פיברומיאלגיה והטיפול באלטרול

דר' שלום רב, לאחר שנה שהנני חולה בלופוס ומקבל טיפול של קורטיזונים ואנטי מלריה + משכחי כאבים החלה הרעה במצבי. בביקורי אצל הרופא המטפל לאחר אובחנתי כחולה בתסמונת CFS ופיברומיאלגיה. המלצת הרופא היה ליטול 25 מיליגרם אלטרול לפני השינה. לאחר 5 ימים של לקיחת אלטרול התחילו להופיע התקפי חרדה קשים מאוד במשך 4 ימים רצופים !!! מה שלא חויתי לא במהלך מחלת הלופוס (בשנה האחרונה) ולא בכלל חיי. כאשר האינפורצמיה עברה לרופא המטפל הוא החליט לאלתר להפסיק את האלטרול ולעבור לחצי מליגרם קלונקס שעה לפני השינה. לפני כ 4 ימים הפסקתי את האלטרול ועברתי לקלונקס. תופעת החרדה עברה כלא היתה. שאלותי בבקשה: 1. האם יכול להיות שפיתחתי התקפי חרדה קשים עקב נטילת האלוטרול? האם ידוע לך על מקרה חריג שכזה? או שזה סתם צרוף מיקרים ? 2. מכוון שביום שהחלפתי את האלטרול לקלונוקס בהמלצת הרופא נעלומו התקפי החרדה האם יש צורך עדיין ליטול את הקלונקס ? (במיוחד שידוע שהכדור ממכר !!!). 3. מהו הטיפול הבא במחלה ? 4. האם תרופה שנקראת גולופין היא רלוונטית למקרה שלי ? 5. הרופא המטפל החליט כי הוא לא יכול להמשיך את הטיפול לבד ובקש שהתיעץ עם פסיכיאטר. שאלתי היא: האם הפברומלרגיה היא מחלה פסיכוסמטית ? והאם מכאן כל הטיפול במחלה יעשה ע"י פסיכיאטר ולא ראומטולוג ? 6. האם עצם הפניה לפסכיאטר אינה פוגע בי להמשך הקרירה שעד המחלה היתה מאוד משגשגת ? חיי בעבודה , רשיון נהיגה, משרד הבריאות, ומילואים ? 7. מרגע נטילת התרופה (קלונקס) אני רוב היום מפהק. האם זה טבעי ? האם זה יעבור ? האם זה חלק מתופעת הלואי של הטיפול ? 8. שאלה חשובה ביותר : האם אני בדרך הנכונה לצאת מהמצב הקשה הזה. מצב שהגעתי אליו בשנה האחרונה ? ובמידה וכן? מה עוד אני צריך לעבור (בגדול) מבחינת טיפולים ומבחינת זמן ? ימים, חודשים, שנים ...? 9. שאלה אחרונה: האם גם שהלופוס בנסיגה יש לקחת פלקוניל כטיפול עזר או מונע ? המון המון תודות ביי תומר

הי תומר ההודעה שלך משכה את תשומת ליבי משום שגם אני חולת לופוס אז נראה כי יש לנו משהו משותף. לא הבנתי אם שינו לך את ההבחנה מלופוס לפיברומאלגיה או שזה בנוסף ללופוס ולתשישות הכרונית? אני אנסה לענות לך לשאלות שהצגת מהידע שיש לי 1.לגבי התקפי החרדה, אני לא יודעת לענות לך אם זה מהכדור או לא כי זה לא בסמכותי אבל התקפי חרדה יכולים לנבוע גם ממחלת הלופוס בעקבות פגיעה במערכת העצבים ואתה צריך לבחון אם יש החמרה אצלך במחלה. אם כן, צריך לבדוק אם התקפי החרדה הם סימפטום או שלא קשורים כלל. 2. עד כמה שידוע לי בעבר נהגו לחשוב כי פיברו היא מחלה פסיכוסומטית אך לא היום. בהחלט ראומטלוג אמור לטפל במחלה ולהיות במעקב צמוד אחריה 3. עצם זה שאתה פונה לפסיכאטר לא פוגע בכלום משום שעל הפסיכאר חלה חובת סודיות רפואית! המקרים היחידים בהם הרופא ראשי להפר את הסודיות הזו היא ברגע שהחולה מהווה סכנה לציבור או לעצמו. אם אתה עדיין חושש, תמיד אפשר לפנות לפסיכאטר פרטי ואז אין כלל בעיה 4. פלקווניל היא לצערנו תרופה " בחתונה קתולית" ואתה בהחלט אמור לקחת אותה גם כשיש רגרסיה במחלה. כשמה כן היא- טיפול מונע!!! איזה מינון אתה לוקח? אני לוקחת 400 מ"ג תומר, אם תרצה לשאול או סתם להשאר בקשר אני פה. יש גם את האתר של אירגון הלופוס ואם תהיה מעוניין אתן לך את הכתובת. ביי בנתיים, אריאל

אדם יקר : שים לב ותקרא שוב ושוב את אשר אכתוב הכל אמת לאמיתה. כסובל מפיברומילגיה שחקר את המחלה יכול לומר לך בביטחון של 100% שמעט רופאים (בארץ) מכירים את המחלה מבחינת אטיולוגיה ומבחינת דרכי הקלת הסמפטומים (מדובר במחלה כרונית ללא ריפוי אך לכך אתיחס בהמשך). פיברומילגיה יכולה להופיעה במכלל של סמפטומים (כשתוצאות המעבדה אינן מצביעות על פתולוגיה ) או יכולה להוות ביטוי נוסף למחלה ראומטית אחרת. מחקרים שנערכו ע"י פרופ' בוסקילה (ראומטולוג ב"ח סורוקה) מצביעים על קשר בין ארועים טראומטים או מצבים של סטרס ממושך או לאחר חבלה בעוד שידרה צווארי. הקשר הוא מתאמי כשישנן השערות שונות על קשר במרה פסיכופיזיולוגית אבל קשה לי להבינם העדר של רקע רפואי. סירבתי לקבל אלטרולט. בירור שערכתי העלה כי בחור המתגורר בספרד שנקבעו לו 100 נכות בגין פיברומילגיה הצליח לרפא את עצמו באמצעות פורמולה של מינרליים שההוכנה על ידי רוקחת ( את שניהם הצלחתי להכיר אישית ). החלטתי ליטול את התערובת בטרם אושרה לשיווק על ידי משרד הבריאות הספרדית (שנת 2000). לאחר נטילת התרופה במשך כשנה + תוסף מזון הנקרא" נוני" התופעות נעלמו לחלוטין גם... וזה ישוב להדגיש לפי בדיקה קלינית. הדרך לריפוי הכמעט מושלם (היות ולעתים ישנה חזרה של הסמפטומים ברמה נמוכה " כאמור מודבר במחלה כרונית). אני נבדקתי קלינית ע"י מומחה אחר אשר קבע שנרפאתי לחלוטין אבל ,כאמור הייתי אומר שכמעט נרפאתי. תרגמתי את האתר באינטרנט של הממציא לעברית לנוחיות הקהל הישראתי וכעות תודה לבחור אשר עזר לי בעת היתו במצוקה. אגב הבחור הזה, מכר את הפטנט והכספים שמרחוויח מושקעים בחקר בהפיברומילגיה. כיום החברה הראומטולוגית בספר מכירה שקיים קשר בין נטילת תערובת המינרלים הזו לבין הפחתת רמת הפיברומילגיה.תהליך הריפוי מותנה בשינוי אורח חיים בעיקר בכל הנוגע לתתוזה. יש מאכלים שמחמירים את התופעה . למחלה יש גם הבט פסיכולוגי . אבל תופעות החרה והדכאון הינן תוצאה ולא הסיבה (כאמור מומחה צריך לערות אבחנה מבדלת היות והגבול בין פיברומילגיה לביטוים של דכאון קליני לעתים תטשטשים ).. ניסיתי לעניין חולים בארץ וכן את האגודה או עמותה של חולי fm ופיברומילגיה אך זכיתי לתגובות של לעג בוז ועד התיחסות אלי כאל נוכל המנסה לשווק מוצר מתוך מניעים מסחריים. ואז ירדתי מהנושא. סופו של דבר כשנתים אני הסמפטומטי. אם כי ברגע שאני חוזר להרגלים שליליים קודמים בתזונה מופיעים ספטומים בצורה קלה לפרק זמן קצר ( כלומר כשמגזים בצריכת יינות, קפה, בשר אדום ומוצרי חלב מוצרים המוכחים כמחמירים סמפטומים או כשעובד מעל 12 שעות ליום ) אבל עם חזרה לתפריט הרגיל והפחתה מויסמת של עומס עבודה המצב משתפר. כאמור אני לא שרלטן ואין לי אינטרס כלשהו לפרסם מידע מוטעה. אגב מ "שיחה" עם לא מעט פיברומילגיה שנטלו את התרופה (בפורומים שונים ). עולךה כי היא הינה יעילה ברור לי שרופאים יטענו שמדובר בתופעת "פלצבו " או "הדבקות פסיכולוגית " של חולה אחד מהשני. שרק יהיה להם לבריאות לרופאים אלה. אם אתה מעוניין בידע נוסף אביא את הקישור לאתר הנ"ל.

שלום רב, אחד היתרונות הגדולים של הפורום הוא שאנשים עם ניסיון באותה הבעיה נפגשים ותורמים אחד לשני. שאלת שאלות רבות, אני אתרכז בדברים הקשורים לנפש ואם יהיו לך שאלות נוספות או אחמיץ דבר כלשהו אשמח להמשיך בשיחות. אלרטרול או אלטרולט היא תרופה ישנה שעדיין מקובלת על הנאורולוגים וראומטולוגים, לדעתי היא לא קשורה לחרדות אולם איני רואה טעם לחזור אליה. הטיפול בקלונקס רצוי שיהיה מזדמן לפי המצב, איני חושב שכדאי ליטול את הקלונקס באופן קבוע במיוחד אם הוא מרדים או מעייף אותך. אפשר גם ליטול חצי כדור כאשר ישנן חרדות. לגבי כל המחלות הראומטולוגיות הקשורות למערכת החיסון, אני חושב ויש מספיק נתונים לראות קשר בין גוף ונפש. לכן טיפול פסיכולוגי או פסיכיאטרי יש להם מקום. איני מכיר אותך כמובן אבל כדאי לפנות לאבחון אצל פסיכולוג שיש לו מודעות לדברים ולחשוב האם יש מקום לפסיכותרפיה. פעמים רבות האבחנה היא של הנאורולוגים או הראומטולוגים אבל הטיפולים הם נפשיים. כך עם תסמונת העייפות הכרונית וגם עם פיברומיילגיה. במיוחד כאשר המחלות וגם הטיפולים עלולים להשפיע על המצב הנפשי. (לסטרואידים גם עלולות להיות תופעות לוואי נפשיות), לכן אני רואה בחיוב את ההפניה לפסיכיאטר ולבדוק האם יש מקום לעזרה והקלה בתחום הזה. הפניה לפסיכיאטר לא תפגע במקום עבודתך (גם אם אתה עובד במקום עבודה ממשלתי או בטחוני), ואין מה לחשוש לרישיון. אני בטוח שלא עניתי לכל השאלות, ואשמח להמשיך בשיחה שיהיה רק טוב דר' גיורא הידש