו שהינם לרווחת החולים (ולכן הארגון אמור לסייע בהם) נתקל באדישות ובאי מעשה. לחלופין, כשנרשמה התקדמות בפועלנו, חיש קל רכב הארגון על גבנו ורשם את הקרדיט לזכותו. כפי שהינך רואה ג' יקרה, גם לי ביקורת רבה על הארגון אך ביקורת זו מגיעה רק לאחר שגם למדתי להכיר ולהוקיר את הפעילות שכן נעשתה ונעשית ולאחר שגם אני רתמתי את ידי למלאכה. לצפות מאחרים שיעשו עבורך ולבוא בתלונות כאשר הם לא עושים זאת מספיק טוב לטעמך - זה בעיניי לא לעניין. הערה חשובה - אני לא כותבת את דבריי כנציגת הארגון ולא כמנהלת הפורום אלא כאדם פרטי המביע את דעותיו האישיות בלבד.