JMML & NF1
דיון מתוך פורום לוקמיה ואונקולוגיה ילדים
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
שלום רב. הילד שלי בן 9.5 חודשים אובחן כ NF1 (אושר בבדיקה גנטית). בשבוע האחרון צץ לו נגע עורי שהיום אובחן עי רופא עור כ JXG Juvenile Xanthogranuloma מקריאה ראיתי כי הסיכון לפיתוח JMML בקיומן של שתי אבחנות אלה הוא גבוה פי 20-32 מאשר חולה NF ללא JXG מה שאני לא ממש מצליחה להבין מה הסיכוי של חולה NF לפתח את המחלה עם או בלי הנגע העורי. הבנתי כבר שהמחלה היא חשוכת מרפא אז כל שנותר לי הוא להתלות באחוזים :-( תודה מראש על תשובתך
שלום בהחלט מדובר במחלה אשר קשורה בסיכון מוגבר לממאירות. לא נכון שלא ניתן לטפל ולעזור לחולה הן במניעה ואיתור מוקדם והן בטיפול. המלצתי להיות במעקב צמוד וסדור ע"י המטואונקולוג ילדים בהצלחה דרור
תודה על המענה. רק שאלת הבהרה נוספת: כשאתה אומר שמדובר במחלה אשר קשורה בסיכון מוגבר לממאירות...האם אתה מתייחס ל NF? כי זה אני יודעת. אני שואלת ספציפית על חולה NF שהתגלה אצלו נגע JXG - האם זה מגביר יותר את הסיכוי הספציפי ל JMML. רב תודות נ"ב אני במעקב במחלקה לנוירופיברומטוזיס ולא הוכוונתי להיות במעקב גם של המטואונקולוג. אתה חושב שזוהי טעות?
מנהל פורום לוקמיה ואונקולוגיה ילדים
