לא תמיד זה הפיברו'

דיון מתוך פורום  פיברומיאלגיה

18/10/2010 | 19:13 | מאת: LG

אני חולת פיברו כבר 7 שנים, למעשה רופא בכיר אחד שלא אנקוב בשמו אמר לי שאני נופלת בין הכיסאות בין תשישות כרונית לפיברו הכל החל אם כאבי ראש כרוניים ותשישות. טופלתי ארבע שנים באלטרולט 10 מ"ג עזר לכאבי הראש אך לא לתשישות ולקישיון בגפיים שהיו קימיים בשעות הבוקר. עברתי לסימבאלטה בהתחלה 30 מ"ג ואחר כך 60 מ"ג לאחר שלפני שנה חשתי ברע מאוד עייפות קשה וסחרחורות קלות נימול קשה בגפיים ובפנים ורעידות של השרירים, במשך חצי שנה אמרו לי שזה החמרה של הפברו' ועד שלא ניכנסתי לדיכאון קשה לא התייחסו אלי ברצינות עד שהיה רופא שאמר שצריך לבדוק את ה B12 שלי ואכן זו הייתה הסיבה להחמרה הוא צנח ל - 165 מאוד נמוך ואכן כשטולתי חזרתי להרגיש פיברואית "רגילה". עברה שנה ושוב אותם תופעות חזרו אלא הרבה הרבה הרבה יותר חמורות עם סחרחורות קשות מאוד (החדר לא מסתובב רק לפעמים)זצים בגוף כמו קצר חשמלי כאילו שמישהו מחשמל אותי במתח נמוך, בלבול שוכחת דברים לא מרוכזת, אני כל הזמן במיטה לא מפסיקה לבכות בגלל חוסר התיפקוד - לא אני לא בדיכאון ובגלל זה אני חשה רע אלא להיפך בגלל התיסכול של חוסר היכולת לתפקד אני בדיכאון קשה וכן חשבתי גם להתאבד כי נמאס לי מהמצב המזופת הזה שלא יודעים מה יש לי ואומרים לי שזה הפיברו', צאל תדאגו אני לא אתאבד יש לי שלושה ילדים שאני לא יכולה לעשות להם את זה - דרך אגב איך מטפלים בהם במצב כזה איך מבשלים מנקים מכינים איתם שיעורים ואלו רק דברים בסיסיים? לסיכום - מכבי מסרבת לעשות לי בדיקת דם ל B12 בטענה שעושים את זה רק פעם בשנה (הם משאירים לי את זה כמתנת יום הולדת) אז הרופא נותן לי זריקות לבקשתי אבל ללא תועלת או שיפור הוא אומר לי שאלו לא תופעות של B12 נמוך. הנוירולוגית אומרת שזה הפיברו שהחמיר ואין לי שום בעיה נוירולוגית בבדיקה. ופרט חשוב הפסיכיאטרית הורידה אותי בהדרגה מהסימבאלטה כי יתכן שאני נועלת שיניים וחורקת שיניים מאז שהתחלתי את הסימבלטה והיא רוצה לשנות - אני חייבת לציין שההחמרה החלה לפני שהפסקתי אבל החמירה יותר אחרי שהפסקתי, אני עושה כרגע ניקוי לגוף מהסימבאלטה ונעבור לליריקה ככל הניראה בנתיים אני ישנה בעזרת וואבן (כן גם קשה לי להרדם בלילה). מקווה שהיה לך סבלנות לקרוא את כל זה אשמח לשמוע לדעתך והמלצותיך תודה LG

לקריאה נוספת והעמקה
25/10/2010 | 00:24 | מאת: שירלי

מבינה אותך לגבי התפקוד בבית עם השיעורים והנקיוניות. מתסכל מדכא שאנחנו כביכול מוגבלים ולא מסוגלים לתפקד בצורה נורמטיבית. זה אחד הדברים שמטרידים אותי איך מתפקדים עם הילדים והבית. זה בהחלט פגיעה באיכות חיים. מבינה ומזדהה איתך תהיי חזקה.

25/10/2010 | 10:35 | מאת: ד"ר ואלרי אלוש

שלום לך, אני חושבת שחשוב קודם כל להגדיר בעייה כדי למצאו לה פיתרון או פיתרונות. את סובלת מפיברומיאלגיה וכל התופעות שאת מתארת קשורות אליה, גם אם בנוסף יש ויטמין B12 קצת נמוך או לא. עברת בירור נורולוגי שהיה תקין. כעת, צריך לטפל בפיברומיאלגיה ולא לעסוק בלחפס אבחנות אחרות.גם אם נקראה לך תשישות כרונית, הבעייה נשארת אותה בעייה. אני חושבת שבהחלט כדאי להתחיל טיפול בליריקה עם עלייה הדרגתית במינון. בנוסף, אני חושבת שאת צריכה מעקב פסיכיאטרי ויתכן גם תרופה אנטי-דיכאונית (מכיוון שבניגוד לסימבלטא, ליריקה אינה תרופה אנטי-דיכאונית). את צריכה לדבר על זה עם הפסיכיאטר המטפל, ניתן להשתמש בשילוב של ליריקה ווויפקס למשל. במקביל, תשתדלי לבצע פעילות גופנית סדירה בהדרגה, ותבקשי מהראומטולוג הפנייה להידרוטרפיה. בהצלחה.

27/11/2010 | 22:32 | מאת: אני

יש לזה השפעה ישירה על כל התופעות שתארת ואם חסר לך תיקראי בגוגל מה המשמעות של מחסור של הויטמין על הגוף

מנהל פורום פיברומיאלגיה